Autismo: Lecciones de la historia de una madre

Autismo: Lecciones de la historia de una madre

Desde que mi libro Brain Sense fue lanzado el mes pasado, he estado escuchando más y más de personas que tienen historias que contar. Algunos, como los que aparecen en Brain Sense , han perdido una capacidad sensorial o nunca la desarrollaron en primer lugar. Otros cuentan historias de disfunciones cerebrales que llegan al corazón mismo de quién y qué creemos que somos. La semana pasada, hablé con no una, sino tres madres de niños autistas. Los encontré en tres lugares diferentes por tres razones diferentes, pero escuché lo que tenían que decir y aprendí de primera mano lo que mil reportes de investigación científica nunca podrían enseñarme: cómo el autismo transforma las vidas de todos los que lo enfrentan.

Una madre, llamémosla Laura, y llamaremos a su hijo Michael, dice que el diagnóstico la golpeó con la fuerza de un tren a alta velocidad. Aunque la etiqueta que finalmente se fijó en la condición de su hijo no fue una sorpresa, no después de casi dos años de enfermedad, irritabilidad y obvias anormalidades del desarrollo, sintió como si su mundo se hubiera cerrado a su alrededor. Se acabaron las falsas esperanzas: tal vez sea una alergia … tal vez se pueda tratar con una dieta especial o megavitaminas. . . tal vez si cortamos el gluten y la levadura. . . tal vez sea una infección de oído que los antibióticos desaparecerán. . . tal vez si dominamos algunas técnicas de manejo del estrés. . . tal vez la terapia de quelación lo arreglará. . . tal vez él crezca fuera de eso. . . tal vez estoy durmiendo y esto es solo un mal sueño. Laura no estaba durmiendo y no había ningún sueño. Ninguno de los remedios convencionales o alternativos funcionó para Michael; su desarrollo del lenguaje fue mínimo, su comportamiento, errático y su interacción social, virtualmente inexistente. A la edad de 22 meses, Michael fue diagnosticado con autismo. ¿Las buenas noticias? Los doctores calificaron la condición de Michael como "moderada".

El primer elemento de acción de Laura fue buscar la ayuda profesional que, sin duda, debía estar disponible para Michael. ¿O era? Laura pasó el próximo año viajando a clínicas, buscando esa "cura milagrosa" que salvaría a Michael. Ella fue aceptada por al menos un charlatán. Ella fue víctima de otros "proveedores de tratamiento" que, aunque tenían buenas intenciones, no tenían nada sólido que ofrecer. Después de cada viaje, ella regresó a casa con una esperanza menos. Ella se involucró con una organización que ella elige no nombrar, siguiendo el protocolo de tratamiento que su consejo recomienda para los miembros. El tratamiento no funcionó para Michael y, a pesar de los testimonios de los defensores, Laura duda si funciona para otros. Es fácil estar "enganchado a la esperanza", dice Laura.

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Al mismo tiempo, Laura buscó ayuda de aquellas agencias de servicio cuya misión es ayudar a las personas con discapacidades del desarrollo. Laura vive en California, donde 21 centros regionales prometen ofrecer asesoramiento, tratamiento y apoyo a niños como Michael y padres como Laura y su esposo. ¿Hicieron ellos? Michael calificó para un programa, pero su protocolo de tratamiento nunca fue desarrollado. El proceso de planificación se dejó caer por las grietas. En lugar de ayudar a Michael, el personal refirió a Laura a dos proveedores de servicios. Laura los llamó y dejó mensajes. Nunca la volvieron a llamar. Finalmente, se puso en contacto con un psicólogo y solicitó información sobre su programa. Respondió con sus propias historias de infortunio: una rotación impredecible de personal terapeuta, sin garantías sobre la naturaleza o la duración del tratamiento, y más. Cuando Laura se topó con un obstáculo burocrático tras otro, se convenció de que los "programas oficiales" eran más un obstáculo que una ayuda, por lo que se propuso por su cuenta.

Creo que tenemos dentro de nosotros recursos sin explotar que nunca nos damos cuenta que existen hasta que las circunstancias exijan su uso. Ciertamente, Laura tenía una fuerza interior que pocos padres saben que poseen. Ella decidió que se requería acción y, como ella misma era una ejecutiva de negocios, ¿quién mejor para dirigir la empresa que Laura? Laura leyó todo lo que pudo poner en sus manos, aplicó alguna sólida teoría educativa y estableció su propio programa de entrenamiento para Michael. No hay píldoras milagrosas o soluciones rápidas en su programa. Ella y una ayudante han trabajado con Michael durante muchas horas cada día durante los últimos seis años. Michael ahora es un alumno de cuarto grado en un programa escolar regular. Él interactúa con otros. Él habla y lee normalmente. Él tiene algunas demoras en el desarrollo que solo su madre reconoce, dice Laura.

Ahora, antes de recibir muchas cartas enojadas, permítanme anticipar algunas críticas. No estoy desacreditando las terapias alternativas. Abogo por la investigación doble ciego sobre cada tratamiento potencial que promete. Tampoco estoy atacando a todas las agencias estatales o proveedores de servicios. Estoy seguro de que algunos padres pueden contar historias diferentes a las de Laura. Ni siquiera estoy abogando por que un programa autodidacta de entrenamiento intensivo produzca los resultados para cada niño autista que Laura haya logrado con Michael. Entonces, ¿por qué estoy escribiendo este blog? Porque, mientras leía el diario de Laura y hablé con ella por teléfono, escuché un tema recurrente … un tema de profesionales tan atrapados en sus propias agendas que olvidan que una familia necesitada se encuentra al otro lado de esa línea telefónica , en el otro lado de la mesa de conferencias. Cuando Laura hizo preguntas sobre su hijo, obtuvo respuestas sobre cronogramas, personal, regulaciones, reestructuración organizativa, horas facturables, balances y presupuestos.

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Laura tiene una historia que contar. También lo hacen miles de madres y padres como ella, cuyas esperanzas se desvanecen y cuyas llamadas de ayuda no se escuchan. Si en las profesiones de ayuda (como educador, me cuento entre ellos) no podemos dejar de lado nuestras cadenas institucionales el tiempo suficiente para escuchar y responder a las necesidades de un niño, entonces, ¿cuál es nuestro propósito? Olvídese del presupuesto, el déficit, la rotación incierta del personal, las regulaciones interminables. Deje a un lado las responsabilidades administrativas y las asignaciones del comité y la política de la oficina. No tienen sentido cuando un niño no recibe atención.