Han pasado dieciocho años desde que supe que soy autista. Mucho ha cambiado desde entonces. Los médicos una vez dijeron: "No hay cura para el autismo". Siempre serás como eres ". Para mí, eso fue atenuado con el reconocimiento de que" la forma en que yo era "estaba en muchos aspectos bien. Construí una pequeña empresa, me casé y tuve un hijo. Pero al mismo tiempo, todavía me sentía como un extraño. Era como si el resto de la humanidad estuviera en una fiesta y yo me quedé afuera, mirando por la ventana en una fría noche de invierno.
Con el paso de los años, la conversación cambió. Las personas miraban a los autistas como yo, adultos independientes, y se daban cuenta de que el autismo confería regalos y discapacidades, al menos para algunos de nosotros. Surgió la sensación de que el autismo era una diferencia, no una enfermedad. Comenzamos a especular sobre las grandes figuras en la historia que pueden haber sido autistas. Tal vez estuvo bien ser autista. Tal vez fue incluso especial, en el buen sentido.
Mientras tanto, la explosión de diagnósticos, particularmente entre los niños en edad escolar, generó protestas públicas y aumentos dramáticos en la financiación de la investigación. La conversación que surgió de eso fue bastante diferente. Algunos expertos llaman al autismo una crisis de salud pública o una epidemia. Incluso el gobierno de los Estados Unidos intervino, llamando a su iniciativa de financiación de la investigación la "Ley de lucha contra el autismo", como si estuviéramos encerrados en la batalla.
Los investigadores buscaron un "gen del autismo", pero lo más cerca que llegaron fue a identificar mil mutaciones diferentes que podrían estar implicadas en el autismo. Los científicos encontraron familias donde los rasgos autistas se transmiten de una generación a otra. En otras familias, el autismo aparece en una persona como si fuera de la nada. Otros investigadores encontraron correlaciones curiosas, como el descubrimiento de que una madre tiene más probabilidades de tener un hijo autista si vive a menos de una milla de una autopista de Los Ángeles.
Con hallazgos tan dispares, es casi seguro que estamos lidiando con múltiples tipos de autismo. Es posible que exista algún factor ambiental que haga que algunas personas sean autistas hoy, pero al mismo tiempo, la investigación sugiere que un hilo de autismo hereditario ha sido parte de la humanidad para siempre. ¿Son esos "autismos" múltiples o caminos múltiples hacia el mismo fin? Tenemos muchos factores (genética, ambiente e incluso enfermedades) que precipitan el desarrollo autista en un niño. Una respuesta a esto es el impulso actual para desarrollar herramientas de detección para identificar a los bebés autistas a la edad más temprana posible. Eso permitirá una intervención temprana que cambie la vida, o eso es lo que piensa.
Los investigadores han ideado varias herramientas de detección prometedoras que identifican los signos en bebés menores de un año. Si bien esas pruebas necesitan más validación antes de que puedan ser ampliamente implementadas, su existencia plantea una pregunta importante: ¿Qué tipo de intervención podemos hacer en un bebé?
Las terapias de autismo de hoy le enseñan a las personas mayores a comunicarse y habilidades para la vida. No son de ninguna utilidad en bebés en cunas. Pero otros científicos proponen una respuesta: podríamos usar medicamentos psiquiátricos potentes o técnicas más novedosas y de vanguardia como la estimulación cerebral para cambiar el curso de su desarrollo cerebral.
¿Es eso realmente algo que deberíamos estar haciendo? Tenemos este concepto en investigación médica llamado consentimiento informado. Eso significa que la persona que participa en un estudio tiene una comprensión razonada de los posibles riesgos y beneficios, y entran en ella con los ojos bien abiertos.
Eso está bien para adultos inteligentes. ¿Cómo un bebé da su consentimiento? Los bebés no, pero sus padres sí. En este momento, los padres aceptan las terapias experimentales cuando las vidas de sus hijos están en riesgo y se agotan otras opciones. Pero el autismo no es una enfermedad mortal. De hecho, no podemos tener idea de cómo un niño autista se convertirá en un adulto. No podemos saber eso sobre cualquier niño. Entonces, ¿a cuánta experimentación deberíamos someterlos?
Eso nos lleva a esta encrucijada en la medicina del autismo: nuestro Rubicon. Hay tres factores que impulsan a los médicos a actuar: 1) Las nuevas herramientas de detección nos permitirán detectar biomarcadores de autismo en la primera infancia. 2) Las terapias de neurociencias emergentes ofrecen una promesa de cambio en el desarrollo, si solo podemos cambiar las cosas correctas. 3) El miedo de los padres al "espectro del autismo" hace que algunas madres y padres presionen para que se tomen las medidas más tempranas posibles, incluso si ninguno de nosotros conoce los riesgos.
A pesar de lo impresionantes que son estos avances en medicina, nos acercan cada vez más a "personas diseñadas". Si reestructuramos el desarrollo humano para dejar el autismo en el camino, ¿qué sigue? ¿Qué pasa con nuestras primeras víctimas, las que reciben el tratamiento antes de que esté completamente resuelto? ¿Y después? ¿Optimizaremos para ingenieros, soldados y maestros? ¿Qué lugar deja eso para las personas nacidas normales, como la mayoría de ustedes y de mí?
Esto no se detendrá con los bebés. Las técnicas que trabajan para remodelar el cerebro de un bebé también tendrán fuertes efectos en cerebros más viejos. En 2003, el escritor Lawrence Osborne describió cómo los impulsos de energía transformaron sus habilidades artísticas, mientras se sentaba en un laboratorio de neurociencia. El suyo fue uno de los primeros relatos de la transformación cognitiva a través del uso de Estimulación Magnética Transcraneal (TMS, por sus siglas en inglés).
Después de una sesión de demostración, Osborne escribió: " Después de haber sido sometido a unos 10 minutos de estimulación magnética transcraneal, las [colas de gatos que me pidieron que dibujara] se habían vuelto más vibrantes, más nerviosas; sus caras eran agradables y convincentes. Incluso estaban empezando a usar expresiones inteligentes.
Apenas podía reconocerlos como mis propios dibujos, aunque me había visto representarlos a todos, en todos sus detalles amorosos. De alguna manera, en el transcurso de unos minutos, y sin instrucciones adicionales, pasé de ser un dibujante incompetente a ser un artista impresionante de la forma felina ".
El científico que presentó a Osborne a TMS fue Allan Snyder en la Universidad de Sydney, Australia. El Dr. Snyder se centró en el autismo, los sabios y la capacidad cognitiva excepcional. Se preguntó si TMS podría desbloquear eso en cualquier persona, y le mostró a Osborne algunas de sus propias habilidades ocultas como ejemplo. Más recientemente, describí mis propios encuentros con TMS en mi nuevo libro, Switched On. En eso, experimenté mejoras cognitivas que van más allá de lo que Osborne relató.
Esas son algunas palabras clave. Mejora cognitiva. Técnicas como TMS nos ponen en la cúspide de alterar algunas partes muy elementales de quiénes somos. Mientras que probé TMS con la esperanza de aliviar una cosa en particular que me parecía incapacitante, otros pensarán que pueden mejorar sus ya buenas habilidades. Es inevitable, así como la medicación para el TDAH rutinariamente supera a los estudiantes universitarios comunes antes de los exámenes.
Tal vez eso está bien para un adulto. ¿Qué hay de los padres que toman decisiones para los niños? Es prácticamente seguro que sucederá. En este momento, puede conectarse en línea y comprar estimuladores eléctricos de bolsillo que son un primo cercano de TMS. Se comercializan como "herramientas de mejora" para los videojugadores, y en este punto, no están totalmente regulados. Seguramente están en camino dispositivos más potentes, pero la tecnología ya ha superado nuestro conocimiento sobre cómo y dónde usarla.
Sin embargo, muchos padres creen que saben más y deben tener el derecho absoluto de decidir si su hijo debe ser tratado o no, con respecto a casi cualquier cosa, ya sea por enfermedad o por diferencia. A medida que surgen herramientas cada vez más poderosas, ¿podríamos volver a visitar ese concepto? No estoy sugiriendo que alguien más usurpe los derechos de los padres, sino que se puede poner un límite al derecho de cualquier persona a alterar a los niños cuyas vidas no están en riesgo.
Entonces, ¿cuál es el futuro para la mejora cognitiva, a través de drogas o estimulación? ¿Estará disponible para personas con discapacidades o alguien más? ¿Se les permitirá a los padres mejorar a los niños o los niños se potencian a sí mismos? Ya es hora de que comencemos esta conversación. Más rápido de lo que la mayoría de la gente cree, la ciencia ficción se está convirtiendo en un hecho científico.
John Elder Robison es un adulto autista y el Neurodiversity Scholar en residencia en The College of William & Mary. Él es el autor de Look Me in the Eye, Be Different, y Raising Cubby. Su último libro es Switched On, una memoria de cambio cerebral y despertar emocional.
