Escribiendo la Verdad con Empatía y Ética

Un marcador histórico que conmemora a Henrietta Lacks en Clover, Virginia Fuente: Wikipedia Creative Commons

Fuente: Wikipedia Creative Commons

"Uno de los libros de no ficción más graciosos y conmovedores que he leído en mucho tiempo … Un libro espinoso y provocador sobre el cáncer, el racismo, la ética científica y la pobreza paralizante, 'La vida inmortal de Henrietta Lacks' también se inunde sobre ti como un ruptura narrativa, como si alguien hubiera logrado destilar y purificar las cualidades más adictivas de 'Erin Brockovich', 'Medianoche en el jardín del bien y del mal' y 'La raya de Andrómeda'. … Skloot escribe con particular sensibilidad y gracia sobre la historia de la raza y la medicina en Estados Unidos … "Tiene cerebro, ritmo, nervio y corazón, y es extraordinariamente entrañable. Podrías dejarlo solo para limpiar el sudor ".

Así lee la propaganda en la portada del libro La vida inmortal de Henrietta Lacks por Rebecca Skloot, publicada por primera vez en 2010. Esa reseña fue extraída de la reseña del New York Times por Dwight Garner, y si quiere leer el tipo de crítica más escritores solo pueden soñar, puede leer la reseña completa aquí.

El mes pasado, estaba emocionado de tener la oportunidad de escuchar a Rebecca Skloot hablar y asistir a un taller de medio día impartido por ella en un retiro de autor organizado por la editorial de mi propia ficción, She Writes Press. (Tal retiro es probablemente el primero para los editores, quienes generalmente no ponen sus recursos en reunir a sus autores para aprender unos de otros y de expertos en publicaciones).

Había leído el libro de Rebecca en 2010 cuando salió por primera vez, pero lo leí nuevamente en preparación para su taller sobre la estructura de la historia. Su cena y su taller donde utilizó su propio libro y otras historias para ilustrar las complejidades de las estructuras de los libros, multiplicaron mi aprecio por su libro y lo posicionaron directamente entre los mejores libros que dan vida a los humanos detrás de la ciencia en una camino que es accesible para el lector general.

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En mis recientes publicaciones de Psychology Today en esta serie de libros que se ciernen sobre la borrosa frontera entre realidad y ficción, he cubierto la ficción histórica basada en figuras reales: muchas son excelentes, como en el caso de Behave de Andromeda Romano-Lax, (ver Las "biografías ficticias de científicos famosos pueden educar y entretener", pero algunas son defectuosas, como en el caso de The Other Einstein: A Novel de Marie Benedict (ver publicación "La delgada línea entre la ficción y la realidad: cuando ¿Está bien en una novela sobre personas famosas para inventar cosas? '). En este último libro, el autor incluyó historias inventadas que tal vez se añadieron al atractivo comercial del libro pero denigraron a la figura histórica (Einstein).

En el extremo factual del continuo de la ficción a la realidad están los libros narrativos de no ficción sobre personas involucradas en el descubrimiento científico y los descubrimientos científicos en sí mismos. En este género son las opiniones e interpretaciones del autor de los hechos las que hacen que el contenido sea más o menos fáctico e informativo. Un buen ejemplo de este libro es el Tiempo presente permanente: La vida inolvidable del paciente amnésico, HM de Suzanne Corkin, publicado en 2013. Este libro, aunque accesible para el lector general, no es solo la historia del caso más famoso de ciencia médica y psicológica, también es la historia del laboratorio de investigación que lo estudió. Corkin es el neurocientífico del MIT que dirigió ese laboratorio, y su libro podría describirse como una autobiografía de un laboratorio y sus científicos y participantes en la investigación. Por lo tanto, es, por definición, fáctico o tan factual como puede serlo cualquier autobiografía.

En la misma publicación de Psychology Today (ver publicación "Un cuento de ciencia, ética, intriga y defectos humanos. Otra mirada al retrato del New York Times de un nuevo libro sobre HM amnésico") comparé el libro de Corkin con otro libro, Patient HM : Una historia de memoria, locura y secretos familiares, de Luke Dittrich, presentando al mismo paciente y neurocientíficos, pero escrito por un periodista. Su método fue investigar los hechos detrás del libro, y una de sus motivaciones para escribir el libro fue que él era el nieto del neurocirujano involucrado en la historia. Dittrich afirmó que su libro se basaba en investigaciones, que era un hecho. De hecho, es una buena lectura e informativa y objetiva sobre la historia a menudo oscura de la medicina, la psiquiatría y la neurociencia. Pero Dittrich también permitió que sus propias percepciones e interpretaciones e imaginación sugiriesen al lector ingenuo que algunas de las personas e instituciones involucradas actuaron sin ética cuando los hechos verdaderos no lo respaldaban.

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También he escrito sobre los posibles problemas éticos que enfrentan los autores que escriben novelas en las que los personajes principales, aunque claramente ficticios, se basan hasta cierto punto en personas conocidas. En El hombre sin sombra, de Joyce Carol Oates, la misma paciente, HM, se utiliza como base para su personaje principal, y también recurre al libro de Corkin cuando escribe sobre el laboratorio ficticio en su novela. El problema aquí es que algunos lectores ingenuos pueden no darse cuenta de que los personajes reales y los procedimientos de laboratorio que informaron aspectos de la novela no eran poco éticos como los personajes de ficción y el laboratorio. (Ver la publicación "¿Pueden las novelas influir en nuestras creencias sobre la realidad? Una novela basada libremente en HM amnésico retrata a las mujeres científicas como poco éticas").

La Vida Inmortal de Henrietta Lacks está en el mismo género que el libro de Dittrich. Por supuesto, fue escrito seis años antes de que se publicara el libro de Dittrich, y me parece que Dittrich modeló su libro bastante de cerca en el libro de Skloot. No hay nada de malo en eso, y de hecho es una jugada inteligente dado que el libro de Skloot ha estado en las listas de mejores vendedores desde su primera publicación, ha ganado numerosos premios de prestigio, y tiene más de 26,000 comentarios de texto y 355,000 calificaciones en Goodreads con una calificación promedio de más de 4 de 5. Pero el trabajo de Skloot es un acto difícil de seguir, y al escucharla hablar sobre su proceso al escribirlo, la razón del éxito de su libro, y algunos otros libros, incluido el libro reciente de Dittrich. no han igualado, se vuelve más claro.

La historia básica es la siguiente: en la década de 1950, Henrietta Lacks, una pobre agricultora de tabaco del sur de Virginia, fue diagnosticada con una forma muy virulenta de cáncer de cuello uterino. Fue tratada sin éxito en el Hospital Johns Hopkins en Baltimore, donde se tomaron muestras de sus células cancerosas como parte de su tratamiento y, de hecho, con fines de investigación, como era común en un hospital de investigación. Estas células fueron cultivadas sin el conocimiento o permiso de Henrietta (también como era común en la década de 1950) y para la emoción de los científicos médicos sus células -a diferencia de todas las otras muestras de pacientes y varios cánceres que habían intentado mantener viables en tubos de ensayo- continuó dividiéndose indefinidamente, a diferencia de las células humanas normales que se dividen entre 40 y 50 veces antes de morir. Las células de Henrietta se convirtieron así en la primera línea celular inmortal cultivada por científicos. Se llamaron células HeLa (las dos primeras letras del nombre y apellido de Henrietta, un medio estándar para proteger la identidad del donante de la misma manera que ser conocido solo por sus iniciales 'HM' protegía al paciente amnésico mientras estaba vivo). Fueron utilizados para la experimentación médica y puestos a disposición en todo el mundo a los científicos médicos para su investigación. Todavía se están utilizando (y en el lado negativo han contaminado muchas otras líneas celulares utilizadas para la experimentación), y se estima que hoy todas las células HeLa conectadas podrían circular alrededor de la Tierra 3 veces, y que pesarían 50 millones de toneladas métricas o equivalente a 100 edificios Empire State. Las células HeLa fueron vitales para el desarrollo de la vacuna contra la polio y se han agregado enormemente a nuestro conocimiento sobre cánceres, virus y los efectos de la bomba atómica, y han sido un factor en importantes avances en clonación, mapeo genético y fertilización in vitro. Desde la década de 1950 han sido comprados y vendidos por miles de millones.

La historia de las células HeLa es una de las tres historias principales en el libro de Skloot. La parte inferior de esta espectacular historia de la ciencia es que Henrietta Lacks y su familia y descendientes vivientes no sabían nada de la importancia de las células HeLa hasta que los periodistas las buscaron, y no se beneficiaron ni un ápice del uso de esas células. Henrietta fue enterrada en una tumba sin nombre y su familia vivía en la pobreza y no tenía seguro médico cuando Skloot contactó con ellos para preguntar si podía contar su historia.

Al escuchar Skloot hablar sobre los diez años de investigación y redacción y revisión que se incluyeron en este libro y sus métodos creativos e innovadores para llamar la atención de los lectores y revisores, proporcionó una ventana a por qué este libro ha sido tan aclamado y tan exitoso . Skloot primero se sintió intrigada con el tema cuando era una colegiala cuando se enteró de que la mujer que sin saberlo había donado las células más importantes de la ciencia médica era una joven y pobre madre negra que murió poco después de que se le diagnosticara el cáncer. La investigación que realizó Skloot se hizo cargo de su propia vida y se convirtió en su pasión. La segunda historia importante en su libro es la de Henrietta y su familia, sus vidas como negros pobres, y su explotación en nombre de la ciencia. Esto, por supuesto, resalta una historia mucho más amplia sobre estos problemas incómodos en los EE. UU. Y en muchos otros países en el pasado reciente. En su misión de comprender la historia desde la perspectiva familiar de los Lacks, Skloot gradualmente y con un enorme esfuerzo, persistencia y empatía se convirtió en un amigo de confianza de la mayoría de la familia de Henrietta, y especialmente de Deborah, su hija. Cuando Skloot luchó más tarde con la estructura compleja de su libro, la historia de su propia relación en desarrollo con la familia Lacks y con Deborah en particular se convirtió en otra historia. El libro final comprende tres historias elegantemente entrelazadas; la historia de la familia Lacks, de Henrietta, muerta mucho antes de que Skloot supiera de su existencia, y sus descendientes vivos; la historia científica de las células HeLa y los científicos e instituciones que hicieron avances médicos gracias a ellos; y la historia del viaje de la investigación de Skloot y su conexión en desarrollo con la familia Lacks.

Ese es el poder del libro, y lo que le da un atractivo universal. Es una historia de la ciencia, de la raza, de la discriminación, de la ética, de la historia estadounidense reciente, del proceso de investigación del escritor y de las relaciones humanas. Alienta al lector a considerar la importancia de la bioética y el control que tenemos sobre nuestras propias partes del cuerpo y su uso, ya sea que estemos vivos o muertos. Nos permite contemplar las amenazas a nuestra privacidad que plantea la ciencia y nuestros propios sentimientos sobre los niveles de privacidad que deseamos para nuestros propios cuerpos. Algunos de nosotros podemos creer que dar nuestros cuerpos a la ciencia (¡con nuestro consentimiento!) Cuando ya no los necesitamos es algo bueno, y puede que no nos preocupe si nuestra identidad se conoce a través de nuestro ADN, por ejemplo. Otros tendrán vistas intermedias u opuestas.

Es horrible observar que en marzo de 2013, tres años después de que se publicara el libro de Skloot, los científicos del Laboratorio de Biología Molecular Europeo secuenciaron el genoma completo de una línea celular HeLa y lo publicaron en línea sin buscar ni obtener el consentimiento de la familia de Henrietta. El problema con esto es que los aspectos sobre la composición genética de los descendientes vivos de Henrietta podrían inferirse del genoma HeLa. El equipo europeo se disculpó y quitó los datos del genoma HeLa fuera de línea después de escuchar a la familia Lacks (que ahora con confianza podían defender sus derechos como resultado del libro de Skloot y su defensa de su causa). Esto demuestra lo difícil que es lograr que los mensajes éticos sean escuchados incluso por las comunidades científicas de hoy en día, y mucho menos por el público en general, incluso cuando esos temas están claramente ilustrados y publicitados por un libro de mayor venta como Skloot's.

En los diez años transcurridos desde que se publicó el libro de Skloot, en la medida en que puedo asegurar que no ha habido afirmaciones comprobadas de que sea de alguna manera inexacta. Este es un logro notable y un cumplido para la investigación y redacción minuciosa y cuidadosa de Skloot. Probablemente sea la razón más importante por la que su libro está por encima del libro de Dittrich, que fue criticado por ser de hecho inexacto y poco ético en sus inferencias sobre algunos de los científicos e instituciones que retrató. Un artículo en STAT, el sitio de noticias de Scientific American , analiza tanto las críticas de la comunidad científica como lo señala el MIT y también las transmite en una carta al New York Times firmada por más de 200 científicos altamente respetados de todo el mundo, y las respuestas de Dittrich a esas críticas

La caída de Dittrich fue que no pudo conectarse de manera genuina con los científicos e instituciones sobre los que escribió cuando estaba investigando el libro, y por lo tanto su escritura se volvió cada vez más ficticia. Para ser justos, Dittrich trabajó duro para tratar de establecer esas conexiones profundas, al igual que Skloot (que también es periodista), pero por razones desconocidas, no pudo convencerlos de que confiaran lo suficiente en él como para permitirle obtener una información precisa. y la comprensión basada en hechos de algunas personas y ciencias que formaron parte de su historia. En contraste, sus historias sobre su abuelo, el neurocirujano cuya ética era muy sospechosa incluso en la década de 1950 cuando realizaba más lobotomías que cualquier otro cirujano, eran perspicaces y horripilantes, permitiéndole explorar y describir los terribles tratamientos a los que se obligaban los pacientes psiquiátricos. durante esos años. Descubrir quién era su abuelo y qué lo llevó fue la verdadera pasión de Dittrich, y su libro habría sido mucho mejor si no hubiera intentado ampliar la historia y aumentar su atractivo comercial (y controvertido) embelleciendo la otra historia, la que él no investigó tan cuidadosamente como debería o podría tener; la de HM y los científicos que estudiaron su amnesia.

La moraleja de este cuento de libros que cuentan historias que giran en torno a las páginas pero que tienen un amplio atractivo para los lectores, es tal vez que los autores deben ser apasionados por las personas y las historias sobre las que escriben, persistentes en su investigación y viaje para descubrir el hechos, así como tratar de comprender las personalidades involucradas, y dedicados a contar su historia con precisión y belleza, sin ceder a la controversia por el bien de hacer el libro más comercial. Habrá pocos que logren esta tarea desalentadora, pero esperemos que muchos lo intenten y algunos triunfen, ya que libros como estos son tesoros.

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