Una vez me dijeron que no debería tener hijos, porque el niño podría nacer con Asperger, como yo. Respondí con una pregunta: "¿Hubieran dado el mismo consejo a mis padres?"
"Bueno", fue la respuesta, "mira todas las dificultades que has tenido, y el dolor que has tenido que soportar … seguramente no desearías eso en un niño".
Bueno, es cierto que vivir mi vida con Asperger a menudo ha sido difícil. Sí, he lidiado con mi parte justa de dolor y rechazo … En un mundo perfecto, no me gustaría que un niño atraviese los mismos problemas. Pero también tuve que preguntarme … ¿la vida es solo evitar el dolor? ¿O hay algo más?
Mirando hacia atrás en mi vida, encuentro que las experiencias más dolorosas me enseñaron las lecciones más valiosas. Pero nunca se sabe cuáles serán esas lecciones hasta que esté del otro lado. ¿Cómo puedes juzgar la calidad de la vida y las experiencias de una persona, antes de que las haya tenido?
Me vino a la mente esta conversación recientemente, cuando vi el anuncio de que iba a salir un nuevo libro sobre la vida de uno de mis héroes personales: Mattie Stepanek. Nacido con una enfermedad neuromuscular potencialmente mortal, Mattie sabía lo que era vivir con dolor, tanto físico como emocional.
Como le dijo a Larry King, en 2002:
"Los médicos no pensaron que viviría algún día, pero lo hice. Entonces dijeron, OK, no durará seis meses. Yo si. Luego dijeron, OK, estamos llegando a los 2 años, tres años, o él va a morir para entonces, y es mejor que lo dejen ir ahora. Y mi madre dijo que no. Voy a entrenar este espíritu. Así que viví para ser dos, y dijeron: OK, cinco, cinco, cinco es eso. Luego viví para tener cinco años, y luego dijeron 10. Y aquí estoy, un niño de 11 años. Entonces ahora dicen que son adolescentes o algún tiempo como un adulto joven, pero planeo tener 101 ".
Aunque no llegó a ese hito, llevó mucha vida a sus "casi catorce" años. Para hacer frente a la pérdida de su hermano mayor (y de otros dos hermanos que nunca conoció) por la misma enfermedad que más tarde le quitó la vida, comenzó a escribir poesía a los tres años. Luego escribió siete libros, se convirtió en el embajador nacional de buena voluntad de la Asociación de Distrofia Muscular, apareció en Oprah, Larry King Live y Good Morning America, como un orador inspirador y defensor de la paz.
Como su madre citó en la introducción a su libro de 2005 "Reflections of a Peacemaker", su sexta recopilación de poesía, Mattie dijo, "… a través de los años, he escrito sobre los sentidos, sobre las estaciones, sobre la naturaleza, sobre los viajes, sobre el dolor , sobre la risa, sobre la esperanza y mucho sobre la paz. Escribo sobre cualquier cosa que toque la esencia de mi existencia. Lo que presencié, lo que siento, lo que pienso, lo que temo, lo que atesoro. De hecho, todo lo que escribe proviene de alguna experiencia personal: la muerte de un hermano o un amigo, una visita al cielo o del cielo, la emoción del cambio de estaciones, actitudes y elecciones que promueven la paz para las personas y el mundo … Escribo sobre vida, que es nuestro mejor regalo ".
El año pasado, escribiendo sobre la muerte de Randy Pausch, definí a un verdadero héroe de la vida real, como una persona común que, por ejemplo, te hace reevaluar tu propia vida, a través de sus propias acciones y actitudes. Mattie fue eso para mí. El día que lo vi hablar por primera vez (durante una de sus apariciones en televisión), me sorprendí por completo: su actitud, su sabiduría … a una edad tan temprana. Si él pudiera vivir la vida con tal esperanza, tal idealismo, tanta alegría, mientras enfrenta los desafíos que enfrenta, ¿qué excusas podría hacer para mí? Salí de la casa ese día sintiéndome levantado de una manera muy poderosa.
Tom Sullivan, en el libro "Seeing Lessons", describió la experiencia de ver a Mattie hablar en el programa de Oprah (donde también fue invitado):
"… Me pregunto si incluso respiré, sé que no me moví, porque la historia de Mattie fue tan notable, emotiva e inspiradora. Entiendo que mi vida fue cambiada para siempre por el espíritu de esta alma tan notable de 12 años ".
Cuando era pequeña, mi madre solía contarme una pequeña historia fantástica. Según la historia, cuando estaba embarazada de mí, le pidió a una amiga que tomara una foto de su perfil, para mostrar su gran barriga. Cuando la imagen fue desarrollada, allí, capturada en la película, en una banda perfecta alrededor de su vientre, era una hermosa luz rosada. Se lo mostró a un amigo sabio, que dijo: "¿Sabes lo que significa esto? Esto significa que este niño será muy especial, con un propósito muy especial ".
Ahora miro esta historia como uno de esos pequeños mitos familiares, como el conejito de Pascua, el hada de los dientes y declaraciones como: "Cuando tenía tu edad caminé diez millas a la escuela, en la nieve, descalzo, cuesta arriba en ambos sentidos. "Pero en la infancia, esta historia fue una piedra de toque.
Usted ve, en su propia manera única, mi madre me estaba enseñando sobre mi propio valor. Al carecer de los instintos típicos que otros usan para verificar la veracidad de los puntos de vista de los demás, la vida, para mí, fue una confusa cacofonía de ideas y opiniones contradictorias. Yo no era del tipo de niños para aceptar "Solo asuma mi palabra". Ser así me haría vulnerable a todas las nuevas opiniones que se crucen en mi camino, dignas o no.
Con su pequeña historia, mi madre reformuló un concepto abstracto, mi valor, en algo concreto que pude entender. Ella hizo que valga la pena … y me dio una forma de representarlo, en mi propio idioma: imágenes. Además, ella me decía que era medible … algo que podía ser "visto".
Yo iría a eso una y otra vez. Cuando otros se burlaban de mí, me hacía sentir un bicho raro … Me imaginaba la imagen. Cuando estaba triste, desanimada, cansada o simplemente quería darme por vencida, me detenía en mi mente y me recuerdo a mí misma, "eres especial. Eres unico. Hay algo que estás aquí para hacer, que nadie más puede hacer ". Me mantuvo en pie, me dio razones para la esperanza.
Mattie Stepanek tenía un nombre para este concepto: el propósito especial de una persona o su razón de ser. Él lo llamó la "canción de corazones" de una persona. Siguió su canto de corazón con más fervor, pasión y alegría que muchas experiencias en la vida. Mattie dijo: "La gente me dice que los inspiro. Y eso me inspira Es un círculo hermoso, y todos vamos juntos, con y para el otro. Qué regalo ".
Su héroe, el ex presidente Jimmy Carter lo llamó "… la persona más notable que he conocido", y escribió: "Con la pureza de corazón que solo un niño puede poseer, y el espíritu indomable de alguien que ha sobrevivido a más sufrimiento físico que la mayoría de los adultos lo sabrán alguna vez, Mattie me convenció de que su búsqueda [por la paz] no era inconcebible ".
Para Mattie, el barómetro de su vida no era el dolor que sentía, sino lo que aprendió y las contribuciones que hizo en la vida de los demás. Para mí, ese es el verdadero valor de una vida. No es con lo que naces lo que importa, es lo que eliges hacer con él.
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