Investigación del autismo Tener un interés personal, lo miro de cerca. Pero mirando el último lote de lanzamientos "de interés periodístico", me encuentro frustrado. Es esto lo mejor que podemos hacer?
Lo último en obtener la mayor parte de la atención, es el estudio del Instituto Kennedy Krieger documentado en el último número de Neurology, que nos dice que existe una correlación entre los trastornos del espectro autista y las dificultades con la escritura a mano. ¿Por qué es esta noticia? Los padres de niños autistas y adultos con TEA han estado diciendo esto durante años.
Si busca en tableros de anuncios relacionados con el espectro, encontrará que los adultos con autismo y Asperger mismos han diseccionado este ad nauseum. Han tomado encuestas ("¿Qué tan legible es tu escritura?"). Han discutido sobre cómo su escritura es diferente a la de sus pares ("Escritura impar"), llegando incluso a subir videos de ellos mismos escribiendo, como ejemplos. Han solicitado a grupos de otros pares de espectro que carguen imágenes de su escritura a mano para comparar "Publica tu escritura a mano". Y esto está en solo un tablero de anuncios.
Sin embargo, esta historia ha estallado – página tras página, artículo tras artículo – NPR, Medicina Moderna, WebMD, Science Daily, ABC News, Washington Post, Medical News Today, Atlanta Journal Constitution.
En un comentario en otro blog de autismo, un comentarista respondió al estudio:
"Todo lo que puedo decir es Duh! No estoy seguro de cuál era el propósito de este estudio. Supongo que tengo que leer todo el estudio, pero me pareció una pérdida de tiempo. Es como hacer un estudio sobre 'es el verde hierba'. ¿No se sabe desde hace décadas que los niños autistas tienen problemas con la escritura a mano?
El artículo de NPR cita a uno de los padres de uno de los participantes, diciendo:
"El hallazgo ofrece evidencia científica de algo que los padres han estado diciendo durante años", dice Barbara Wagner, cuyo hijo Austin, de 14 años, era uno de los niños del espectro autista que participaron en el estudio ".
Incluso mientras informan, dicen que son viejas noticias. Me temo que no lo entiendo. ¿Cual es el problema?
Al leer esto, te puedes preguntar acerca de mis frustraciones. ¿Por qué hago una gran parte de esto? Entonces, la comunidad de autismo ha dicho esto antes … ¿y qué? Ahora tienes "pruebas". ¿No estás mejor que antes?
Te diré por qué es un gran problema para mí. Significa que los medios e investigadores no están escuchando. No a los autistas, no a los padres. No necesito un investigador que me diga que mi letra es atroz … eso es obvio, y absolutamente ningún shock.
Hay un mundo de autistas ansiosos por compartir sus experiencias con el mundo. Para entender por qué tienen sinestesia o prosopagnosia. Por qué tienen problemas con el habla. Por qué luchan por hacer amigos y tener trabajos. Por qué la vida a veces se siente tan difícil.
Hay un mundo de padres, ansiosos de compartir sus experiencias y desesperados por entender a sus hijos. ¿Por qué no me va a mirar? ¿Por qué no duerme toda la noche? ¿Por qué no puede él hablarme? ¿Por qué parece estar sufriendo tanto la mayor parte del tiempo? ¿Cómo puedo ayudarlo?
La información está por ahí … pero parece que simplemente no están escuchando. Mientras los medios y los expertos se dan palmaditas en la espalda por haber "descubierto" una nueva información sobre el autismo, hay niños luchando. Hay adultos como yo, frustrados. Querer aprender sobre por qué somos como somos, pero dejados afuera en el frío.
El autismo no debe ser el "proyecto mascota" de un investigador. Las personas autistas no deben usarse como un peón para probar la teoría de alguien sobre cómo la gente normal ve e interpreta el mundo. Y, valdría la pena, de vez en cuando, preguntarle a una persona sobre el espectro antes de pronunciar opiniones, o publicar especulaciones sobre nosotros, cómo pensamos o por qué hacemos las cosas. Algunos de nosotros hablamos … y podemos decírtelo.
Podríamos tener una perspectiva en la que quizás no hayas pensado … y nosotros somos los que tenemos que vivir con los resultados si te equivocas. Si quieres saber qué es lo que importa investigar, pregúntale a una persona con autismo. Pregúntele a un padre Pregunte a un profesional que trabaja con nosotros todos los días. Pregúntele a alguien que sepa. Te lo diremos
Y cualquiera que sea la prioridad que tengamos, creo que encontrará un tema en común:
Cuéntanos algo que no sepamos.
Por favor.
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