Escribí After the Diagnosis para ofrecer historias de pacientes que viven creativamente con enfermedades crónicas, así como información personal obtenida de mis décadas de vida con diabetes. Pero es solo desde la publicación del libro que realmente he llegado a comprender la diferencia entre una enfermedad que es invisible y otra que se nota. En el último año o dos he desarrollado un temblor significativo en mi mano, que resulta no ser un "temblor esencial" sino la enfermedad de Parkinson.
A veces me siento estigmatizado por este síntoma, como si la gente asumiera que estoy demasiado enfermo como para manejar no solo mi carrera, sino incluso las actividades de la vida diaria. Fue este tipo de estigma el que intenté evitar durante tres décadas, mientras que mantuve mi diabetes en secreto de casi todas las personas que conocía. En estos días, cuando doy charlas sobre el libro, empiezo con mi temblor: levanto la mano por encima del podio y digo: "¿Todos pueden ver esto?", A veces sacudiendo la otra mano por si acaso. Hablar, incluso bromear sobre lo que está visiblemente mal me hace sentir más a gusto, pero también parece relajar a otras personas. Si estoy bien al respecto, ellos también.
El hecho de que las personas sepan que "tengo algo" es incluso una oportunidad para abrir la discusión, para ventilar la cuestión del estigma y alentar a las personas a ser más sinceras con los síntomas que los aquejan. También puedo decir que haber vivido mi camino a través de un diagnóstico me está ayudando a establecer mi curso cuando empiezo a enfrentar el segundo. El Parkinson da miedo porque es otra de esas cosas "para siempre" que nunca desaparecerá; de hecho, va a empeorar, aunque cuán rápido y hasta qué punto siguen siendo inciertos.
Es en el ámbito de la incertidumbre que he vivido mi vida con diabetes, y estoy preparado para encargarme de lo "desconocido" nuevamente. Incluso me sentí paradójicamente animado por el diagnóstico; ahora que el temblor tiene un nombre, puedo tomar la medicina correcta, hacer los ejercicios correctos, comer y dormir bien, en realidad mejorar mi vida y mi salud, mientras comienzo a luchar contra la enfermedad. Me gusta pensar, cuando algo es decepcionante o falla, no lo arregles, lo hagas mejor de lo que nunca fue. Un revés es una oportunidad para mejorar las cosas. (Lo sé, esto suena a "si la vida te tira un limón, haz limonada". Pero las verdades bíblicas tienen ese nombre porque son verdad.) Mi objetivo con este nuevo diagnóstico es ser más saludable que antes, y estar más dispuesto que nunca para probar cosas nuevas, ir a lugares nuevos, buscar nuevas direcciones. Voy a dar la bienvenida a la incertidumbre de un espacio abierto en el que vivir.
