Para aquellos que no están familiarizados con el panorama de la política del autismo, la publicación reciente del compañero PT bloguero Stanton Peele, "Por qué no podemos resolver el autismo", brindó una excelente instantánea. El artículo al que hace referencia, "Growing Old With Autism", de Karl Greenfeld, plantea otra faceta de la discusión: los adultos con autismo. Leerlo me llevó a mi propio recelo acerca de la falta de información, programas y apoyo para adultos en el espectro.
¿Qué sucede cuando envejece alguien con un trastorno del espectro autista? Para las personas menos capaces, como el hermano de Mr. Greenfeld, Noah, el paisaje es bastante sombrío. Como escribe Greenfeld, "… para los profundamente autistas, la graduación es tal vez el día más triste de sus vidas. Para aquellos que no pueden ingresar a la fuerza laboral, continuar con más educación o encontrar un ambiente de taller protegido con personal adecuado, hay pocas opciones. Muy pocos programas y recursos se asignan para adultos con autismo ".
Este es un tema que me ha preocupado profundamente desde que comencé a buscar ayuda para mí mismo. Como una persona bastante capaz con Asperger, mis necesidades no eran casi las de alguien como Noah Greenfeld. Sin embargo, fue una lucha para mí obtener incluso la información básica sobre TEA en adultos. Buscando información y recursos, encontré solo un puñado que estaba orientado para adultos. Incluso la librería produjo solo libros con títulos como "Síndrome de Asperger y momentos difíciles: Soluciones prácticas para berrinches, rabia y crisis", "Síndrome de Asperger y la experiencia de la escuela primaria: Soluciones prácticas para dificultades académicas y sociales", y "The Asperger". Padre: Cómo criar a un niño con síndrome de Asperger y mantener tu sentido del humor ".
Mientras que títulos dignos estoy seguro, no eran lo que estaba buscando. Necesitaba aprender sobre relaciones adultas. ¿Cómo podría mejorar mis habilidades sociales y de relación? ¿Qué más podría aprender sobre cómo tener éxito en un entorno profesional? Y, más allá de eso, ¿qué pasa con el hecho de que yo era una mujer? Mucho de lo que encontré simplemente no se aplica.
La información era escasa en el suelo, y la ansiaba. Por mucho que un diagnóstico haya sido positivo, también tenía un lado oscuro. Uno que tenía el potencial de ser muy peligroso. A lo largo de mi vida, había sido consciente de mis dificultades, pero pensé que era temporal. Eso, si "superaba el equipaje de la niñez" o aprendía la técnica correcta de autoayuda, algún día sería "normal" y no tendría más problemas. Todo lo que leí sobre el autismo y la intervención temprana de Asperger enfatizó que era fundamental para el éxito: conmigo, ese barco había navegado. ¿Que significaba eso? ¿Había alguna esperanza, o estaba jodido? ¿Dónde podría encontrar gente como yo? ¿Dónde estaban sus historias?
En ausencia de información, me sentí perdido. Peor aún, me cuestioné en áreas en las que nunca antes me había cuestionado. Estaba consciente de mí mismo. ¿Estoy haciendo un contacto visual apropiado? ¿Estoy mirando demasiado tiempo, dando una mirada vidriosa? ¿O le doy a la gente la impresión de ser una persona furtiva, sin mirarlos lo suficiente? Seguí y seguí.
Si antes no estaba contento con la calidad de mi vida y mis relaciones, ahora era peor. Todas mis relaciones con otros fueron cuestionadas ahora. ¿Que debería hacer? Y, para el caso, si Asperger's está arreglado, ¿entonces estuve atrapado en este dolor y sufrimiento durante toda mi vida? ¿Nunca sería mejor? En el momento, no parecía así.
Para empeorar las cosas, los pocos libros y sitios que encontré que trataban sobre adultos fueron escritos con un punto de vista muy negativo para aquellos con Asperger o autismo. Estos libros y sitios, a menudo escritos por ex cónyuges o hijos traumatizados de padres no diagnosticados, nos llamaban "espinas" o "sanguijuelas" y decían cosas como: "Aquellos que nacen con la aflicción del Síndrome de Asperger sobreviven a nivel emocional y psicológico". gasto de los demás ".
Esta acusación me preocupaba bastante. Creía firmemente que ser una buena persona significaba tratar bien a las personas, sin lastimar a los demás. Si estaba "sobreviviendo a expensas emocionales y psicológicas de otros", estaba violando mis propios valores simplemente por existir. Teniendo en cuenta que ya estaba lidiando con la depresión, la desesperanza y luchando por encontrar mi lugar en el mundo como una persona con TEA, se puede imaginar que estos tipos de declaraciones fueron muy problemáticos.
Eventualmente, encontré algunos sitios valiosos, libros y grupos que comenzaron a darme algo de esperanza. Las cosas comenzaron a cambiar.
Durante todo esto, pensé en personas como Noah. Si tuviera que luchar por información como esta, solo podría imaginar cuál era el panorama para alguien que no tenía la capacidad de abogar por sí mismo. Afortunadamente, Noah tiene familiares que lo aman y abogan por él. Pero, ¿qué hay de aquellos cuyas familias están menos comprometidas? O aquellos que no tienen ninguno? ¿Quién los defiende? El golfo, para ellos, es inmenso.
Lo triste del asunto es que no importa cuánto presiones los servicios si los programas no existen o si se cortan continuamente. Y requiere información e investigación para diseñar buenos programas. Investigación que actualmente no se está haciendo en adultos.
Karl Greenfeld escribe:
"Los autistas adultos de bajo funcionamiento se ven con simpatía pero no con mucha investigación científica. Nadie ha desglosado la cantidad de dólares que realmente fluyen hacia los autistas adultos, pero en el Encuentro Internacional para la Investigación del Autismo en Seattle en mayo de 2007, conté más de 450 documentos y presentaciones y tres docenas de charlas sobre autismo impartidas por académicos y especialistas; de ellos, solo dos trataron con adultos de bajo funcionamiento, y ninguno incluyó una cohorte lo suficientemente grande como para ser estadísticamente relevante ".
Al asignar fondos de investigación, entiendo el impulso de centrarme en la necesidad inmediata, que es la cantidad de niños diagnosticados en los últimos años. Sin embargo, el hecho es que no pasará mucho tiempo antes de que estos niños sean adultos. Si las cosas siguen como hoy, ¿estaremos listos? ¿Podremos proporcionarles los recursos que necesitan para vivir exitosamente como adultos? Para no solo vivir, sino vivir vidas plenas? Sin un cambio de enfoque, realmente temo que no lo hagamos.
Esto me preocupa todos los días, sobre todo por un simple hecho: si hubiera nacido con una dosis mayor de autismo, podría haber sido Noah.
