Nunca es fácil para los padres recibir noticias de que a su hijo adolescente se le ha diagnosticado un trastorno psiquiátrico grave. Por lo general, cuando el diagnóstico involucra el trastorno bipolar, sigue un período de intensidad del estado de ánimo que ha llevado la atención a los problemas de salud mental del niño. A veces, el diagnóstico inicial se produce durante el curso de una primera hospitalización psiquiátrica en respuesta a una elevación aguda o síntomas depresivos acompañados de ideación suicida.
Si bien las noticias siempre son inoportunas, a menudo se encuentran con la preocupación de los padres y la planificación del tratamiento de seguimiento. El adolescente bipolar generalmente recibe medicamentos psiquiátricos, psicoterapia y estímulo para la modificación del estilo de vida … al menos en la medida en que él o ella estén dispuestos a aceptarlo.
En el momento en que el adolescente tiene 17 años, la situación es bastante diferente de que el niño sea llevado al pediatra sin intervención o cooperación. Se necesita cierto grado de aceptación o cumplimiento para que el adolescente obtenga la ayuda que se necesita.
Pero a medida que el adolescente recién diagnosticado se hace mayor, no hay garantía de que continúe el cumplimiento del tratamiento, especialmente cuando se consideran cuestiones como el estigma social o los efectos secundarios de los medicamentos. A mediados de los 20 o más, vemos que los padres de adultos con trastorno bipolar se enfrentan a enormes dilemas cuando el rechazo del tratamiento del niño adulto los lleva hacia la inestabilidad recurrente y el empeoramiento progresivo de los síntomas psiquiátricos.
¿Qué pueden hacer los padres cuando el hijo adulto permanece en negación o tal vez ni siquiera sea capaz de reconocer que él o ella tienen problemas con un trastorno psiquiátrico? Las siguientes viñetas representan dos conjuntos muy diferentes de respuestas al dilema de los padres:
Viñeta 1
Judith, una madre divorciada de una hija de 26 años con trastorno bipolar I, me consultó para hablar sobre las preocupaciones sobre qué hacer en relación con el fracaso de su hija para manejar su vida de forma independiente. Describió una situación en la que Trisha, de 26 años, vivía en su casa y no podía mantener su estilo de vida de forma independiente. Trisha había sido diagnosticada trastorno bipolar I en su segundo año en un instituto de arte muy conocido. Tomó un retiro médico y regresó a casa con la intención de estabilizarse y regresar a la escuela. A los tres meses de haberse recuperado, suspendió sus medicamentos debido a la planitud emocional que experimentó con su combinación de medicamentos estabilizadores / antipsicóticos. Trisha sintió que era imperativo que viviera su vida al máximo sin sentirse limitada o comprometida por su medicación.
Esta actitud no le sorprendió a Judith, ya que siempre había sabido que su hija se rebelaba contra la conformidad y para alcanzar la intensidad de la autoexpresión. En los siguientes años, Trisha experimentó una buena cantidad de ciclismo rápido. Ella tuvo dos hospitalizaciones adicionales y una estadía de 5 días en una instalación de estabilización de crisis no médica. Con ambas hospitalizaciones aceptó comenzar a tomar medicamentos mientras estaba hospitalizada, pero rápidamente discontinuó sus recetas poco después del alta. Ella insistió en que no había nada inherentemente malo en su intensidad. Desde su punto de vista, el problema reflejaba principalmente la rigidez de la sociedad … la incomodidad ansiosa de la gente en respuesta a una mujer que era pelirroja, tatuada, perforada y llena de intensidad energética.
Trisha no pudo mantener un trabajo ni pudo organizar lo suficiente sus esfuerzos para completar su carrera. Ella siempre estaba en medio de un nuevo proyecto de arte, que normalmente ocupaba la mitad de la sala de Judith con cualquier material con el que estaba trabajando. Judith había alentado repetidamente a Trisha a que siguiera cumpliendo con su tratamiento con medicamentos, sin éxito. Las intervenciones no farmacéuticas, como tratar de ayudarla a estabilizar los patrones de sueño, se vieron frustradas debido a la insistencia de Trisha de que permanezca despierta mientras su energía continúe impulsando sus esfuerzos creativos. Trisha estaba convencida de que los profesionales etiquetados como enfermedad bipolar eran simplemente la manifestación de su temperamento artístico.
Judith explica que está cansada de organizar su vida en torno a la disfunción de su hija. Ella no se siente cómoda recibiendo huéspedes. Ella no viaja y se arriesga a dejar sola a su hija. Ni siquiera sale con la esperanza de que la mayoría de los socios potenciales no estén dispuestos a soportar la interrupción que acompaña al estilo de vida de Trisha. Por otro lado, tiene miedo de que su hija quede sin hogar si no se le proporcionan los recursos que no ha podido proporcionar ella misma. Judith es consciente de que su decisión de apoyar y mantener el estilo de vida de su hija puede servir para retrasar el cambio. También le preocupa que el resultado de establecer límites firmes y transmitir expectativas claras sobre el cumplimiento del tratamiento termine con la partida de Trisha de su hogar en su intento de ser la artista que debe ser.
Judith dice que, por el momento, está dispuesta a seguir brindando el apoyo y, a la vez, espera que su hija madure lo suficiente como para reconocer la ausencia de tratamiento continuo y que el estilo de vida que la acompaña no dé como resultado un funcionamiento mejorado.
Viñeta 2
Betty y John buscaron ayuda debido a que su hijo de 35 años fue diagnosticado con BP II y trastorno por abuso de sustancias. Su hijo, Steve, tuvo una hospitalización en sus últimos 20 años después de un período prolongado de hipomanía que involucraba impulsividad, problemas de juicio, comportamientos de alto riesgo y agresión, todos los cuales fueron alimentados por la intoxicación frecuente por cocaína. Desde ese momento, Steve ha estado entrando y saliendo de la terapia, pero en su mayoría ha permanecido fuera de la terapia. Lo mismo es cierto para su tratamiento de medicación psiquiátrica. Steve vive en un pequeño apartamento sobre el garaje separado de Betty y John. Está empleado como carpintero y su historial de trabajo es irregular ya que fluctúa de manera acorde con su funcionamiento variable. Dejó la universidad después de su tercer año debido a un bajo rendimiento académico.
Betty y John transmiten que Steve admite que odia la realidad de su diagnóstico. Trae una fuerte sensación de vergüenza y limitación. Puede funcionar lo suficientemente bien cuando su estado de ánimo es de rango medio o incluso levemente elevado. Su actitud general es que hará lo mejor de sus buenos tiempos y tratará de superar a los malos. En última instancia, considera que es preferible tratar de encajar en un rol social más tradicional y el estilo de vida que lo acompaña.
Esta sería posiblemente una opción viable si Steve fuera autosuficiente. Pero entra y sale de la casa de John y Betty para conseguir comida y pedir prestado o usar otros artículos para el hogar. Cuando está trabajando y funcionando de manera más efectiva, lo ven menos, ya que es más capaz de mantenerse por sí mismo. Pero cuando su estado de ánimo es inestable, se vuelve menos consistente con el trabajo y más dependiente de los padres. También puede volverse fácilmente argumentativo y volátil cuando su estado de ánimo se complica con el uso de sustancias.
John y Betty han intentado establecer límites más firmes y alentar a Steve a que cumpla con el tratamiento. Pero si se intenta establecer su límite cuando él es muy inestable, entonces su enojo se vuelve aterrador para ellos y no pueden permanecer consistentes con los límites establecidos. Básicamente se sienten rehenes por la resistencia de Steve a su diagnóstico, su volatilidad, capacidad limitada para mantener el empleo y su uso recurrente de sustancias. Al igual que Judith, también temen lo que le sucederá a Steve si se vuelven menos solidarios y más efectivos con la fijación de límites. A diferencia de Judith, están listos para iniciar un cambio, incluso si el resultado a corto plazo es peor de lo que actualmente enfrentan. Quieren que sus vidas vuelvan y quieren ver algún cambio en las elecciones inadaptadas de Steve.
Las dos viñetas son reales aunque algunos hechos han sido alterados. La dolorosa realidad es que no son tan infrecuentes. Hay muchos con enfermedades bipolares que toman decisiones saludables. Pero hay muchos otros cuyas historias tienen una sensación similar a lo que se muestra en las dos viñetas. La angustia y los dilemas que enfrentan los padres de adultos con enfermedades mentales no tratadas son reales. ¿Dónde están las buenas opciones para los padres, particularmente aquellos que no conllevan un riesgo sustancial?
Las respuestas son tan variadas como las situaciones que dan lugar a las preguntas. Sin embargo, hay dos factores que son esenciales para tratar de manejar antes de llegar al rango de opciones que deben considerarse. Son: 1) ¿qué capacidad tiene el niño adulto con respecto a su estabilidad funcional? y 2) ¿en qué medida el individuo puede recurrir a recursos internos que implican perspicacia, autoconciencia y capacidad para percibir con precisión el impacto de su enfermedad para ayudar a controlar la intensidad del estado de ánimo que se observa en casos más agudos de trastorno bipolar? También señalaré que si bien representan dos preguntas diferentes, en última instancia están entrelazadas.
Con respecto a la pregunta n. ° 1, si el niño adulto nunca ha estado en tratamiento voluntariamente … nunca ha tratado de mantener una apariencia de funcionamiento social razonable, entonces la respuesta es difícil de determinar con certeza. Sin embargo, si el niño ha tenido previamente uno o más períodos de estabilidad sostenida, especialmente concurrentes con un buen tratamiento de salud mental, entonces los padres pueden al menos tener una idea de lo que es posible. Una advertencia aquí sería si el período de buen funcionamiento se produjo hace mucho tiempo.
A veces, con un trastorno bipolar más agudo, vemos una disminución gradual en el funcionamiento a lo largo de los años. Por lo tanto, si el niño adulto está en la treintena y la marca de alto rendimiento fue a los 23 años, entonces la imagen de la vida de hace 15 años puede no ser una evaluación válida de la capacidad funcional contemporánea.
Pero supongamos que no es el caso. Imagínese, como vimos con Steve, que el individuo ha progresado dentro y fuera de períodos de estabilidad. Eso es bastante diferente. El nivel superior de la capacidad funcional ya es evidente. La pregunta es más: ¿qué debería uno tener para mantener una estabilidad razonable? Con el trastorno bipolar, especialmente cuando el curso amplio de los síntomas evidencia un alto grado de agudeza, esto generalmente requiere una combinación de cumplimiento de la medicación y compromiso con una vida saludable.
Cuando es evidente que un niño adulto es más saludable y tiene un funcionamiento más autónomo, pero prefiere tomar decisiones que no optimicen su estabilidad, entonces es allí donde los padres deben analizar el papel que pueden desempeñar para posibilitar la dependencia de sus hijos. .
No pasó mucho tiempo en la primera sesión con John y Betty antes de que ambos reconocieran que habían sabido por algún tiempo que eran parcialmente responsables de la perpetuación del estado funcional mínimo de Steve. Sus razones fueron lo que esperarías: preocupación, miedo, culpa, ilusión, no querer alejar a su hijo … todas las complicadas piezas de amar a un niño adulto con trastorno bipolar.
El plan al que llegamos fue que John y Betty iban a trabajar en delinear un conjunto concreto de expectativas para su hijo Steve. Debían ponerlos por escrito junto con las consecuencias específicas que enfrentaría si no cumpliera con las expectativas. Si bien el plan se iniciaría gradualmente y permitiría cierta flexibilidad por su parte, la conclusión era: si Steve no estaba dispuesto a aceptar el plan y si no podía proporcionar evidencia de cumplimiento y mejora, no se le permitiría permanecer en su propiedad o continuar siendo asistido financieramente por ellos.
El plan también implicó el reinicio del tratamiento de Steve. Una vez que se encontrara un terapeuta y un psiquiatra, el plan general se compartiría con ambos proveedores. Se firmaría un comunicado que daría permiso a cualquiera de los proveedores para notificar a los padres si Steve faltaba sesiones, si suspendía las sesiones, si descontinuaba el medicamento y / o si recaía con el abuso de sustancias. Le iban a dar seis semanas para juntar varias piezas del "Plan de Bienestar". Si no cumplía, comenzarían los procedimientos legales necesarios para que lo sacaran de su propiedad. También se recomendó que consultaran con un abogado especializado en derecho relacionado con el manejo de inquilinos.
Acepté reunirme con John y Betty unas cuantas veces más para ayudarlos a ser más claros sobre las expectativas y las consecuencias. También acordé ayudarlos a encontrar un terapeuta familiar que aceptaría reunirse con ellos y su hijo. Era importante que el terapeuta que hacía el trabajo familiar no tuviera ninguna alianza previa con los padres, ya que no quería que Steve se sintiera "enfadado" más de lo que ya sentiría al escuchar el cambio estratégico que le transmitía su padres
El importante trabajo al que todos se enfrentaron implicaba alejarse de los patrones previos de habilitación y dependencia mientras avanzaban hacia una posición que refleja el autocuidado, la autosuficiencia y la responsabilidad por uno mismo. Una nota al margen aquí: me gusta pensar en la relevancia y la aplicabilidad de la palabra "capacidad de respuesta".
¿Y qué hay de Trisha? ¿Cómo deberían aplicarse los mismos temas a su situación?
Antes de discutir su caso, hay un concepto relevante que merece nuestra atención: anosognosia. De la Alianza Nacional de Enfermos Mentales (NAMI) se define: "cuando alguien desconoce su propia condición de salud mental o no puede percibir su condición con precisión". Desde el Centro de Defensa del Tratamiento tenemos: "La anosognosia es común síntoma de esquizofrenia y trastorno bipolar con características psicóticas. También llamado "falta de conocimiento" o "falta de conocimiento", tiene una base anatómica que se ha confirmado en múltiples estudios científicos. La palabra en sí proviene de la palabra griega para enfermedad (nosos) y conocimiento (gnosis) y literalmente significa "no conocer una enfermedad". Afecta aproximadamente al 50 por ciento de las personas con esquizofrenia y al 40 por ciento de las personas con trastorno bipolar y es la más razón común por la que las personas con esquizofrenia y trastorno bipolar no toman sus medicamentos. Al tomar medicamentos, la conciencia de la enfermedad mejora en algunos pacientes ".
Este tema se refiere a la segunda pregunta que se considera al tratar de llegar a las expectativas apropiadas en relación con un niño adulto con trastorno bipolar: qué recursos internos que implican percepción, autoconciencia y capacidad para percibir con precisión el impacto de su enfermedad es el individuo capaz de ¿aprovechar para ayudar a controlar la intensidad del estado de ánimo que se observa en los casos más complejos de trastorno bipolar?
Con Trisha, no ha habido evidencia de que ella sea capaz de autopercibirse con precisión. Desde su perspectiva, el diagnóstico bipolar refleja el error de juicio de los profesionales de la salud, así como la excesiva preocupación de su madre y la imposición de normas que son incongruentes con la identidad de Trisha. Ella no entra y sale de una autoevaluación precisa. En cambio, su percepción del yo representa una identidad que no incorpora ningún grado de enfermedad o psicopatología.
Una distinción clave entre Trisha y Steve es que no está tratando de negar algo demasiado doloroso para aceptar. Según el informe de Judith, parece que Trisha no puede percibir con precisión su enfermedad bipolar, su impacto perjudicial en ella y el reconocimiento de la necesidad de tratamiento. Su anosognosia probablemente refleja algún grado de disfunción cerebral donde la comunicación entre las redes neuronales esenciales para la autoobservación no está ocurriendo como debería.
En sesión con Judith, era evidente que había hecho suficiente de su propia investigación para comprender las limitaciones que enfrentaba su hija. Incluso había leído sobre los efectos y las limitaciones que acompañaban a la anosognosia. Judith temía que un plan similar al establecido para John y Betty le diera vida a su hija en las calles y las noches en refugios o cosas peores. Judith estaba completamente consciente del sacrificio que estaba haciendo al elegir proveer a su hija. No le gustaba la realidad de que su papel principal en la vida era el de un cuidador. Por otro lado, estaba aceptando el hecho de que sin su presencia de apoyo, su hija enfrentaría numerosos desafíos que quizás no sería capaz de manejar.
Cuando concluí mi consulta con Judith, me dijo: "Entonces, supongo que no tienes respuestas mágicas, ¿verdad? Quizás lo que estaba buscando era alguien que simplemente escuchara … y apreciara el dilema al que me enfrento ". Reconocí la fuerza de su amor y su compromiso.
Las circunstancias ampliamente identificadas que enfrentan los padres de Trisha y Steve no se ven tan diferentes. Pero a medida que nos acercamos vemos algunas diferencias muy distintas en cómo cada uno se ve afectado por su enfermedad bipolar. Mi cálculo fue que Steve tenía más potencial de mejora de lo que estaba actualizando, en parte porque anteriormente había demostrado tanto. Trisha, por otro lado, no había mostrado períodos de auto observación más precisos. De hecho, su incapacidad para ver su bipolaridad fue uno de los aspectos más limitantes de cómo la enfermedad la afectó.
Si imaginamos que Judith había sido alguien diferente, alguien que puso mayor énfasis en la realización personal en su propia vida, entonces podríamos ver a una madre que toma una posición muy diferente en respuesta a la bipolaridad de su hija. No sería una elección incorrecta, ni reflejaría menos amor o preocupación por su hija. Simplemente sería otra opción, algo menos desinteresada, en el continuo de elecciones que las personas enfrentan cuando aman y cuidan a las personas con trastorno bipolar.
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Russ Federman, Ph.D., ABPP es una práctica privada en Charlottesville, VA (www.RussFederman.com). Es coautor de Facing Bipolar: The Young Adult's Guide para tratar el trastorno bipolar (New Harbinger Publications)
