Capitán de su alma: cómo lidiar con estar enfermo y soltero

[ Introducción de Bella : en abril, cuando acababa de mudarme y estaba desempacando cajas del lugar donde había vivido durante casi 14 años, estaba más que exhausta. Pero estaba ansioso por leer una copia anticipada de un libro que tenía en forma de manuscrito, porque conozco el trabajo del autor y desde hace mucho tiempo estoy impresionado con ella. Así que pensé en tomarme un descanso y leer las primeras páginas. Las memorias de Nika Beamon, Misdiagnosed: The Search for Dr. House , fueron increíbles. Era fascinante, desgarrador e inspirador. Nunca podría soportar lo que Nika tiene en su búsqueda para encontrar a alguien que pueda decirle lo que le sucedió. Para usar un cliché sobre el libro de Nika que nunca he usado antes y que probablemente nunca vuelva a usar, no pude dejarlo. En este post invitado, Nika ofrece algunas lecciones de vida para personas que están solteras y gravemente enfermas. Gracias, Nika!]

Capitán de su alma: cómo lidiar con estar enfermo y soltero

Por Nika Beamon

Aquí está la verdad honesta: estar enfermo y solo apesta. Solo digo las palabras que todo enfermo crónico piensa de vez en cuando. Esta afirmación de ninguna manera significa que creo que la solución es encontrar un compañero, y definitivamente no es así. Una relación tiene sus propias cargas, obstáculos y desventajas; esos problemas pueden ser agravados por la enfermedad prolongada de un compañero.

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Sin embargo, si te encuentras perpetuamente enfermo sin pareja, hay muchas cosas que deben considerarse. Algunas de las mayores preocupaciones: ¿Quién va a cuidarte, si y cuándo, no puedes cuidarte? ¿Puedo permitirme vivir solo? ¿Quién tomará mis decisiones de atención médica y se encargará de mis otros asuntos si no puedo?

He tenido que confrontar y responder estas preguntas durante toda mi vida adulta. He padecido una enfermedad autoinmune durante al menos los últimos 20 años, si no más. El marco de tiempo es un poco incompleto porque pasé años diagnosticados erróneamente para los médicos. Desde 1993, he estado con 22 médicos en al menos cuatro estados y muchas veces he pensado en abandonar mi búsqueda para averiguar qué me aqueja. No lo hice porque sabía que mis sentimientos eran solo el resultado de la frustración y la depresión. No estoy solo. Según un informe de 2012 de la Clínica Cleveland, "hasta un tercio de las personas con una afección médica grave experimentan síntomas de depresión".

La larga batalla por la salud también tuvo un efecto devastador en mis finanzas. He estado al borde de la bancarrota y de regreso. Lamentablemente, desde entonces he aprendido que las enfermedades importantes y la tensión financiera van de la mano. ¿Cómo no podría? Las pocas veces que tuve una discapacidad a corto plazo, recibí el pago máximo por discapacidad en Nueva York de $ 170 por semana, después de un período de espera de 7 días. Para sobrevivir, confié en mis ahorros y la ayuda de mi familia y amigos seleccionados.

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Por supuesto, estar crónicamente enfermo hizo difícil mantener un empleo estable. Aún así, no estaba a punto de volverme dependiente del estado, perder mi hogar y todo lo que luchaba por acumular. Entonces, lucharía contra el dolor y la fatiga, arrastrándome hasta mi escritorio y apoyándome en turbulentos turnos de nueve horas. Incluso haciendo eso, era como muchos otros estadounidenses, que apenas conseguían sobrevivir. Se encontró "NerdWallet", 15 millones de personas agotarán sus ahorros para cubrir facturas médicas. Otros 10 millones no podrán pagar las necesidades tales como el alquiler, los alimentos y los servicios públicos debido a esas facturas.

Siempre fui consciente de que volver a ponerme en pie tan pronto como pudiera es la única forma en que me mantendría a flote ganando un ingreso y manteniendo un seguro de salud. Mi condición preexistente, hasta hace poco, me impedía comprar cobertura médica sin un trabajo. [ Comentario de Bella : Aquí está la cuenta de Nika de cómo su situación de seguro mejoró dramáticamente.] A pesar de mis mejores esfuerzos, me di cuenta de que tenía que tomar medidas proactivas para asegurar mi futuro financiero.

Compré un seguro de vida adicional que no requería un examen médico. Me aseguré de que la cantidad fuera lo suficientemente alta como para cubrir todas mis facturas médicas en caso de mi muerte.

Lo siguiente que hice fue redactar un testamento. Quería asegurarme de que mis seres queridos no tuvieran que pelear contra el estado por mis bienes mientras lamentaban mi pérdida.

Tercero, complete un proxy de salud. Era la única manera en que podía estar seguro de que mis deseos sobre la donación de órganos, la reanimación y todos los aspectos de mi cuidado serían respetados. También deletreaba a las personas a quienes se les permitía ver y estar conmigo en el hospital que no eran parientes.

Luego, hice que mi abogado creara un Poder notarial, permitiéndole a alguien tomar el control de mis finanzas, etc., si me incapacitaba.

Por último, creé una red de apoyo; un grupo de amigos, compañeros de trabajo, miembros de la iglesia, miembros de la familia, que podían venir a ayudarme cuando no estaba bien.

Al tomar todos estos pasos, he encontrado que estar enfermo y soltero es mucho más fácil. Ahora tengo paz mental. Puede que no sea capaz de controlar la enfermedad que asola mi cuerpo, sino que "soy el capitán de mi alma".

Sobre el Autor:

Nika C. Beamon es autora de las memorias, Misdiagnosed: The Search for Dr. House , lanzada el 1 de agosto de 2014. (El libro en rústica está ahora disponible aquí; el ebook está aquí.) Es la historia de su búsqueda para encontrar el médico correcto. diagnóstico después de años de obtener evaluaciones falsas. Esta historia franca e interesante lleva al lector a un viaje a través de sus diversos viajes y procedimientos en el hospital, así como a sus sentimientos y emociones que son tan reales como crudos.

En 2009, Chicago Review Press publicó su bien recibido libro de no ficción : "No funcionó tan duro solo para casarme: las mujeres negras exitosas hablan solo" . En 2000, publicó su primera novela de misterio , Dark Recesses . En 2002, su segunda novela de misterio, Eyewitness fue lanzada.