Como enfermera de hospicio, Amy Getter se ha preocupado por más de 1,000 personas al final de sus vidas. Ella ha visto innumerables familias enfrentar los desafíos extraordinarios de atender a un ser amado moribundo en casa, con gracia, fuerza y competencia. Y le preocupa que los elementos más íntimos y más humanos de la atención de hospicio se estén deteriorando en el entorno actual de atención médica.
De alguna manera, el hospicio se está convirtiendo en una víctima de su propio éxito. A medida que su uso (y sus costos) se han disparado, ha pasado del tipo de presiones financieras y reglamentarias que han convertido al resto del sistema de atención médica en una pesadilla. navegar. El hospicio se ha convertido en un gran negocio. Enfrenta una regulación gubernamental más estricta y un mayor escrutinio. En nombre de la responsabilidad y la eficiencia, existe un impulso para estandarizar la atención.
La responsabilidad, la supervisión y las mejores prácticas son importantes, por supuesto. Pero en algún punto, las reglas y regulaciones sobre cómo funcionan los hospicios amenazan la esencia del enfoque integral de cuidados paliativos centrado en la familia: uno centrado no solo en aliviar el sufrimiento sino también en ayudar a pacientes y familias a vivir lo más plenamente posible en el tiempo que les queda . "Mi intuición es que es muy fácil convertirse en expertos y competentes en todas las regulaciones y olvidar lo que realmente se supone que debemos hacer", me dijo Getter.
Llamé a Getter después de leer su publicación en el blog GeriPal, "Volver a lo básico: ¿estamos perdiendo de vista de qué se trata la atención de hospicio?"
Ella escribió:
"Una vez más, esta semana recibí del personal de cuidados paliativos cómo una familia debería permitir que un paciente fuera transferido de la casa y colocarlo" donde los expertos al final de la vida podrían cuidarlo ", mientras que los seres queridos podrían ser simplemente" la familia ". 'venir a visitar y sentarse al lado de la cama. Y estaba un poco horrorizado de que nosotros, los "expertos" de hospicio, sucumbamos a la mentira de que cuidar a los moribundos es tan complicado y engorroso, que debemos confiar en los "expertos" para que brinden las respuestas y, a menudo, incluso los cuidados. No creo que nosotros, "los expertos" podamos proporcionar el mismo nivel de tranquilidad que una persona que ha amado a un miembro de la familia moribundo durante toda su vida. Soy y siempre seré un defensor del paciente y la familia, con la convicción y el objetivo en la enfermería de hospicio para crear confianza en los miembros de la familia. Ellos pueden ser los que consuelan y cuidan a su ser querido que está muriendo en su propio hogar siempre que sea posible. ¿No es eso lo que la mayoría de nosotros esperamos, cuando morimos, estar en casa con la familia?
Getter entiende el impulso para estandarizar y compartimentar, sin mencionar desinfectar, morir. Es desordenado y aterrador. Algunos, tal vez muchos, programas de hospicio necesitan mejorar. Pero la muerte no es ciencia. Nos engañamos a nosotros mismos si pensamos que la medicina avanzada y la tecnología nos van a decir todo lo que necesitamos saber sobre cómo morir con comodidad y dignidad.
Al igual que el nacimiento, escribe Getter, la muerte "tiene un carácter sagrado y místico que no se puede cuantificar". Escuchar, estar presente y dar testimonio son actos esenciales de la mejor atención al final de la vida.
Getter comenzó su carrera de enfermería en cuidados intensivos, pero se desanimó por el uso a menudo fútil de tratamientos intensivos e invasivos. Ella se sintió atraída por el enfoque de hospicio compasivo y centrado en la familia. "Desde la fundación del hospicio, el objetivo era abordar la atención al final de la vida en un entorno menos médico", dijo. "Mantenerlo menos medicalizado es importante".
Getter escribe sobre su trabajo en el blog Hospice Diary. También ha escrito un libro para guiar a los cuidadores, "The Lamaze of Dying", llamado así por las populares técnicas de relajación del parto diseñadas para poner a las mujeres, no a sus médicos, en control de la experiencia. Getter no pasa por alto las dificultades de cuidar a un ser querido que está muriendo en casa. Pero ella sabe lo que la experiencia puede significar para los pacientes y sus familias, especialmente cuando cuentan con un fuerte apoyo y entrenamiento de hospicio. Ella recordó a una mujer de unos 20 años que regresaba a casa de la universidad para cuidar a su madre moribunda.
"La hija era como un ciervo a la luz de los faros y su madre no quería que se quedara en casa. Pero la hija dio un paso adelante y ella fue increíble. Ella me dijo, 'Muéstrame cómo hacer esto. Muéstrame cómo hacer eso. Lo he visto una y otra vez. La gente se da cuenta de que realmente puede cuidar a sus seres queridos. Y luego es increíble. No solo se dan cuenta de que le dieron a sus seres queridos un maravilloso regalo de estar en casa. También ganan confianza ".
-Fran Smith
