Lo que "cuenta" para el autismo ha estado cayendo: ¿es eso bueno?

El aumento constante en las últimas décadas en el porcentaje de niños que cumplen con los criterios para un trastorno del espectro autista ha sido ampliamente reportado. De las tasas de alrededor de 1 en 5000 niños en 1975, las últimas estimaciones del Centro para el Control de Enfermedades son 1 en 68. Este aumento ha disparado las alarmas en muchos círculos a medida que las personas buscan y especulan sobre las razones del aumento, incluyendo hipótesis desacreditada con respecto a las vacunas.

Dentro de la comunidad científica, sin embargo, es probable que se diga que si bien existe un profundo compromiso para comprender el autismo y sus causas, el aparente aumento en la tasa ha causado mucha menos preocupación. Esto es principalmente porque la mayoría cree que al menos la mayoría del aumento no es "real" y en su lugar es un artefacto de tres factores principales, a saber: 1) mayor conciencia y detección del autismo, 2) un cambio en la asignación de otro desarrollo diagnósticos y hacia el autismo a lo largo de los años, y 3) una reducción en el umbral de severidad para lo que califica o "cuenta" para un diagnóstico de autismo.

La tercera razón es el enfoque de la publicación de hoy. Hace treinta años, la gran mayoría de los niños que recibieron un diagnóstico de autismo se vieron gravemente afectados. Es posible que los profesionales de salud no mental que interactuaron con estos niños no supieran qué término aplicar, pero la mayoría habría intuido que algo era claramente diferente. En estos días, a esos niños todavía se les diagnostica autismo, pero también lo son muchos otros cuyas dificultades sociales, peculiaridades únicas e intereses fijos son mucho menos obvios que sus contrapartes más gravemente afectadas. Esta tendencia ha ocurrido no porque la definición oficial de autismo haya cambiado demasiado, sino más bien por una interpretación más permisiva de frases como "deterioro clínicamente significativo" y "déficits marcados". El trastorno del espectro autista es realmente un espectro, lo que significa que todos nosotros estamos en este espectro, en alguna parte. Cuando un gran número de niños son evaluados por conductas autistas usando escalas de calificación cuantitativas en lugar de juicios de sí / no, las puntuaciones que se generan se distribuyen en el patrón clásico en forma de campana, igual que el coeficiente de inteligencia o la altura, sin una puntuación de corte clara puede separar claramente a aquellos que son verdaderamente autistas de aquellos que son "simplemente" socialmente incómodos o extravagantes. Esta curva suave con respecto a la frecuencia e intensidad de los comportamientos autistas no encaja muy bien con las decisiones binarias sí / no que a menudo se deben tomar, como calificar para beneficios de educación especial en la escuela (o no) o comenzar un medicamento ( o no). Con este estado de realidad, realmente no debería sorprender que el umbral de severidad para lo que califica como autismo haya disminuido.

Sin embargo, a pesar del amplio consenso acerca de este descenso del umbral de severidad, la evidencia directa para apoyarlo ha estado faltando … hasta ahora. Recientemente, un equipo de investigadores publicó un estudio de un registro australiano que contenía información sobre nuevos casos de autismo entre los años 2000 y 2006: un tiempo durante el cual la tasa de autismo aumentó marcadamente. El principal hallazgo de este estudio fue que el número de individuos que fueron calificados con niveles "extremos" de síntomas disminuyó a lo largo del período de estudio, mientras que el porcentaje de casos con síntomas "leves" aumentó.

De alguna manera, este es un estudio que prueba algo que todos ya sabían. Sin embargo, probablemente sea importante contar con algunos datos sólidos detrás de un reclamo que, afortunadamente, sea tranquilizador para las personas que de lo contrario podrían preocuparse por una epidemia. Al mismo tiempo, el estudio no puede descartar la posibilidad de que haya un aumento más sustancial del autismo además de este efecto de la reducción de la gravedad.

Quizás aún más controvertido, el estudio no responde la importante pregunta de si esta relajación de los criterios de diagnóstico es algo bueno. Muchos de nosotros, incluido yo mismo, nos inclinamos a decir (sobre todo) sí, porque permite algunos servicios muy necesarios para las personas que realmente están luchando. El hecho de que el autismo de un niño sea calificado como leve no significa que no haya dificultades reales que puedan causar grandes problemas para estos niños y sus familias. Pero un diagnóstico importante como el autismo también trae consigo cierto estigma, y ​​aunque su reconocimiento podría abrirle algunas puertas al tratamiento y al enriquecimiento educativo, otras puertas pueden cerrarse para aquellos que quieren hacer cosas como unirse a los servicios armados como adultos. Además, los fondos educativos y de salud mental, como todos saben, no son ilimitados y más dinero para las personas menos afectadas inevitablemente significa menos dinero para aquellos que están luchando más. La parte científica de mí incluso se pregunta si el rango cada vez más amplio de lo que cuenta como autismo ha enturbiado las aguas en términos de encontrar las causas del trastorno.

La respuesta, como han propuesto otros, puede ser tratar de evitar los argumentos cansados ​​y finalmente imposibles de ganar sobre dónde se encuentra la línea "correcta" entre el autismo y el no autismo y concentrarse en averiguar qué funciona mejor para quién.

@copyright por David Rettew, MD

David Rettew es autor de Temperamento infantil: Nuevo pensamiento sobre el límite entre los rasgos y la enfermedad y un psiquiatra infantil en los departamentos de psiquiatría y pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Vermont.

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