El factor "cuándo", parte I

Muchos factores afectan el curso de una enfermedad crónica, pero uno extremadamente importante es el momento del desarrollo en la vida cuando ocurre la enfermedad o cuando ocurren agudizaciones y crisis. La enfermedad tiene su propia cronología implacable, pero la persona enferma también tiene una línea de tiempo, una historia de vida aparte de la enfermedad. Inevitablemente, la enfermedad y la persona van a chocar en cierto sentido, y el factor "cuándo" va a ser significativo en la forma en que un paciente se las arregla.

En After the Diagnosis , en un capítulo llamado "The Growing Point", la historia de Anne, una mujer joven que se volvió dependiente de la insulina a los diez años, ilustra el tipo de ajustes en serie que las personas hacen como la doble narración de la vida y la enfermedad Despliega a tiempo. Cuando era niña, Anne cumplía notablemente, era una "buena chica" clásica, controlaba los niveles de azúcar en la sangre, seguía una dieta estricta e inyectaba insulina con regularidad. Cuando llegó la pubertad y su cuerpo cambió, de repente se sintió confundida acerca de su ingesta de alimentos y su requerimiento de insulina; cuando llegó a la escuela secundaria, había desarrollado anorexia, que parecía ocuparse de todo a la vez: menos comida, menos necesidad de insulina, mejor control. Pero este ajuste le falló cuando fue a la universidad y tuvo un episodio crítico de hipoglucemia: un amigo la encontró tirada en el suelo en un charco de sangre; se había caído de la litera superior y había roto la cabeza, después de haber tomado su insulina y luego dormido. Después de esto, Anne fue completamente al revés; aterrorizado por los bajos niveles de azúcar en la sangre, ella se volvió obesa, ganando 80 libras. Fue solo después de varios años de terapia que pudo comprender su trastorno alimentario y recuperar un peso normal. Probar los extremos, tambalearse entre la inanición y las comilonas, resultó ser un medio de encontrar el equilibrio adecuado para ella cuando se movía de la adolescencia a la adultez temprana.

Debido a que la enfermedad de Anne golpeó en la infancia, se enfrentó al trabajo de crecer en sí misma y en su cuerpo a medida que la diabetes continuaba haciendo demandas metabólicas diarias; cada comida, cada ejercicio, cada tarea cognitiva, cosas que otras personas hacían con facilidad inconsciente, requerían un complicado acto de equilibrio. La diabetes infantil puede plantear desafíos particulares de desarrollo, pero todos los pacientes con enfermedades crónicas enfrentan alguna versión de lo que Anne enfrentó. Los pacientes tienen que abordar las tareas de la vida incluso cuando la enfermedad sigue su propio camino. Un matrimonio de adultos jóvenes que se acerca necesita ayuda para discutir su linfoma de Hodgkin con su prometido. Una mujer que está pasando por un embarazo de "alto riesgo" muy deseado necesita ayuda adicional con su enfermedad renal y apoyo adicional de su esposo. Un hombre de mediana edad con una enfermedad cardíaca repentinamente no puede seguir el ritmo de las demandas de su trabajo y se enfrenta a su enfermedad de una manera completamente nueva.

Muy a menudo, una "narrativa de enfermedad" -esa historia de doble cadena de una enfermedad y la de la persona que la padece- toma la forma de un viaje al conocimiento, marcado por momentos críticos en los que se produce un nuevo aprendizaje. Abrirse a la experiencia propia, comprender el factor "cuándo" y las exigencias particulares de un momento dado, pueden ayudar a una persona a encontrar un punto de crecimiento en el futuro.