The New York Times informó la semana pasada que aproximadamente el diez por ciento de los niños autistas pierden sus diagnósticos, pero nadie parece particularmente feliz al respecto.
Neurodiversity activists predeciblemente criticó la definición de "resultado óptimo" como "pérdida de diagnóstico". "Autismo no es una enfermedad que necesita una cura", dijo Ari Ne'eman, el presidente de Autistic Self Advocacy Network en el Times. , llamando a los intentos de "reconectar [el] cerebro" para que sea menos autista "antiético".
Los padres de niños de bajo rendimiento también fueron amargados, pero por diferentes razones. Se preguntaban por qué los amigos y familiares bien intencionados seguían reenviando enlaces al artículo del Times , a pesar de que ningún niño autista con discapacidad intelectual se recuperó en ninguno de los dos estudios mencionados (de hecho, un estudio solo consideró niños con al menos un cociente intelectual medio, como si garantizara que los de abajo estaban fuera de toda esperanza). Fue desgarrador que estos padres revisaran sus correos electrónicos o feeds de Facebook durante sus breves descansos al adivinar las necesidades de sus hijos no verbales, manejar sus rabietas, a veces cambiar sus pañales, solo para enfrentarse a estos mensajes ingenuos, a menudo acompañados de alentadores emoticones. .
Ya he expresado mi frustración con el persistente blanqueamiento del movimiento de neurodiversidad de la profunda discapacidad que sufren decenas de miles de personas autistas, por lo que no volveré a repetirlo. Añadiré que el horror de los autodefensos ante los intentos de "normalizar" a los niños autistas como los jóvenes que aparecen en el artículo es desmentido por los comportamientos de los miembros más exitosos del movimiento. Asistí a reuniones gubernamentales y vi entrevistas con prominentes autogestores. Nadie agita las manos, vagabundea por la habitación o usa un tablero de imágenes para comunicarse. Estos hombres, de hecho, son todos brillantes y elocuentes, con una competencia obvia en lo que los investigadores llaman "conductas adaptativas", que incluyen la comunicación, la vida diaria, la socialización y las habilidades motrices. En otras palabras, ellos mismos cumplen con los criterios para lo que se llama "resultado muy positivo" en un estudio y "resultado óptimo" en el otro, razón por la cual su hostilidad continua hacia los padres que solo desean las mismas vidas exitosas e independientes para su propio los niños me siguen desconcertando
Pero para los padres como yo, es poco probable que los padres de los niños pierdan sus diagnósticos, estas son las razones por las que me alegré de leer el artículo y los estudios que presentaba de todos modos:
- El estudio de Deborah Fein confirmó los hallazgos anteriores de que las terapias alternativas, como la dieta y los suplementos, no influían en si los niños lograban un "resultado óptimo". Así que puedo dejar de preguntarme si nuestras vidas serían diferentes si acabara de probar TSO o la dieta Feingold. o probióticos. Y eso no es un alivio pequeño. Si algo caracterizó nuestros primeros años después del diagnóstico de Jonah, fue mi pánico constante que el milagro de Jonás estuviera ahí fuera, pero que aún no lo habíamos encontrado.
- Ya no me siento como un tonto por probar esos tratamientos con los que sí experimentamos después de leer libros y artículos escritos por padres que afirman que sus hijos autistas se curaron con dieta, oxigenoterapia hiperbárica, entrenamiento de integración auditiva, etc. Y ya no me siento enojado y manipulado. Por mucho tiempo, tuve esta imagen en mi mente de padres de niños autistas, yo mismo incluido, como pececillos, constantemente siendo rodeados y recogidos por, si soy completamente honesto aquí, esa barracuda aterradora que se comió la mamá de Nemo. Llegué a sospechar que cada tratamiento era una estafa, y que quienes los promocionaban explotaban mis más profundas esperanzas y temores por mi hijo. Ahora que los investigadores han confirmado que un número significativo de niños autistas pierden legítimamente sus diagnósticos, he llegado a creer que esos niños realmente se recuperaron, probablemente no debido a los tratamientos alternativos que sus padres atribuyeron, pero realmente no puedo culparlos por correlación confusa con la causalidad. De hecho, ninguno de los equipos de investigación pudo identificar exactamente por qué algunos niños lograron el "resultado óptimo" mientras que otros no. El estudio de Fein informó más temprano, e intervenciones conductuales más intensivas (principalmente ABA) en el grupo de "resultado óptimo", pero reconoció que "ni los tipos particulares de intervención ni el número de horas de intervención temprana son suficientes para predecir el resultado". En Catherine Lord's estudio, solo el 25% de los niños que lograron "resultados muy positivos" recibieron ABA. Lo que surgió de ambos estudios es que los niños con los síntomas menos severos cuando eran niños pequeños, aquellos que no sufrieron interrupción del estado de ánimo ni discapacidad intelectual, tenían más probabilidades de experimentar los mejores resultados.
- Ambos estudios confirmaron algo que nunca he dudado: que el desarrollo de tratamientos para ayudar a los niños autistas y, eventualmente, para curarlos es el objetivo correcto, uno que maximiza la calidad de vida de estos niños. Lejos de verse oprimidos por el tratamiento temprano o las expectativas de los padres, como creen los activistas de la neurodiversidad, el estudio de Fein descubrió que los niños en el grupo de "resultado óptimo" tenían menos probabilidades de ser tratados por depresión, ansiedad y psicosis que sus pares autistas. Y ninguno de los jóvenes en el perfil del Times expresó su arrepentimiento. Obviamente, podría haber sido una elección inteligente por parte de la periodista, Ruth Padawer, pero lo dudo. ¿Por qué estos niños se arrepentirían de perder sus diagnósticos y los comportamientos debilitantes que lo caracterizan? Ahora están yendo a prestigiosas universidades y preparándose para carreras fascinantes. Y lo más importante, han mantenido sus talentos e intereses estrafalarios: uno es un genio musical, otro compite en competiciones internacionales de robótica. El autismo es, después de todo, un trastorno definido principalmente por sus déficits: en la comunicación, la socialización y el comportamiento. Nunca tuvo sentido para mí por qué los autogestores creen que todo lo importante sobre la personalidad de una persona desaparecería junto con el diagnóstico de autismo.
- Aunque hay pocos datos útiles inmediatos de estos estudios para los padres del 40% de los niños autistas que también tienen discapacidad intelectual, no importa el 20% que son completamente no verbales, o el 50% que exhiben conductas agresivas, quién sabe dónde esta investigación podría conducir en el futuro? Quizás al comparar a los niños con "resultados óptimos" con aquellos que se mantuvieron autistas, aunque altamente funcionales, los científicos podrían descubrir diferentes tipos de autismo que responden mejor a diferentes tratamientos. Y no puedo evitar esperar que una mejor comprensión de la increíble neuroplasticidad del cerebro humano produzca nuevas terapias en el futuro.
- Finalmente, y básicamente, soy feliz cuando los obstáculos se superan y el sufrimiento se alivia. O, debería decir, estoy intentando (y, en su mayor parte, teniendo éxito) realmente ser feliz, dejar de lado mis celos y celebrar los logros de estos niños increíbles. Porque cada vez que los niños expanden sus oportunidades, actúan independientemente en el mundo y logran sus sueños, es una victoria para todos nosotros.