No es mi costumbre volver a publicar blogs aquí. Recientemente publiqué en otro sitio. Sin embargo, la enormidad de lo que podría pasar con los derechos civiles de las personas con discapacidades del desarrollo en California si los recortes presupuestarios propuestos se vuelven realidad me lleva a replantear aquí mi carta abierta del Huffington Post al gobernador Brown, que incluye un artículo escrito por mi hijo, Jeremy, quien se ve severamente afectado por el autismo. Escribe con un dedo, y lleva mucho tiempo escribir sus artículos, pero es escritor del periódico en su universidad de la comunidad. Jeremy está decidido a hablar por sí mismo y por aquellos como él que no pueden.
Para su información, esto no es solo un problema de California, este es un problema nacional, ya que muchos adolescentes con autismo están llegando a la adultez, y los servicios de la sociedad y de adultos no están preparados. Entonces, si conoces al presidente Obama, ¿quizás también puedas hacer que lea esto?
Estimado gobernador Brown:
Mientras escribo esto, tanto la Asamblea como los Subcomités de Presupuesto del Senado sobre Salud y Servicios Humanos se están preparando para las audiencias sobre los recortes propuestos a los Servicios del Desarrollo.
Cuando voté por usted en 1978, trabajaba en el Fairview State Hospital y estaba preparando a jóvenes adultos con graves discapacidades del desarrollo para la desinstitucionalización para que pudieran vivir en su propia comunidad, un derecho civil que tenían después de la aprobación de la Ley Lanterman.
Cuando voté por usted en 2010, estaba preparando a mi propio hijo de 22 años que tiene una discapacidad grave de desarrollo para la vida adulta. Jeremy, quien se ve afectado por el autismo y utiliza la tecnología de asistencia para comunicarse, se ha planteado para creer que tiene derecho a una vida totalmente integrada y productiva en su comunidad de origen. Lamentablemente, necesita ayuda para hacerlo. Espera en el futuro poder ganar suficiente dinero para pagar sus propios apoyos, pero en este momento, necesita ayuda.
Jeremy se graduó de Torrey Pines High School el pasado mes de junio con un diploma académico completo e inspiró a muchas personas con su discurso de graduación. Ahora, le está resultando difícil manejar la incertidumbre de los "servicios para adultos" desde que dejó de funcionar el servicio del distrito escolar. Mi hijo ha estado muy bien preparado por su distrito escolar y su familia para la transición a la vida adulta, sin embargo, los sistemas implementados no están preparados para gente como él. Como autor reconocido a nivel nacional y experto en autismo y transición a la adultez y adolescentes, me pregunto si es tan difícil para mi hijo hacer la transición a la vida adulta, ¿cómo es para aquellos que no son tan afortunados como nosotros? ¿Cuál es el objetivo de una Ley Lanterman, que es la legislación de derechos civiles para las personas con discapacidades del desarrollo, si no hay dinero para promulgar y proteger estos derechos civiles? Los recortes presupuestarios promulgados en los últimos años ya han acabado con algunos de estos derechos.
Pero creo que debería escuchar directamente de Jeremy cómo todos estos recortes están impactando sus esperanzas y sueños para el futuro, y él es solo uno de muchos. Jeremy escribió el siguiente artículo, que fue publicado por el periódico estudiantil de MiraCosta College, The Chariot, el 31 de enero de 2011. Jeremy es un escritor del Chariot y está escribiendo un libro que será publicado por Palgrave MacMillan en abril de 2012.
En su discurso de graduación en junio pasado, Jeremy escribió que "cuando Helen Keller creció, se graduó de la universidad, se convirtió en autora y defensora de personas con discapacidades. Espero hacer lo mismo. "Claramente, él está siguiendo en ese camino. A pesar de los recortes presupuestarios, la libertad de expresión sigue siendo un derecho que tiene Jeremy.
Respetuosamente,
Chantal Sicile-Kira
La madre de Jeremy; 2010 Copresidente del Grupo de Trabajo Regional de Autismo de los Condados del Sur del Comité Senatorial Selecto del Senado de California sobre Autismo y Trastornos Relacionados; Miembro anterior de la Task Force sobre Servicios de Transición y Apoya a la Comisión Legislativa de California Blue Ribbon sobre Autismo
Arrojando una luz sobre el autismo: sobre ser un estudiante con una discapacidad
Por Jeremy Sicile-Kira
Mi nombre es Jeremy y soy un estudiante de 22 años en MiraCosta College. Mi primera experiencia en MiraCosta con el Programa y Servicios para Estudiantes Discapacitados (DSPS) fue con Connie Wilbur, coordinadora / consejera de DSPS cuando me inscribí en mi primera clase cuando todavía era estudiante de último año en la Escuela Secundaria Torrey Pines. Connie preguntó cómo podía ayudar. Le dije: "Puedes ayudar proporcionando un buen maestro que comprenda el autismo pero que espera un buen trabajo. Necesito tiempo para procesar y un tomador de notas y un asiento cerca de la puerta en caso de que me invadan los sentidos. Necesito más tiempo para las pruebas porque tengo que hacer que me lean las pruebas debido a los desafíos del procesamiento visual y necesito más tiempo para señalar o escribir con un dedo. Pero no necesito menos expectativas en la calidad del trabajo del curso que necesito completar ". Muy bien, Connie fue muy útil.
Siendo un estudiante con una discapacidad, el camino para ser un graduado universitario es largo y lleno de obstáculos. Sin embargo, los consejeros de DSPS y las leyes, incluida la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA), hacen que sea una posibilidad para aquellos que son inteligentes y que pueden defender sus necesidades. Al igual que mi hermana que está en primer año en UC Davis, quiero una educación. Amablemente debo admitir que, aunque mi buena hermana trabajó mucho para conseguir un puesto en una prestigiosa universidad, tuve que trabajar mucho más para tener la oportunidad de asistir incluso a una universidad comunitaria. Incluso ahora, mi familia se esfuerza por proporcionar una persona de apoyo de comunicación individual para que me lleve a las clases. Bajo la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA), se me proporcionó un asistente paraprofesional que está capacitado en la escuela secundaria en mis necesidades de apoyo de comunicación por recomendación de los miembros del equipo del Programa de Educación Individual (IEP). Ahora, fuera del sistema escolar K-12, y la transición a los servicios para adultos, todavía estoy esperando aprender cómo las agencias adultas responsables proporcionarán el apoyo que necesito para obtener una educación universitaria (y ganarse la vida) ya que este apoyo no es una responsabilidad del DSPS. DSPS ofrece las comodidades, pero no la persona de apoyo que un estudiante como yo necesita. (En mi próximo artículo, escribiré sobre las diferentes maneras en que DSPS apoya a los estudiantes con discapacidades en MiraCosta College).
Mis compañeros de soporte de comunicación son necesarios porque necesito ayuda con mi planificación motora y mis desafíos sensoriales, como una persona sin control muscular que necesita una silla de ruedas. Al igual que algunas personas en silla de ruedas necesitan que alguien las empuje, necesito que alguien me ayude con mis problemas motores. Puede que no parezca inteligente, pero mi cerebro funciona bien. Solo porque tengo problemas para controlar mis movimientos no es motivo para privarme de una educación y una carrera.
Como adulto con una discapacidad del desarrollo, tengo el derecho según la Ley Lanterman de vivir en mi comunidad como lo hace cualquier persona neurotípica. La Ley Lanterman fue aprobada en California en 1977, y brinda a las personas con discapacidades del desarrollo los derechos y apoyos necesarios para vivir una vida lo más independiente posible. Los centros regionales de CA tienen el mandato de garantizar que recibamos los apoyos que necesitamos para vivir en nuestras comunidades. Sin embargo, cuando se votó la Ley Lanterman, los servicios para adultos probablemente no esperaban que personas como yo pudiéramos aprender y obtener una educación. Era más fácil ubicarlos en talleres protegidos cuando salían de los distritos escolares K-12. Ahora, bajo IDEA, los servicios educativos han mejorado para estudiantes con discapacidades y muchos pudieron graduarse. Aunque la calidad de la educación ha mejorado enormemente a lo largo de los años, no parece que los servicios para adultos se hayan mantenido al ritmo de esos cambios. El problema es nacional y estatal.
Bien, necesito explicar que la gente como yo en el pasado no recibió educación en la escuela; aprendieron a sentarse en silencio en grupos. Ahora personas como yo abandonan el sistema escolar con el deseo de vivir una vida totalmente incluida en la comunidad como cualquier otro ser humano. Lamentablemente, los servicios para adultos como el Centro Regional no se han mantenido al día con esta realidad. Los problemas actuales del presupuesto estatal lo empeoran, pero el verdadero problema radica en gran medida en la actitud del sistema.
Mi madre justifica la falta de apoyo en el momento en que escribo esto diciendo que es un juego. Francamente, no creo que el gobierno tenga derecho a jugar con mis derechos. En gran medida, estoy muy enojado con mi madre porque estaba hablando de mudarse para poder tener servicios porque parece que el Centro Regional de San Diego facilita el apoyo a las personas si no vivían en casa con sus padres. El asunto es que la Ley Lanterman existe para ayudar a las personas con discapacidades del desarrollo a poder quedarse en sus comunidades de origen y con su familia si así lo desean. Sin embargo, está configurado aquí en San Diego que podría tener que vivir lejos de mi madre para obtener el apoyo que necesito.
Francamente, los derechos de todas las personas con discapacidad están cubiertos por varias leyes, pero también se basan en la Declaración de Independencia. Los autores de ese documento creían que todos los hombres fueron creados iguales y que cada persona tenía el derecho de buscar la felicidad. Lo que me hace feliz es aprender y escribir para poder ganarme la vida. Esta no es una meta irreal. Ya tengo un contrato de libro para tener un libro publicado por Macmillan en 2012.
MiraCosta College es un lugar maravilloso para aprender, obtener una educación y trabajar en mis objetivos de transferirme a una universidad de cuatro años. Quiero ganarme la vida como escritor para poder ser un miembro productivo de la sociedad. Agradezco la paciencia de los maestros y estudiantes, así como DPSP y las adaptaciones que han estado brindando.
