La primera vez que obtiene un diagnóstico de autismo para su hijo, todo parece abrumador y surrealista, incluso si sospechaba que algo andaba mal. ¿Qué vas a hacer después? En esta entrada de blog, y la próxima semana, te daré algunos primeros pasos básicos que te harán sentir con poder para seguir adelante.
Únete a un grupo de apoyo local . Hay muchos lugares a los que recurrir para obtener información en línea, pero aún puede sentirse completamente solo. Es por eso que es importante encontrar un grupo de apoyo local para conectarse. Cuando Jeremy era pequeño, no fue fácil para mí ir a mi primera reunión de grupo de apoyo, porque significaba que estaba dando un paso más para reconocer que Jeremy tenía una discapacidad y que no iba a desaparecer. Sentí como si me estuviera convirtiendo en un miembro de un club al que realmente no quería unirme. Después de mudarme a Inglaterra, lo único que tenía en común con la sala llena de gente era la etiqueta que compartían nuestros hijos, pero aun así nuestros hijos eran muy diferentes unos de otros. Pero nos ayudamos el uno al otro. Compartimos recursos, información, enojo, lágrimas y consejos. Nos dimos energía y coraje para hacer lo que se necesitaba. Compartimos historias sobre nuestros hijos que eran demasiado embarazosas para contarle a alguien más, y nos reímos de lo absurdo de nuestra situación. Y lo más importante, con el tiempo, el grupo desarrolló recursos inexistentes y que nuestras familias necesitaban. Creamos cambios en el status quo.
Obtener información y conectarse con la gente en línea es excelente, pero no hay nada como conocer gente cara a cara y obtener información sobre su área local que necesitará saber. Busque organizaciones locales, así como capítulos de las organizaciones nacionales enumeradas en mi última publicación de blog. Ejemplos de organizaciones locales activas incluyen la Red de Necesidades Especiales en Los Ángeles (especialmente para familias marginadas) y NFAR (Fundación Nacional para la Investigación del Autismo) y ATPF (Autism Tree Project Foundation) en San Diego. Tu comunidad probablemente también tenga grupos locales activos.
Obtenga información sobre cualquier servicio o financiamiento para el cual usted o su hijo puedan ser elegibles . Si aún no lo ha hecho, usted y su hijo pronto serán consumidores de los diversos y maravillosos sistemas que existen para ayudarlo. Esto le da ciertos derechos y responsabilidades. Puede leer más acerca de estos en el trastorno del espectro autista: la guía completa para comprender el autismo. Debido a que cada estado tiene diferentes formas de proporcionar educación y intervención temprana con mandato federal, deberá saber cómo acceder a estos servicios en su estado. Sus grupos locales de apoyo para padres pueden brindarle la información que necesita para comenzar en su área. Conocer a otros miembros puede ser una excelente manera de obtener información útil sobre los recursos locales; aprenderá sobre los diferentes profesionales y distritos escolares en su área. A menudo, estos grupos de apoyo cuentan con oradores invitados que incluyen profesionales en el área y usted puede hacerles preguntas. Edúquese hablando con otros padres que han estado allí antes.
Averigüe sobre cualquier cobertura de seguro que pueda tener . Muchos estados ahora requieren que las compañías de seguros brinden cobertura para terapias y tratamientos relacionados con el autismo. Autism Speaks tiene las últimas actualizaciones en su sitio web en esta página. Nuevamente, contactarse con grupos de apoyo locales y otros padres en su área puede ayudarlo a manejar a los diferentes proveedores de servicios y el seguro que toman.
La próxima semana, voy a enumerar algunos más primeros pasos para tomar. Con cada paso que tomes te sentirás más fuerte, más informado. Recuerde, usted no está solo; otros padres estarán allí para ayudarlo.
