La crianza de los hijos a menudo es un ejercicio equilibrado: un equilibrio de estímulo y corrección, protección y libertad, aceptación y desafío, enseñanza y aprendizaje. Todos los padres deben encontrar el equilibrio adecuado entre estas cosas para nutrir adecuadamente a sus hijos y equiparlos para vivir con éxito en el mundo … pero cuando se trata de padres de niños con autismo, encontrar ese equilibrio puede ser especialmente difícil. ¿Dónde está la línea?
No hay duda de que los padres de niños autistas tienen una gran cantidad de desafíos que superar. Tener un niño con necesidades especiales, como el autismo, impone exigencias únicas a la vida de los padres, a los matrimonios. Los padres pueden ejercer una gran presión sobre sí mismos para "arreglar" a sus hijos.
Como se destaca en el reciente artículo de la revista New York Magazine, "La nueva ola de activistas por los derechos del autismo", las opiniones varían ampliamente en cuanto a qué medida los padres deben perseguir el ideal de tener un hijo normal. ¿Qué es realista o correcto para el niño? ¿Cómo se encuentra el equilibrio entre ayudar al niño a funcionar y aceptar sus limitaciones? ¿Cuál es el final del juego? ¿Es el único resultado aceptable un niño completamente "normal", o puede ser un individuo que todavía es autista, pero feliz y realizado?
La bloguera Camille Clark (Autism Diva) es citada en el artículo que dice: "Un padre amoroso no esperaría que un niño sin manos se matara prácticamente tratando de dominar el piano, y los padres de niños autistas no deberían esperar que su hijo alguna vez va a ser 'normal'. Período."
Recientemente tuve la oportunidad de mostrar el documental de autismo "Beautiful Son". Este documental sigue a una pareja en su búsqueda para "curar" a su hijo de autismo. Aunque creo que los padres fueron sinceros al querer ayudar a su hijo, allí como una corriente oculta para toda la película que me preocupaba. En algún lugar alrededor de la mitad de la película, los padres llevan a su hijo a la playa y se muestra al niño nadando alegremente ("como un pez", dice el padre). Sobre esta escena idílica, la voz del padre está sobredimensionada y habla de cómo, aunque disfruta estos momentos en la playa, lo pone triste porque lo hace soñar con lo que sería tener un niño "normal".
Me pregunto qué le hace eso a un niño: recibir el mensaje constante de que de alguna manera son "menos que", no tan deseables, simplemente por el hecho de tener autismo.
¿Dónde está el equilibrio entre querer ayudar a su hijo y enviar el mensaje de que están "rotos", "enfermos" e "inaceptables" a menos que sean "normales"? ¿Terminaremos con una generación de niños traumatizados por su incapacidad para complacer a sus padres por ser, o pretender ser, "curado"?
El documental "Autism: The Musical" mostró las luchas similares de algunos padres con lo que significa el autismo y lo que significa apoyar a su hijo. Una secuencia muestra clips de viejas películas caseras en las que una madre graba a su hijo, diciendo en segundo plano, "Eso es lo que hacen los niños AUTISTICOS", absolutamente horrorizados ante esta perspectiva. Abiertamente, ella habla sobre sus dificultades al aceptar que su hijo tiene autismo.
Está claro que se debate entre su respuesta natural y su necesidad de apoyar a su hijo. También se cita diciendo: "No quiero que piense que algo anda mal consigo mismo, porque no lo hay. Quiero decir, ella es diferente, pero no está equivocada … y es hiriente porque la mayoría de la gente no se siente de esta manera, ¿sabes? Y tampoco lo hice al principio y … um, ella me lo enseñó, quiero decir que no es que haya visto la luz y yo haya vivido con ella. Tuve una profunda efecto en lo que me he convertido. "Esta fue una de mis líneas favoritas en la película, pero luego, leí la entrevista de seguimiento.
En esta entrevista publicada en el sitio web de la película, ella dice: "Recientemente vimos a Elaine [la líder del Proyecto Milagro y organizadora del musical titular], y ella estaba hablando acerca de cómo estos niños son la bendición de Dios y cómo son milagros. . Y yo estaba como, 'No, no lo son. Tienen discapacidades, y están f * d up, y es un gran dolor en el culo y un gran lastre ". Los amamos, pero simplemente no puedo ir allí. Creo que esa es probablemente mi versión de la verdad. Amo a Lexi con todo mi corazón y mi alma, pero si pudiera ser diferente, lo haría diferente sin siquiera pensarlo. Y eso es difícil de vivir. Pero, no va a servir a nadie para endulzarlo. Es duro. Y es triste. ¿Pero qué voy a decir? Con suerte, cuando sea mayor la arreglaremos con una situación que considera gratificante y que le da poder ".
Después de ver el documental, puedo entender algunos de sus sentimientos y miedos. Su hija, Lexi, habla casi exclusivamente ecolacamente (repite lo que dicen otras personas, pero no genera su propio habla). Uno de los momentos más desgarradores del documental es una entrevista con el padre de Lexi, en la que habla de sus profundos temores sobre qué será de su hija cuando ya no estén. Ella es inocente, ingenua e incapaz de comunicarse. Ella podría ser victimizada y no ser capaz de comunicar lo que sucedió. Eso es aterrador para un padre, para cualquiera que le importe. Sin embargo, ¿cómo le afecta que su madre la llame f * d up? ¿Que ella cambiaría quién es su hija sin siquiera pensar dos veces? ¿Cuántas de estas actitudes absorbe un niño autista?
Según lo citado por la revista New York, Lenny Schafer, del Schafer Autism Report, descarta a los defensores de la neurodiversidad: "Son pocas las personas ruidosas que reciben mucha atención de los medios pero que no representan una amplia franja de la comunidad autista. Lo mejor es que se los ignore. Quieren redefinir el autismo como algo agradable que tuvieron Einstein y Bill Gates. Están trivializando lo que realmente es el autismo. Es como robar dinero de la taza de lata de un ciego cuando dices que no es una enfermedad ".
Otro padre, Mark Blaxill, es citado preguntando: "¿Qué tipo de persona necesitaría atacar a los padres que intentan ayudar a sus hijos?" Y pregunta si los que abogan por la neurodiversidad son en realidad autistas.
Creo que es muy triste que exista tal desconexión entre los padres de niños con autismo y la creciente comunidad de adultos con autismo que simplemente quieren ser aceptados, una aceptación que beneficie a los hijos de los padres que los vilipendian. Al final, los objetivos son básicamente los mismos: queremos que los niños con autismo crezcan y vivan vidas sanas, felices y satisfactorias. Para ser miembros contribuyentes de la sociedad.
La diferencia es solo el método por el cual cada grupo siente que se puede lograr. Aquellos que abogan por una cura, creen que la forma de lograr esto es eliminar el autismo. Que solo apareciendo o siendo "normal" será el niño feliz y exitoso. Muchos de nosotros que hemos vivido con nuestra condición durante toda nuestra vida, hemos aprendido que no necesariamente se requiere ser "normal" para ser feliz. Con los apoyos adecuados, aprendemos a adaptarnos y descubrimos que hay beneficios inesperados que vienen junto con los desafíos. Es el rechazo lo que se opone, no a los padres, y en cierta medida, no a los tratamientos, siempre que no sean peligrosos, y estén dirigidos a minimizar los síntomas problemáticos, pero no a eliminar quiénes son.
Este punto está hecho en "No llorar por nosotros" de Jim Sinclair: "No es posible separar el autismo de la persona. Por lo tanto, cuando los padres dicen: 'Ojalá mi hijo no tuviera autismo', lo que en realidad dicen es: 'Ojalá el niño autista que tengo no existiera y tuviera un hijo diferente (no autista)'. Lee eso de nuevo. Esto es lo que escuchamos cuando lloras sobre nuestra existencia. Esto es lo que escuchamos cuando oras por una cura. Esto es lo que sabemos, cuando nos cuenta sus mejores sueños y esperanzas: que su mayor deseo es que algún día dejemos de existir, y los extraños que pueda amar se nos acerquen ".
Los defensores de la neurodiversidad citan ejemplos como Einstein y Bill Gates, no para trivializar el autismo, sino para dar ejemplos de esperanza. Estimular nuevos pensamientos y nuevos paradigmas sobre lo que puede ser una persona con autismo. Para desafiar los estereotipos y presuposiciones sobre cómo es una persona con autismo. No es un crimen centrarse en lo positivo. Para ver el vaso está medio lleno, en vez de medio vacío. Reconocer lo positivo no minimiza ni ignora las luchas absolutamente reales de aquellos en el espectro.
Es posible que pueda hablar normalmente la mayoría de las veces, pero también sé lo que es perder completamente el habla bajo estrés. No es difícil imaginar cómo sería vivir a tiempo completo. Puede que no muerda bajo coacción, pero muchas veces tengo que controlar mi reacción violentamente defensiva ante los ruidos agudos, las situaciones de hacinamiento y el tipo de toque incorrecto. Es todo una cuestión de grado. Personas como Blaxill pueden tener dificultades para comparar a una persona bastante independiente con Asperger con aquellos en el extremo inferior del espectro, pero podemos ver (y sentir) las similitudes.
Cuando era adolescente, una maestra de teatro progresista tomó a un joven con autismo bajo su ala, sacando provecho de su amor por el teatro para sacarlo de su caparazón y ayudarlo a aprender a socializar (tanto como ella y otros hicieron por yo). Aún recuerdo el momento en que entró al salón de clases. La puerta se abrió, y entró este alto, guapo y rubio joven con una chaqueta de cuero negro. Su cara se veía severa e impasible, rara vez hablaba, y caminaba con un paso vagamente robótico. Retrocedí. Tenía miedo. La palabra "autismo" era tan monolítica y atemorizante, tenía miedo de acercarme. Tenía demasiado miedo de acercarme lo suficiente como para darme cuenta de lo mucho que tenía en común con este joven incomprendido. Eso es lo que hará el estigma. (Quién sabe qué hubiera pasado si hubiera sabido sobre Asperger entonces).
¿Es esto lo que realmente queremos para la próxima generación? ¿Podemos encontrar ese equilibrio, ese término medio, que les permita a estos niños obtener el apoyo que necesitan, sin el trasfondo de rechazo? ¿Podemos encontrar una manera de desafiar a estos niños a elevarse a mayores alturas, mientras aún apreciamos su singularidad singular?
Esa es mi más sincera esperanza.
