5 suposiciones erróneas sobre los enfermos crónicos

Los enfermos crónicos llevan la carga adicional de ser frecuentemente incomprendido.

Pintura de Carl Larsson

Fuente: dominio público

Espero que llegue el día en que la enfermedad crónica (que incluye el dolor crónico) se reconozca como una parte normal e inevitable del ciclo de vida del ser humano. También espero que llegue el día en que las personas entiendan que las enfermedades crónicas pueden adaptarse a cualquier edad. No está reservado para aquellos en sus últimos años; esto también se aplica a las enfermedades mentales, como la depresión y el TEPT.

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Tengo una amiga de 60 años que ha sufrido una grave enfermedad autoinmune desde que era preadolescente. Ella ha estado entrando y saliendo de hospitales toda su vida. Durante más de 50 años, tuvo que vivir con personas que hacen suposiciones acerca de ella que están equivocadas.

Espero que esta pieza ayude a disipar algunas de esas suposiciones. Cada situación es diferente, por lo que algunos de los siguientes pueden no aplicarse a todos. Dicho esto, a lo largo de los años, he descubierto que aquellos de nosotros que vivimos día a día con enfermedades crónicas tenemos mucho más en común de lo que me había dado cuenta, sin importar dónde vivamos.

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1. No asuma que lo que ve o escucha refleja cómo se siente una persona con una enfermedad crónica.

Muchas personas con enfermedades crónicas se ven o suenan bien, incluso aquellos que tienen dolor. Esto lleva a las personas a decirnos: “¡Te ves genial!” (O palabras al respecto). Este tipo de comentario nos pone en un aprieto. No queremos ser groseros y decir algo así como: “Bueno, no me siento bien”, porque sabemos que la persona solo está tratando de ser amable. He estado enfermo crónicamente durante más de 17 años y todavía a veces me cuesta responder a esos comentarios de “te ves genial”.

Si está con alguien que está crónicamente enfermo, le sugiero que diga algo así como: “Te ves bien, pero ¿cómo te sientes realmente?” O “Te ves bien, pero ¿tienes dolor hoy? Si es así, lo siento “.

Lo apreciamos mucho cuando alguien no asume que nuestra apariencia externa refleja cómo nos sentimos dentro. Solía ​​hacer esa suposición, pero ya no. En este sentido, estar crónicamente enfermo me ha ayudado a comprender mejor a los demás.

2. No suponga que alguien que está crónicamente enfermo se siente lo suficientemente bien como para ser comunicativo.

Esta suposición errónea puede ser especialmente un problema durante las interacciones en persona o las llamadas telefónicas. Estar crónicamente enfermo, física o mentalmente, es una gran pérdida de energía. Y muchos de nosotros tenemos cuerpos en los que nuestras “baterías” nunca se cargan por completo durante la noche en primer lugar.

Por estas razones, muchas personas con enfermedades crónicas prefieren comunicarse por correo electrónico o por mensaje de texto; nos permite responder a nuestro propio ritmo y cuando nos sentimos lo suficientemente bien. Encontrar tan difícil socializar es un triste efecto secundario de luchar con nuestra salud porque las conversaciones en persona, incluso por teléfono, tienden a ser más íntimas y personales que los correos electrónicos o los mensajes de texto.

Si está visitando a alguien que está crónicamente enfermo, espero que sea sensible al hecho de que puede tener problemas para participar en pie de igualdad en la conversación. Y espero que te vaya bien.

3. No suponga que alguien que está crónicamente enfermo no quiere saber todo sobre lo que ha estado haciendo.

Me gusta escuchar lo que amigos y familiares han estado haciendo en el mundo. Es alentador, en parte porque me permite tomar un descanso de centrarme en mis propias luchas de salud. Y, sin embargo, a veces, puedo decir que los demás no quieren compartir porque creen que me sentiré mal por tener que perder tanto.

Además, he aprendido a disfrutar de viajes y actividades, de forma indirecta, al escuchar sobre ellos de los demás. En los primeros años de mi enfermedad, no quería saber nada sobre la vida activa de otras personas, pero ahora sí. Un buen amigo mío acaba de hacer un viaje de cuatro semanas a Irlanda, Islandia y Dinamarca. (Los dos vivimos en el norte de California.) Cuando ella regresó, quería escuchar todo sobre sus aventuras y mirar las fotos que tomó.

Si vas a visitar a alguien que está enfermo crónico, te recomiendo que “pruebes las aguas”, tal vez preguntando: “¿Te gustaría saber sobre mi viaje [o la boda a la que acabo de ir?], O prefieres hablar de otra cosa? ”

4. No asuma que alguien que está crónicamente enfermo se siente cómodo hablando de su salud.

Algunas personas con enfermedades crónicas necesitan a alguien con quien puedan compartir sus constantes problemas de salud. Otros quieren evitar el tema por completo. Les puede resultar vergonzoso hablar sobre ellos. O pueden temer que sus preocupaciones de salud sean ignoradas, o que los amigos y familiares minimicen lo que les está sucediendo y piensen que están exagerando.

Esta renuencia a compartir proviene de nuestras experiencias anteriores con los médicos y con amigos y familiares que simplemente no entienden lo que pasamos todos los días. Por ejemplo, a menudo encontramos que otros confunden la fatiga severa que puede acompañar al dolor crónico y la enfermedad como nada más que nuestro cansancio. Tampoco entienden que muchos de nosotros podemos dormir 10 horas por la noche y aún no despertarnos frescos. Y a menudo no entienden el esfuerzo que puede hacer para mantener nuestros cuerpos limpios y bien arreglados: cómo solo eso puede consumir nuestras reservas de energía por el día. Como resultado de sentirse incomprendido repetidamente, a algunas personas con enfermedades crónicas les resulta más fácil evitar por completo el tema de su salud.

Entonces, sabiendo que es posible que su amigo o familiar no quiera compartir, prepárese para decir algo como este: “Me gustaría saber cómo le está yendo con su salud, pero entiendo si prefiere hablar sobre algo más. “(Para obtener más información sobre qué decir a las personas con enfermedades crónicas, consulte mi publicación” Lo que las personas con dolor o enfermedad crónica desean oír “).

5. No suponga que estamos descontentos solo porque tenemos problemas con nuestra salud.

No conozco a nadie que sea feliz todo el tiempo, así que no asumas que los que padecemos enfermedades crónicas somos infelices todo el tiempo. La mayoría de nosotros hemos trabajado duro para hacer las paces con nuestra situación. Una forma en que lo hemos hecho es dominar el “trabajo de reparación”. Si estamos demasiado enfermos o doloridos para ver a los que amamos en persona, intentaremos usar FaceTime o Skype con ellos. Si es muy difícil hacer eso (es muy difícil para mí), usaremos el correo electrónico o los mensajes de texto de una manera conversacional para que parezca que estamos hablando con quienes más nos importan.

La gente me dice que ha encontrado una cita particular que es útil mientras trabajan para encontrar una medida de paz y felicidad en la vida. Está en mi libro How to Be Sick , y es de la profesora Zen Charlotte Joko Beck: “Nuestra vida siempre está bien. No hay nada de malo en eso Incluso si tenemos problemas terribles. Es solo nuestra vida “.

Sí, es solo nuestra vida. No asuma que la enfermedad crónica lo ha arruinado o que nos ha robado una oportunidad para que nos sintamos satisfechos y felices.

Muchas gracias por leer esto. Espero que compartas tus ideas en la sección de comentarios a continuación.