Como psicólogo, estoy encantado de que el Senado esté negociando un proyecto de ley bipartidista que reformará la salud mental. La Ley de Reforma de la Salud Mental de 2016 fortalecerá el liderazgo y la responsabilidad de los programas de salud mental y abuso de sustancias, garantizará que los programas sigan el ritmo de la ciencia, respalde las respuestas del estado a las necesidades de salud mental y trastornos por , fortalecer el cuidado del trastorno mental y por abuso de sustancias para niños y adolescentes, y mejorar la atención del paciente y el acceso a los beneficios de trastornos mentales y por uso de sustancias. Estos son pasos importantes hacia adelante.
Pero como madre de una hija adulta con trastorno bipolar, una enfermedad mental grave que le imposibilita tener un trabajo, ir a la universidad o contribuir a la sociedad, estoy horrorizada.
Este proyecto de ley ayuda poco a los 15,5 millones de personas en nuestro país que, como mi hija, padecen enfermedades cerebrales graves, como esquizofrenia, trastorno bipolar y depresión mayor. Al no proporcionar las camas de hospital psiquiátrico necesarias, el proyecto de ley del Senado garantiza que se repitan las tragedias como la experimentada por el senador Creigh Deeds, sabiendo que su hijo era psicótico pero que se le había negado la atención porque no había camas. Al no incluir disposiciones para el tratamiento ambulatorio asistido – tratamiento ordenado por el tribunal para personas con historial de incumplimiento y arrestos como condición para permanecer en la comunidad – el proyecto de ley garantiza que las personas con enfermedades mentales graves continuarán llenando nuestras cárceles y nuestras calles y nunca tienen la oportunidad de cumplir con su potencial. Al centrarse en la salud mental y los preocupados, la ley no cumple con nuestros ciudadanos más vulnerables: las personas con enfermedades mentales graves cuyos delirios y alucinaciones los persiguen. Y al no detener la protección y los programas de defensa del cabildeo contra el tratamiento, el proyecto de ley evita que las personas enfermas reciban la atención que necesitan.
Sin embargo, lo más inquietante para mí es el fracaso de la ley para cambiar las leyes de privacidad de HIPAA que evitan que los padres como yo ayuden a los niños que aman. Antes de que mi hija tuviera 18 años, mi esposo y yo formamos parte de su equipo de atención. Sabiendo que las cosas cambiarían cuando llegara a la adultez, consultamos a un abogado de salud mental. Nos dijo que si bien podíamos solicitarle al tribunal la tutela, desaconsejaba que fuera costoso, que no se otorgara, y temporal, normalmente de tres a seis meses de duración.
Cuando mi hija cumplió 18 años, a sus doctores se les prohibió hablar conmigo sobre su diagnóstico o tratamientos. Como no sabía el plan de tratamiento, no pude ayudarla a cumplirlo. Mi hija rechazó el tratamiento, se fue de casa y se volvió adicta a la metanfetamina. No la he visto por más de cinco años. Todos los días me pregunto si todavía está viva.
El sistema de salud mental de Estados Unidos está en crisis principalmente porque las familias son excluidas sistemáticamente de participar en el cuidado de sus seres queridos. Al menos la mitad de las personas con enfermedades mentales graves padecen una falta de conciencia o percepción acerca de sus enfermedades, lo que compromete la capacidad de tomar decisiones informadas. Sin embargo, legalmente, una vez que las personas cumplen los 18 años, tienen el control total de sus cuidados de salud y otras decisiones de vida. En la mayoría de los estados, recibir tratamiento requiere que la persona primero muestre un comportamiento peligroso.
Pero, ¿qué pasa con los jóvenes como mi hija, que no ha exhibido un comportamiento violento, pero que, no obstante, necesita tratamiento según cada profesional de la salud con quien ha tenido contacto?
Hay buenas razones para dar a los padres más influencia legal cuando sus hijos adultos tienen enfermedades mentales graves:
Mi hija ahora tiene 23 años. Aunque su padre y yo le hemos suplicado que la ayudemos, ella sigue negándose a recibir tratamiento.
Otro proyecto de ley bipartidista, que atraviesa el Congreso, la Ley de Ayuda a las Familias en la Crisis de la Salud Mental (HR 2646) enfatiza el tratamiento temprano para enfermedades mentales graves y la intervención psiquiátrica para las familias en crisis. Aunque no es perfecto, HR 2646 tiene como objetivo ayudar a las personas con enfermedades cerebrales. Incluye disposiciones para el tratamiento ambulatorio asistido, camas psiquiátricas para pacientes internados, y exige la revisión de las leyes HIPAA para que las familias ya no queden fuera de las conversaciones importantes.
En este año electoral, debemos comenzar a tomar en serio las enfermedades cerebrales. Los demonios de enfermedades mentales experimentados por personas con esquizofrenia, trastorno bipolar y depresión son debilitantes. Las familias están devastadas. Es hora de priorizar las necesidades de las personas con enfermedades mentales graves para que puedan obtener la ayuda que merecen.
Al decidir cómo emitir su voto -para presidente, para senador y para congresista-, insista en que los políticos hagan que la prioridad sea mejorar la vida de las personas con enfermedades mentales graves. Debemos ayudar a las personas con enfermedades cerebrales a obtener los tratamientos que necesitan porque es lo más humano que hay que hacer. Si fuera su hijo, ¿se sentiría diferente?
