Autismo: ¿Epidemia o Explosión? (Y por qué importa)

No puede obtener una multa por exceso de velocidad por un tanque lleno de gasolina.

Fuente: James Coplan, MD

Usted está listo para conducir, navegar y disfrutar de las vistas, cuando se ve una luz azul parpadeante en el espejo retrovisor: hay un patrullero policial en el paragolpes trasero. Se detiene en el arcén de la carretera y baja la ventana. El oficial de policía se acerca a su auto, asoma su cabeza adentro, mira su tablero y luego declara "Veo que tiene un tanque lleno de gasolina". ¡Te doy un boleto por exceso de velocidad! "Esta historia es absurda, por supuesto. Ni siquiera el novato más ecológico emitiría un boleto de exceso de velocidad basado en su medidor de gasolina. Y sin embargo, mucha gente va por ahí haciendo el mismo error cuando citan datos de prevalencia para apoyar su afirmación de que estamos en una epidemia de autismo .

Prevalencia = el porcentaje de la población que se ve afectada por una condición . Incidencia = la tasa de ocurrencia de nuevos casos . Una epidemia se define como un aumento en la tasa de ocurrencia de nuevos casos (es decir, un aumento en la incidencia ). La incidencia y la prevalencia miden cosas diferentes, al igual que su medidor de gasolina y su velocímetro: puede arrastrarse por el carril lento con un tanque de gasolina lleno, o acelerar a toda velocidad en la línea de pase con su medidor de gasolina vacío. Del mismo modo, la incidencia puede subir o bajar independientemente de la prevalencia. Hasta la década de 1950, hubo oleadas de epidemias de polio cada pocos años. Luego se introdujo la vacuna contra la polio. Una vez que la inmunización masiva se afianzó, la tasa de ocurrencia de nuevos casos de polio (incidencia) disminuyó drásticamente. Pero el número de personas en la población afectada por la polio (prevalencia) se mantuvo sin cambios, al menos inicialmente. En los últimos 50 años, las personas que adquirieron la polio antes de las vacunas lentamente han muerto, y las generaciones de bebés que fueron inmunizados temprano en la vida han tomado su lugar, por lo que la prevalencia de la polio en la población general se ha diluido. Pero eso demoró mucho tiempo, en comparación con la disminución casi instantánea de la incidencia. En el otro extremo, un brote de una enfermedad altamente contagiosa y rápidamente mortal (como el ébola) puede causar un aumento en la incidencia, pero, debido a que las personas infectadas mueren casi de inmediato, el aumento en la prevalencia es mínimo o nulo. Y, por supuesto, hay todo tipo de otros escenarios entre estos extremos. Pero la conclusión es que no se puede sustituir la prevalencia por la incidencia, como tampoco nuestro hipotético agente de policía puede multar por un tanque lleno de gasolina.

Es ciertamente posible que haya habido un cambio en la incidencia de TEA. Pero no podemos probarlo citando los datos de prevalencia, del mismo modo que nuestro desventurado policía puede demostrar que usted estaba acelerando verificando su indicador de gas, y por la misma razón: no se pondrá de pie en la corte.

A menos que haya realizado un curso de estadística médica o epidemiología, puede perdonársele que no sepa la diferencia entre incidencia y prevalencia, hasta ahora. Y sin embargo, muchas personas que deberían saberlo mejor persisten en eludir la diferencia, ya sea por deliberada ignorancia o porque conviene a sus propósitos (¿recuerdas a Foxy Loxy?). Una epidemia, como un miedo equivocado de que el cielo se caiga, trae consigo clientes (para terapias cuestionables) y donantes (a menudo, para organizaciones benéficas o de investigación legítimas). Pero el tratamiento y la investigación son importantes en sí mismos , sin exagerar una "explosión" cuestionable.

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Y para colmo: ni siquiera podemos estar seguros de que la prevalencia de TEA haya cambiado realmente en los últimos 50 años. Sí, lo sé: el número de niños y adultos que tienen el diagnóstico (la llamada "prevalencia administrativa") ha aumentado, pero la mayoría de esas personas han estado allí todo el tiempo, y hasta ahora simplemente se han pasado por alto. La mayor parte de este aumento probablemente se deba a cambios en la definición de TEA y cambios en los métodos de búsqueda de casos y de notificación. Desde el DSM-III hasta el DSM-IVR (el Manual Diagnóstico y Estadístico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría , el estándar de diagnóstico en los EE. UU.), Los criterios para ASD se ampliaron y, como resultado, más niños (y adultos) encaja dentro de la definición de "caso". Imagine que está haciendo una encuesta para determinar la prevalencia de "estatura alta" entre los lectores de Psychology Today . Si define "estatura alta" como algo más de 7 pies, obtendrá una prevalencia extremadamente baja. Digamos, uno en 10,000. Entonces decidimos revisar la definición de "alto" a cualquier valor superior a 6 '10. "Ahora la prevalencia es 1 en 1000. Cambie el criterio a 6'6", y ahora la prevalencia es 1 en 500. Un aumento de veinte veces en prevalencia! Pero nadie es una pulgada más alto que antes , y la velocidad a la que nacen las personas altas no ha cambiado. Todo lo que hicimos fue cambiar los criterios para un "caso". Y lo mismo ha sucedido con las definiciones DSM de ASD en los últimos 40 años. (En mis momentos más oscuros, a veces me pregunto si una de las motivaciones detrás de los criterios más restrictivos en DSM5 era hacer que los números disminuyan nuevamente . Los autores de DSM5 insisten resueltamente en que un adulto debe estar "gravemente impedido" para ser elegible para un diagnóstico ASD – el tema de un futuro blog.) Independientemente de las motivaciones de los autores para las sucesivas expansiones y la contracción más reciente de la definición en DSM, no debemos confundir los cambios en la prevalencia administrativa (impulsados ​​por cambios en los criterios de diagnóstico) para un cambio en prevalencia real – o incidencia.

Otro hecho que contribuye a la "explosión" de casos ha sido el cambio en la ley federal de educación. Antes de 1990, las regulaciones federales ni siquiera reconocían ASD como una discapacidad reembolsable hasta 1990. Antes de esa fecha, los niños inscriptos en educación especial con ASD generalmente eran etiquetados como "Perturbado emocionalmente", "Retrasado mental", "Otros discapacitados de la salud" o algo más, pero no autismo . Cuando la ley cambió en 1990, no solo se etiquetaron correctamente a los niños recién diagnosticados por primera vez; una gran acumulación de niños mal etiquetados fueron recategorizados. (De hecho, el aumento en el número reportado de estudiantes con TEA se ha reflejado en una disminución igual en el número de estudiantes con una etiqueta de Discapacidad Intelectual, lo que sugiere que gran parte del auge en los casos de TEA se debe a la reclasificación. Este gráfico lo dice todo).

Curiosamente, un estudio puerta a puerta en Inglaterra, utilizando los criterios modernos para ASD, encontró que la prevalencia entre las personas mayores de hoy en día es aproximadamente la misma que entre los niños de hoy en día. En otras palabras, estuvieron allí hace 50 o 60 años, pero no se reconoció que tenían TEA.

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Aquí hay un enlace a una de mis presentaciones que cubre los temas anteriores en detalle. Todavía hay más información disponible aquí.

Esto todavía deja las grandes preguntas sin respuesta: ¿Qué tan autista es "lo suficientemente autista" para justificar un diagnóstico de TEA? ¿Es el TEA un trastorno con límites marcados, o una nube borrosa de conductas, ampliamente distribuido en toda la población, tal vez ni siquiera un "trastorno" en absoluto? Más sobre estas preguntas la próxima vez. Mientras tanto, si quieres leer un poco más adelante, ve aquí

Hasta entonces.