La "maternidad del refrigerador" está muerta, pero el juego de la culpa persiste

"¿Cuánto te has golpeado?"

"Afortunadamente, las pruebas absolvieron a los padres".

Fuente: Erik Hans Krause en el empleo de WPA / PD-US no renovado

Una función de 15 minutos producida por Canadian Broadcasting Company (CBC) para su programa de noticias nocturno, The National, comienza con imágenes de niños y adultos de dos familias. Las fotos tienen la forma de piezas del rompecabezas y se desvanecen de color a escala de grises a medida que aparecen nuevas fotos; el color ha desaparecido de la vida de estas familias. Música de fondo lenta y densa ronda la escena. Esta es una historia sobre la investigación de los marcadores genéticos del autismo. Los científicos entrevistados hablan sobre las "100 formas diferentes de autismo", el potencial de intervención temprana y la esperanza de desarrollar "diseños racionales de fármacos". El periodista, por otro lado, trabaja incansablemente para promover la idea de que el autismo tiene aplastó la vida de estas familias. ¿De quién es la narrativa que gana en la conciencia pública? ¿Los científicos que estudian sus diapositivas, o el reportero hablando en tonos trágicos mientras la música siniestra se reproduce en el fondo?

"¿Cuánto te golpeaste, preguntándote cuál era la causa?" Esta es la pregunta que el entrevistador usa para presentarnos al primer grupo de padres. La madre compra su premisa y admite: " Mucho". Luego defiende su autocuidado durante el embarazo. Ella hizo ejercicio, comió bien y evitó el alcohol. Ella está obligada a convencernos a nosotros, y a ella misma, de que debería ser exonerada. Ciertamente, el entrevistador la anima a pensar que una coartada está en orden.

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La historia de la segunda familia es aún más retorcida. Se presentan con una foto de un niño de 14 años corriendo por la acera del callejón sin salida donde vive. La familia "no tiene nada que lo ayude a entender por qué correr sin rumbo por el vecindario le resulta tranquilizador". Por supuesto, creo que si el chico ampliara su ruta por una milla, entonces "correr sin rumbo" pasaría a llamarse "correr", y elogiaría su régimen de ejercicio por sus beneficios de salud mental y física. El niño recupera el aliento y el periodista lo entrevista. Él explica, "el autismo generalmente puede hacer que muchas personas sean únicas, diferentes de otras personas". Y cuando el periodista le pregunta cómo se siente al respecto, él responde: "Estoy relativamente tranquilo con eso".

Pero el reportero no es relativamente frío. Ella le dice al niño que la entrevista ha terminado y pasa a los padres. Cuando vemos a la familia caminando por un camino, ella nos dice: "Está roído por [sus padres]". ¿Hicieron algo para causarlo? ¿Fueron finalmente responsables? "La madre explica que han participado en las pruebas genéticas para comprender dónde, cómo y por qué, y qué pueden hacer a continuación. "Cuando finalmente obtuvieron la respuesta", entona el periodista, "también obtuvieron una forma de absolución". Como ninguno de los padres portaba la mutación genética identificada, explica: "La pistola humeante, en su caso, era un caso de mala genética". suerte. "La historia de esta familia termina cuando la madre lleva a su hijo a un restaurante de comida rápida. Ella le pide que ordene y recoja su cambio después de que él pague. Nuestro reportero tristemente dice: "Para [el hijo], eso hace que comprar un donut sea un ejercicio de independencia". (¿Para qué adolescente no está aprendiendo a navegar en un restaurante un ejercicio de independencia? Por lo que parece, el niño parece estar haciendo ¡muy bien!)

Cuando Bruno Bettelheim culpó a "Refrigerator Mothers" por causar el autismo de sus hijos en la década de 1960, estas madres se vieron obligadas a defender a sus padres de sus médicos y terapeutas y la sociedad en general. Todos los culparon por crear autismo a través de su estilo de crianza frío y distante. Las mujeres absorbieron esta vergüenza pública y cuestionaron tanto sus instintos maternos como su cordura al encontrarse con el oprobio de todos lados.

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Ahora sabemos que el autismo puede tener muchas causas, casi todas ellas probablemente genéticas. El amor de una madre ya no se juzga. Pero la madre, y ahora también el padre, siguen siendo sospechosos. ¿Sospecha de qué? Nadie lo sabe con seguridad, pero sea lo que sea, aparentemente la absolución es lo que deberíamos buscar.

Dos problemas obvios surgen con esta narración. Antes que nada, ¿por qué estamos usando el lenguaje de la culpa? En casi todos los sentidos de la palabra, "culpar" connota la mala conducta y la falla moral. (Asignar la culpa a un desastre natural es uno de los pocos usos desprovistos de juicio moral.) Nunca se ha culpado a nadie por cocinar una comida deliciosa. O para dar a luz a un niño que ganó los Juegos Olímpicos o un premio Nobel. Sin embargo, a menudo los padres nos culpamos a nosotros mismos o tememos el juicio de los demás cuando descubrimos que nuestros hijos son autistas. Cuando diagnosticaron a mi hija Sam, estaba embarazada de Kelly. Al igual que en la historia de CBC, sentí que el color había desaparecido de mi mundo. Le pregunté a mi partera qué lo había causado, qué había hecho mal, y ella se encogió de hombros, "¿Quién sabe? Tal vez comiste demasiado brócoli mientras estabas embarazada ". Estaba bromeando, pero durante años me pregunté por el brócoli.

Ahora me doy cuenta de que preguntar lo que hice es una pregunta. Preguntar qué hice mal es otra pregunta. La sociedad debe aceptar este hecho: los padres de niños autistas no han cometido ningún pecado que requiera la absolución.

No creo que aceptemos esta verdad hasta que reconozcamos la verdad concomitante de que el autismo no es, en sí mismo, una tragedia. Del mismo modo que cocinar una comida deliciosa no es motivo de duelo, tampoco lo es llevar un niño autista. Entiendo que los padres de niños autistas se enfrentan a más desafíos que la mayoría de sus compañeros. Entiendo el miedo por el futuro. Entiendo que los niños con identidades horizontales -niños notablemente diferentes de sus padres- no se convertirán en los adultos que sus padres imaginaron. Entiendo esto porque lo vivo. También me doy cuenta de que algunas personas autistas tienen problemas cognitivos, y algunas personas autistas necesitan supervisión constante. Tales limitaciones son una tensión terrible para sus cuidadores y, probablemente, para su calidad de vida (aunque sería presuntuoso para mí decirlo). Afortunadamente, mi hijo es relativamente independiente, a pesar de sus fuertes luchas con la ansiedad y las interacciones sociales.

El autismo que conozco no es una tragedia. El color desapareció de nuestras vidas solo de forma temporal, solo hasta que comencé a centrarme en los extraordinarios regalos de mi hija. Como muchos de nosotros hemos dicho tantas veces, la sociedad necesita dejar de patologizar a nuestros niños autistas y descubrir cómo apoyarlos para que sus dones puedan brillar. Entonces, los padres podemos dejar de responder preguntas como "¿Cuánto te has golpeado?"