Bienvenido a Sister on the Edge.
Este blog examina el autismo de la periferia, por así decirlo. Al igual que tantos hermanos de personas con autismo, el autismo fue la característica dominante de mi infancia y crecí junto a ella.
Ahora que soy un adulto, mi papel está cambiando. A medida que mis padres envejecen, yo, como tantos hermanos y hermanas, tengo que pensar en el futuro y en las responsabilidades que tengo con respecto a mi hermana.
El autismo es ahora una palabra familiar, aunque no fue así cuando mi hermana y yo éramos niños. Gente llamada Margaret retrasada, mal portada o simplemente extraña. Como su hermana pequeña, yo era raro junto con ella, pero me acostumbré porque mi familia tiene un extraño sentido del humor.
El autismo es ahora una corriente principal gracias al progreso de la ciencia, la educación y la medicina, así como a los sistemas de apoyo para niños con autismo y sus familias.
Margaret se ha beneficiado de algo de eso. Si mi hermana hubiera nacido en una década anterior, probablemente habría sido institucionalizada y se habría perdido los beneficios de crecer en casa con el resto de nosotros.
Lo que me lleva al punto de este blog: el impacto en los hermanos de adultos con autismo.
Se estima que 1.5 millones de estadounidenses tienen autismo. Nadie ha contado a sus hermanos, pero un experto estima que el número es al menos igual. Cuando se vuelven adultos, y a medida que sus padres envejecen, los hermanos de personas con autismo se enfrentan a preguntas serias sobre sus hermanos y hermanas, y sobre cuestiones que pueden provocar enormes cambios en sus propias vidas:
¿Mi hermano se mudará conmigo? ¿Vivirá mi hermano en un hogar grupal? ¿Dónde va a trabajar? ¿Cuál es mi papel en su vida? ¿Cómo afectará todo esto a mi futuro, a mi trabajo, a mi matrimonio, a mis hijos? ¿Qué le sucederá a mi hermano cuando envejezca o se enferme?
Estas son solo algunas de las preguntas que surgen. Y estas preguntas duran toda la vida.
Don Meyer, director del Proyecto de Apoyo a Hermanos en Seattle, lo dice mejor: "Los hermanos y hermanas tienen muchos, si no la mayoría, de los mismos problemas que tienen los padres y van a tener esos problemas por un período de tiempo más largo que incluso los padres . Esta es una relación que supera fácilmente los 65 años ".
"El impacto de tener un hermano con autismo nunca termina", dice la Dra. Sandra Harris, autora de Hermanos de niños con autismo .
Como esta generación de estadounidenses con autismo ha llegado a la adultez, también lo han hecho sus hermanos, y sin embargo, los sistemas de apoyo para hermanos y hermanas son escasos.
Con Sister on the Edge, espero iluminar el autismo desde el punto de vista de un hermano.
Si tiene alguna pregunta o comentario, me gustaría saber de usted.
