Los Estados Unidos van a tener más padres con discapacidades

¿Y qué?

Tenemos otro pinchazo en el mito de que los padres con discapacidades no son ni pueden ser padres competentes. En un estudio recién publicado por Michele Messmer Uccelli y Michela Ponzio en agosto en la revista académica Psicología de la rehabilitación, no hubo diferencias entre los padres (en su mayoría madres) con esclerosis múltiple (EM) y aquellos sin enfermedad en su sentido de la competencia parental, definido como satisfacción de los padres y competencia percibida, que se refiere a su creencia en su efectividad como padres. Y para ambos grupos, cuanto mayor sea su puntaje en la medida del Sentido de Competencia de Padres (PSOC), mayor será su calificación de calidad de vida.

Un vínculo de los padres

Fuente: Liam Quinn / Flickr

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Hace más de una década, descubrí que esos dos componentes del PSOC, la satisfacción de los padres y la eficacia de los padres, no están relacionados con las medidas de gravedad de la discapacidad ni con la cantidad de limitaciones físicas que informaron los padres. La mayoría de los participantes en mi estudio de 2007 también fueron diagnosticados con EM. Las experiencias de los padres son más similares que diferentes de las familias con padres que carecen de discapacidades. Por ejemplo, las experiencias positivas más comunes y más frecuentes informadas por los padres como ocurridas en el mes anterior son hablar o pasar tiempo con un amigo y hablar con su hijo sobre temas no relacionados con la discapacidad física.

Los padres con discapacidades a menudo expresan preocupaciones sobre el impacto de su discapacidad en sus hijos. También he oído a los médicos hacer lo mismo. Pero contrariamente a las creencias comunes de que la discapacidad es igual a una tragedia (Olkin, 1999; Prilleltensky, 2004), todos los participantes en mi estudio informaron múltiples experiencias diarias positivas y negativas, similares a los padres sin discapacidades. Los padres de mi estudio y el de Ucceli y Ponzio (2018) ilustran lo que los psicólogos llaman el “modelo social de la discapacidad”; este modelo considera la discapacidad no como un problema médico que reside dentro del individuo, sino uno cuyos factores estresantes diarios provienen de los eventos diarios y las interacciones ambientales que comprenden las experiencias de discapacidad de una persona. Estos eventos e interacciones incluyen experimentar actitudes prejuiciosas hacia la discapacidad, edificios inaccesibles, interferencias externas con la crianza de los hijos y los desafíos del transporte.

Para los padres cuyas discapacidades no son evidentes pero son invisibles, como las personas con TDAH, sus experiencias de discapacidad diferirán en muchos aspectos de las personas con limitaciones físicas o de movilidad. Es importante destacar que la cantidad de padres con TDAH va a crecer porque, según un informe publicado el 31 de agosto en JAMA Network Open, la cantidad de niños con TDAH ha aumentado en los EE. UU. ¿Cuáles son las mejores maneras en que podemos apoyar a los padres con discapacidades? Consideremos que Uccelli y Ponzio encontraron que la calidad de vida influye positivamente en el sentido de competencia de los padres. Entonces, con las dos excepciones de educarnos sobre la discapacidad y los derechos de la discapacidad, y hablar en contra de los prejuicios y la discriminación, el resto de la respuesta a “¿Qué podemos hacer?” Parece bastante similar a aquellos en respuesta a “¿Cuáles son los mejores? ¿Cómo podemos apoyar a todos los padres?

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Referencias

Mazur, E. (2008). Eventos negativos y positivos relacionados con la discapacidad y adaptación de los padres con discapacidades físicas adquiridas y de sus hijos adolescentes. Revista de estudios infantiles y familiares, 17 , 517-537.

Olkin, R. (1999). Lo que los psicoterapeutas deben saber sobre la discapacidad. Nueva York: Guilford.

Prilleltensky, O. (2004). Maternidad y discapacidad: hijos y elecciones . Londres: Palgrave Macmilan.

Uccelli, MM, y Ponzio, M. (2018). Un estudio de casos y controles que evalúa el sentido de competencia de los padres en personas con esclerosis múltiple. Psicología de la rehabilitación, 63 , 431-437.

Xu, G., Strathearn, L., Liu, B., Yang, B. y Bao, W. (2018). Tendencias de veinte años en el diagnóstico de Trastorno por Déficit de Atención / Hiperactividad en niños y adolescentes de EE. UU., 1997-2016. Red de JAMA abierta, 1 (4).