Ayer, Ari Ne'eman publicó una publicación sensacional en su blog que describe a aquellos de nosotros que creemos que hay más opciones mejores, virtualmente todo el tiempo, pero particularmente cuando se trata de opciones residenciales y vocacionales para discapacitados intelectuales y del desarrollo, como "marginal "Y" a favor de la institución ". Afirmó que la investigación" abrumadoramente "apoya su oposición pública a granjas, comunidades intencionales y otros entornos residenciales más grandes, una posición previamente compartida por otras organizaciones, como la Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. (AAIDD) y la Asociación de Centros Universitarios de Discapacidad (AUCD), que emitieron conjuntamente un documento en 2015 afirmando que "cinco décadas de investigación" demuestran que "cualquier entorno residencial respaldado con fondos de CMS debe ser inclusivo".
¿Entonces qué hice? Bueno, finalmente leí todos los estudios citados por Ne'eman, AAIDD y AUCD. Y realmente, realmente espero que los legisladores y otras partes interesadas se tomen el tiempo para examinarlos de cerca, así como otros documentos pertinentes que no citaron; no siempre es una tarea fácil, ya que pueden costar más de $ 50 cada uno . Pero es importante, porque los datos simplemente no respaldan tales posiciones extremistas.
El primer problema con algunos de los estudios es su relevancia para las políticas que están siendo consideradas por la CMS y las oficinas estatales de discapacidad. El informe de AAIDD y AUCD dice: "Tres décadas de estudios de desinstitucionalización han encontrado que las personas que se mudan de instituciones a comunidades más pequeñas son más felices", citando a Willowbrook y Pennhurst como ejemplos de "instituciones grandes, segregadas y aisladas de la primera mitad del mundo". siglo 20."
Estos hallazgos no sorprenden: estas instituciones estaban llenas de reclusos levemente discapacitados confinados principalmente por el trabajo gratuito que brindaban. Sin duda, la mayoría prosperó en ambientes menos restrictivos. Pero el mayor pretexto en todo este debate es el uso de Willowbrook o Pennhurst como una especie de línea base con la que se comparan las configuraciones actuales. Porque nadie está abogando por un retorno a tales snakepits. Las granjas, los campus y las comunidades intencionales que ASAN y otros fanáticos de la inclusión han rebautizado creativamente como "instituciones" en realidad no comparten ninguna de las características que hicieron que esas instalaciones originales fueran tan inhumanas, incluyendo proporciones insostenibles de personal (Willowbrook's 1:40); condiciones peligrosamente superpobladas (Willowbrook alojó a 6000 niños con I / DD en un edificio destinado a albergar a 4000); completa falta de acceso a la comunidad mayor; y, quizás lo más desgarrador de todo, una misión en última instancia de custodia diseñada exclusivamente para proteger al público de la amenaza criminal y moral planteada por los "débiles mentales". Rechazar estas opciones simplemente por las atrocidades de Pennhurst es como negarse a ver a un médico hoy no creo en la terapia de sanguijuelas
Un segundo problema con los estudios es que las variables clave no están definidas clara o consistentemente. Como señalaron Renata Ticha y sus colegas en su estudio de 2013, "Diferentes investigadores (que trabajan juntos) han estado usando una conceptualización diferente de los entornos residenciales … Tales diferencias en la conceptualización de las variables son un obstáculo para comparar los resultados entre los estudios". Por ejemplo Algunos investigadores (Ticha, Lakin et al., 2012; Lakin, Doljanac et al., 2008) clasificaron los entornos más grandes exclusivamente por tamaño, mientras que otros atendieron a los diferentes tipos de residencias, incluidas las intencionales, agrupadas y gubernamentales. ejecutar campus residenciales.
Tales distinciones, como se ve, son críticas. Cuando los investigadores analizaron estos modelos, encontraron diferencias significativas entre ellos, a pesar de su similitud de tamaño. Como era de esperar, los campus residenciales administrados por el gobierno, es decir, los centros de desarrollo o las instalaciones de atención intermedia (ICF, por sus siglas en inglés), desempeñaron lo peor en muchos indicadores, incluido el acceso a la comunidad y la toma de decisiones. Pero el investigador irlandés Roy McConkey informó en un estudio de 2007 que los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo que vivían en hogares agrupados y apoyados (definidos como "agrupaciones especialmente construidas de casas o apartamentos en un sitio con personal compartido" suelen atender a un promedio de 15 inquilinos ) en realidad tenían "mayores niveles de inclusión social medidos por el uso de servicios comunitarios y contactos sociales que los que tenían en hogares de grupos pequeños", y concluyeron que "había pocas diferencias" entre agrupados y dispersos (es decir, casas individuales y apartamentos en la gran comunidad) modelos de vida sustentada. De manera similar, un equipo australiano informó en el año 2000 que las comunidades rurales para adultos con I / DD (que típicamente consisten en un grupo de unidades de vivienda y otros recursos (por ejemplo, centros de día, tiendas, iglesias) que están físicamente segregados de la comunidad local " ) ofrecen "un patrón de beneficios distinto" en comparación con modelos dispersos, que incluyen "tamaño de las redes sociales, riesgo reducido de exposición al abuso verbal y delincuencia [y] mayor cantidad de días y horas semanales de actividades diarias programadas". Además, las comunidades de las aldeas y las viviendas dispersas obtuvieron puntajes equivalentes en indicadores como la elección de opciones y la satisfacción, a diferencia de los campus residenciales, que eran más institucionales. Claramente, el tamaño solo no determina los resultados.
Una última dificultad para evaluar la investigación es el tremendo impacto que tiene ese grado de deterioro en todo este debate. Los estudios informan sistemáticamente que los residentes de los campus residenciales tienen una puntuación inferior en coeficiente intelectual y escalas de funcionamiento adaptativo, y se involucran en conductas más desafiantes, que incluyen factores de agresión y autolesión que, en primer lugar, determinaron su ubicación en entornos más restrictivos. Y aunque muchos investigadores intentan controlar estadísticamente estas diferencias al comparar resultados entre configuraciones de diferentes tamaños, Robert Cummins y Anna Lau señalan que este enfoque es intrínsecamente defectuoso: "Considere un estudio que comparó a los pensionistas con las personas de la sociedad en la medida de sus redes sociales . Intuitivamente, sería razonable esperar que las redes sociales de las redes sociales sean más grandes. Pero supongamos que el investigador que realizó este estudio reconoció que los dos grupos difieren de muchas maneras y desea controlar estas fuentes de varianza … En particular, señaló el investigador, las personas de la sociedad son más ricas, tienen un mayor acceso al transporte, están mejor educadas, más articulado y más saludable. Entonces, supongamos que cuando se controlaron estas medidas, no hubo diferencia entre los grupos. ¿Cómo se debe interpretar ese resultado? El hecho es que no puede. El procedimiento estadístico ha destruido sistemáticamente la diferencia grupal. "Lo que sigue de tal manipulación estadística es a menudo una confusión inexcusable de correlación y causalidad, como el resumen 2015 publicado por el Instituto de Integración Comunitaria (UCEDD) y el Centro de Investigación y Capacitación sobre Vida Comunitaria concluyó que "aquellos que viven en su propio hogar [tuvieron] la mayor cantidad de opciones en comparación con quienes viven en una institución, residencia comunitaria, hogar familiar o hogar de crianza", sin reconocer que solo aquellos adultos con los niveles más leves de discapacidad intelectual capaz de vivir en su propio hogar, o teniendo en cuenta que el nivel de deterioro podría ser la razón más poderosa detrás de la reducción de la elección, no del tipo de entorno (una influencia que se ha informado en muchos estudios, incluidos los de Lakin y Doljanac , quien descubrió que "el nivel de discapacidad intelectual era un fuerte predictor de la elección cotidiana").
Si los interesados leen estos estudios, verán por sí mismos que el movimiento para llevar a todos los adultos con I / DD a una vivienda pequeña y dispersa se basa en la ideología, no en los datos. Al menos, el investigador prolífico Eric Emerson es sincero acerca de por qué se opone a la mayoría de los entornos más grandes, incluso si algunas personas los prefieren. Escribió en 2004: "El problema que tengo con esta tendencia [de planificación centrada en la persona] es que aleja activamente la atención de las consideraciones relacionadas con la justicia social y distributiva … Creo firmemente que el objetivo fundamental de la política pública debería ser para reducir la desigualdad, la discriminación y la exclusión social. En este marco, la medición del bienestar subjetivo es de interés periférico ". Si bien la preocupación de Emerson por la justicia social es noble, tal vez podría reconsiderar sacrificar el derecho de nuestros ciudadanos más vulnerables a elegir dónde y con quién viven, un derecho que dudo que lo haría. renunciar por sí mismo a su visión de cómo es una sociedad inclusiva. Porque si el "bienestar subjetivo" de mi hijo y sus compañeros no es importante para Emerson, es de vital importancia para ellos, así como para los padres como yo, amigos, proveedores, profesionales y prácticamente cualquier extraño en la calle, que , si se les pregunta, casi seguro estarían de acuerdo en que la felicidad es lo que todos queremos, para todos nuestros hijos. Difícilmente una posición para ser descartada como "marginal".
