Es extraño, y da un poco de miedo, cuán rápido pueden cambiar mi condición física, mental y emocional. Mis principales variables físicas son la fatiga y el dolor, y mi estado emocional tiende a seguirlos. El fin de semana pasado el dolor fue bajo pero la fatiga fue alta. Pasé la mayor parte del tiempo durmiendo, a pesar de que dos de mis mejores amigos estaban visitando desde fuera de la ciudad y desesperadamente quería pasar tiempo con ellos. Esta fatiga era diferente de la fatiga de quimioterapia que he sentido antes. Con la fatiga de la quimioterapia, sentí ganas de acostarme, pero por lo general no podía dormir. Con este nuevo cansancio, sentí ganas de acostarme, pero por lo general me quedé dormida. No tenía ganas de comer y perdí algo de peso. Podía sentirme cada vez más débil. Sentí que mi cuerpo se estaba apagando. Sentí que estaba cerca de la muerte. Y, a decir verdad, tenía muchas ganas de morir. Estaba cansado de la lucha constante, cansado de que mi vida estuviera dominada por mi condición médica y cansada de sentirme mal todo el tiempo. Trate de imaginarse la sensación de malestar todos los días durante un año, a veces más, a veces menos, pero siempre enfermo, nunca bien, sin despertarse nunca y con ganas de levantarse de la cama. No hay forma de saber cómo se siente eso más que experimentarlo. Eso es lo que no capté cuando me diagnosticaron inicialmente. Te dicen que pueden mantenerte con vida por un promedio, en mi caso, de dos años, pero no te dicen que te puede sentir como una mierda la mayor parte de ese tiempo. Cuando entiendes eso, cambia tu forma de pensar.
El martes fue un día interesante. Enseñé mi clase en la universidad por la mañana, y luego mi compañera Grace nos llevó a Seattle para dos citas médicas diferentes con propósitos muy diferentes. La primera cita fue en el Centro Médico de la Universidad de Washington, donde recibí una inyección radiofarmacéutica para disminuir el dolor óseo durante varios meses, aunque a menudo aumenta el dolor de huesos durante unos días después de la inyección. Desafortunadamente, aunque había solicitado específicamente un medicamento llamado samario, el Centro Médico de la UW, en su infinita sabiduría, decidió darme un medicamento diferente llamado estroncio en su lugar, y no lo mencionó hasta después de la inyección, cuando ya era demasiado tarde para hacer algo al respecto. El estroncio y el samario tienen una eficacia similar, pero se supone que el samario daña menos la producción de células sanguíneas. Oh bien. Me sentí como un engranaje más en la máquina médica.
La segunda cita fue en la Seattle Cancer Care Alliance, donde completé el proceso para obtener y completar una receta de una dosis letal de medicamento bajo las disposiciones de la Ley de Muerte con Dignidad de Washington (http://www.doh.wa.gov/). dwda /). Me siento muy afortunado de vivir en uno de los dos únicos estados que han aprobado dicha legislación (la Ley de Muerte con Dignidad de Oregon aprobada en 1994 y la de Washington en 2008). Hay muchas garantías sobre el uso de la Ley, y respeto a quienes eligen no participar, pero respeto aún más a aquellos que permiten que las personas con enfermedades terminales, como yo, mantengamos algo de dignidad y control al final de nuestras vidas. En ese sentido, la organización Compassion & Choices es un recurso invaluable (http://www.compassionwa.org/). Así que ahora tengo el medicamento. Está cerrado con seguridad. No he decidido si lo usaré o cuándo lo usaré, pero me da un gran alivio saber que tengo cierto control sobre mi proceso de muerte. No pienso usar el medicamento como suicidio, y tampoco creo que los demás lo hagan. Sería parte de un proceso de muerte que ya comenzó, no de mi elección. Se haría en consulta con mi familia. Se haría para ahorrarme a mí y a mis seres queridos un sufrimiento innecesario. Creo que es importante hablar de esto porque creo que todavía hay un estigma asociado con elegir terminar con la vida, incluso en estas circunstancias. Creo que la discusión abierta es necesaria para superar este estigma y evitar el sufrimiento innecesario que puede ocasionar.
Mi dolor óseo aumentó drásticamente después de la inyección, como era de esperar, pero mi fatiga disminuyó y mi estado emocional realmente mejoró. Como he dicho antes, y seguiré diciendo porque sé que algunas personas a mi alrededor todavía no lo creen, la fatiga me hace sentir peor de lo que lo hace el dolor. El dolor duele físicamente, pero no tanto mental ni emocionalmente. Siento que araña la superficie de mi psique, pero no la penetra. La fatiga no duele físicamente, pero el costo mental y emocional es mucho mayor. Cuando la fatiga está en su peor momento, no puedo concentrarme en nada ni disfrutar nada. Estoy demasiado cansado incluso para disfrutar de estar cerca de mis hijos, normalmente mis mayores fuentes de alegría. Estoy vivo, pero no realmente. Siento que solo estoy ocupando espacio, y eso me hace sentir mal.
Dicho eso, el dolor tampoco es picnic. A medida que aumentaba, tuve que aumentar mi uso de analgésicos, lo que me hizo estreñido y mentalmente raro. Tuve problemas para dormir, a pesar de tomar tantos analgésicos que estaba literalmente balbuceando en voz alta. No sé lo que estaba diciendo, pero estoy seguro de que no tenía mucho sentido.
Esta era la situación en que se acercaba la próxima reunión de la clase el jueves por la mañana. Me preocupaba no poder controlar si tenía sentido en clase. Sin embargo, volver a enseñar este trimestre hasta ahora ha funcionado exactamente como esperaba. Me da un horario y sentido de propósito. Me hace levantarme y ponerme en marcha y olvidarme de mis problemas. El orgullo (querer hacer un buen trabajo, no querer parecer tonto) y la adrenalina me han llevado a través de las clases hasta ahora, incluso cuando me sentía mal al entrar. El jueves me sentí mejor al final de la clase y el dolor había retrocedido en gran parte . Por lo tanto, entré en la tercera y mejor parte de mi confusa semana (desde fatiga alta / dolor bajo a fatiga baja / dolor alto a fatiga baja / dolor bajo). Almorcé con mi mejor amigo Eric y luego salí a caminar con él a lo largo del lago Whatcom. Salió el sol y corté mi jardín. Esa noche salí con amigos y vi baloncesto en la televisión. El viernes trabajé la mayor parte del día en la oficina, tomándome un descanso al mediodía para jugar al baloncesto. Jugué un juego de media cancha y tres juegos de cancha completa. No corría arriba y abajo de la cancha, solo trotaba, pero aun así, solo dos días después de cojear con un dolor intenso, estaba afuera. Ese es un ejemplo de cuán rápido puede cambiar mi condición.
Con estos rápidos cambios, mi horizonte de tiempo gira de forma confusa y desafiante, para mí y para otros, particularmente Grace. Un día podría sentirme fatal y prepararme para morir pronto. Al día siguiente, puedo sentirme relativamente bien y hacer planes durante meses. No he descubierto cómo manejar esta constante incertidumbre. ¿Se está preparando para morir pronto demasiado pesimista o responsable y realista? ¿Los planes para meses de distancia son apropiadamente optimistas o irresponsables y poco realistas?
Diré que estoy satisfecho con mis decisiones de reanudar el trabajo (como ya lo mencioné), suspender la quimioterapia e ingresar a la atención de hospicio. La atención médica tradicional trata la enfermedad como una batalla. Vivir es ganar; morir es perder Pero encuentro esta metáfora de batalla inútil para lidiar con una enfermedad terminal como la mía. Vivir no está ganando si la calidad de vida es baja. Y no acepto que morir esté necesariamente perdiendo. Creo que es posible morir bien, y que el final inevitable no tiene que considerarse una derrota. Yo prefiero el enfoque de cuidado de hospicio, con un enfoque en la calidad de vida. No estoy tratando de mejorar o vivir más tiempo. Esas cosas estarían bien, pero no son mi objetivo. Mi objetivo es sentirme lo mejor posible el mayor tiempo posible.
Una de las cosas más útiles que he leído desde que me enfermé es el libro de Victor Frankl "La búsqueda del hombre por el significado". Frankl era un psiquiatra que sobrevivió a los campos de concentración nazis en la Segunda Guerra Mundial. Él experimentó y observó sufrimiento mucho más grande que el mío, pero emergió con su humanidad intacta. Él argumenta que las personas pueden soportar un inmenso sufrimiento si pueden encontrar sentido en su experiencia. Él reconoce que puede ser difícil encontrar significado en el sufrimiento cuando no hay esperanza de recuperación o alivio, pero sugiere que a veces el significado es simplemente en la forma en que uno lleva la propia condición. No siempre podemos controlar nuestras circunstancias, pero podemos controlar nuestra actitud hacia ellas. Siempre tenemos la opción de conservar nuestra humanidad, y esa libertad final no puede ser tomada de nosotros.