La Ley de curas del siglo 21, promulgada en diciembre pasado, fue promocionada como la reforma de mayor alcance del sistema de salud mental de la nación en décadas. Para las familias que cuidan a un pariente con una enfermedad mental grave (SMI), la exageración es exagerada. La Ley aspira a los nobles objetivos de prevenir y curar enfermedades mentales graves en el futuro , pero no brinda el apoyo que tanto necesitan las personas y familias que luchan contra la enfermedad mental en la actualidad.
Las anteriores reformas de salud mental, que comenzaron en la década de 1960, dieron como resultado que cientos de miles de pacientes con enfermedades mentales graves fueran dados de alta de los hospitales psiquiátricos estatales. La expectativa era que los pacientes anteriores vivirían con sus familias, mientras recibían atención ambulatoria de una red de centros comunitarios de salud mental financiados con fondos federales. Desafortunadamente, los servicios ambulatorios nunca se materializaron de manera sistemática. La realidad, en cambio, fue que las familias se convirtieron en las principales cuidadoras de muchos pacientes, incluso con las enfermedades mentales más graves. Y esa es la realidad todavía hoy.
Como padre de un joven que se recupera de la esquizofrenia, sé la tremenda carga emocional y económica que soportan estas familias. Proporcionan apoyo financiero y emocional, monitorean síntomas y medicamentos, lidian con problemas legales y bancarrotas, luchan por beneficios y servicios, y a menudo son la única fuente de interacciones sociales del paciente, mientras lidian con su propio dolor y pérdida. Para estas familias y los seres queridos con enfermedades mentales serias bajo su cuidado, la Ley de Curas del Siglo XXI representa una oportunidad perdida.
La Ley proporciona miles de millones de dólares para investigación médica, pero no asigna nada para abordar la aguda escasez de camas psiquiátricas para pacientes internados en casi todos los estados .
En una encuesta de 2006, 34 autoridades estatales de salud mental informaron una escasez de camas para pacientes internados en atención psiquiátrica aguda. La escasez significa que los pacientes que ingresan a una sala de emergencias con una crisis psiquiátrica aguda pueden esperar días o semanas para una cama, los reclusos que califican para la atención psiquiátrica pueden esperar en la cárcel durante varios meses antes de que la cama esté disponible, y los pacientes que ingresan a una Los hospitales psiquiátricos a menudo son dados de alta demasiado pronto para dejar espacio a otros pacientes.
Las camas psiquiátricas para pacientes internados se racionan entre los pacientes según un estado de prioridad determinado en gran medida por fuerzas externas al sistema de salud mental. Los pacientes cuyo tratamiento es ordenado por un tribunal tienen la más alta prioridad. Los pacientes que son derivados al sistema por un miembro de la familia o un médico tienen los más bajos. Los agentes de policía familiarizados con el sistema de salud mental dicen que llevan a los delincuentes que exhiben signos de enfermedad mental a la cárcel en lugar de a la sala de emergencias, porque la cárcel es la ruta más probable hacia los servicios de salud mental que necesitan.
La Ley de Curas del Siglo XXI incluye una disposición para "estudiar" cómo las reglas de privacidad de HIPPA afectan la atención brindada a las personas con enfermedades mentales graves. Pero estamos más allá del punto donde se necesita más 'estudio' . Simplemente pregúntele a un miembro de la familia, cuyo pariente fue puesto en libertad bajo su cuidado mientras experimentaba síntomas agudos de esquizofrenia paranoide, sin que ellos tuvieran ningún aporte en la decisión.
Los familiares no necesitan carta blanca para revisar los registros médicos de un paciente. Sin embargo, si tienen la responsabilidad principal del bienestar de una persona con una enfermedad mental grave, sí necesitan suficiente información médica para garantizar el bienestar del paciente. Deben poder comunicarse con los proveedores de salud mental del paciente. Y, merecen tener voz en las decisiones que afectan el bienestar de su familia.
La Ley proporciona pequeñas cantidades de fondos para expandir los servicios de tratamiento ambulatorio para personas con SMI, pero no un remedio legal para las familias en crisis porque un paciente ha rechazado el tratamiento. La enfermedad mental es una enfermedad del cerebro: afecta la capacidad de un individuo para tomar decisiones racionales por sí mismo. Muchos pacientes no creen que estén enfermos, entonces, ¿por qué necesitarían tratamiento o medicamentos?
Cuando un paciente con SMI se niega a cumplir con los medicamentos antipsicóticos prescritos, es probable que reaparezcan los síntomas agudos de la psicosis. Una recaída es desastrosa para todos los involucrados. Para el paciente, significa que su vida se desmorona. Para la familia, significa que deben ayudar a reconstruir esa vida nuevamente. Para la comunidad, puede significar asumir los costos de la falta de vivienda, el encarcelamiento o algo peor.
En tales casos, los tribunales pueden hacer lo que las familias no pueden. El tratamiento ambulatorio asistido es un programa ordenado por el tribunal que requiere que un paciente obtenga tratamiento para su enfermedad mental, como condición para vivir en la comunidad. Actualmente, 46 estados tienen algún tipo de ley de tratamiento ambulatorio asistido, pero en la mayoría de los estados las leyes se aplican solo en los casos en que se puede demostrar que un paciente es "un peligro para sí mismo o para los demás". Dichas leyes dejan a los cuidadores familiares en un limbo espeluznante, incapaces de recibir tratamiento para su pariente hasta después de que alguien ha sido gravemente herido.
Algunas familias se quiebran bajo la presión del cuidado. Cuando mi hijo se enfermó por primera vez, asistí a un grupo de apoyo para familias de pacientes con enfermedades mentales graves. Una madre dijo que se negó a permitir que su hijo viviera con ella, porque no tomaría sus medicamentos, y sus síntomas psicóticos se habían vuelto insoportables. Ella no sabía dónde estaba viviendo, posiblemente en las calles. En ese momento, no podía entender cómo un padre podía ser tan desalmado. Después de seis años cuidando a mi hijo, y su tercera recaída seria, lo entendí.
Ya es hora de cumplir nuestras promesas de brindar atención a las personas con SMI en sus comunidades. Una verdadera reforma del sistema de salud mental usaría el poder del sistema legal para garantizar que los pacientes con SMI reciban el tratamiento que necesitan, aliviando sus síntomas y permitiéndoles convertirse en miembros productivos de la sociedad. Una verdadera reforma debería destinar suficientes recursos a los hospitales psiquiátricos públicos para que la atención hospitalaria esté disponible para quienes la necesiten.
Ya es hora de ayudar a las familias de las personas con enfermedades mentales graves, a quienes el sistema de salud mental les ha asignado la mayor parte de la carga de la atención. Una verdadera reforma del sistema de salud mental proporcionaría un apoyo muy necesario para los cuidadores familiares, dándoles acceso a los proveedores de salud mental de sus seres queridos y permitiendo que se escuche su voz.
Algunos lectores pueden oponerse a la expansión del tratamiento ambulatorio asistido, o la relajación de los mandatos HIPAA, o la mayor utilización de la atención hospitalaria, como violaciones de los derechos civiles de un paciente. ¿La enfermedad mental es una cuestión de derechos? No permitimos que los pacientes con la enfermedad de Alzheimer rechacen el tratamiento, salgan de un hogar de ancianos y vaguen por las calles. Entonces, ¿por qué permitimos que los pacientes con enfermedades mentales graves rechacen el tratamiento y vivan sin hogar debajo de un puente? ¿Por qué no hacemos todo lo posible para proporcionar un tratamiento que pueda restaurar la mente de los pacientes y facilitar su camino hacia la recuperación? La enfermedad mental no es una cuestión de derechos; se trata de hacer todo lo posible para ayudar al paciente a recuperarse de una enfermedad devastadora.
