Gracias Marcy Darnovsky del Centro de Genética y Sociedad, por arrojar luz sobre un tema que ha estado en la sombra o en demasiados años. En su blog subtitulado, "los niños donantes están creciendo y expresándose", escribe sobre la importancia de que los niños concebidos por donantes tengan acceso a la información sobre su fuente de esperma.
"Los niños concebidos por los donantes", escribe Damovksy, "han estado trabajando durante años para defender que, como las personas adoptadas en muchas jurisdicciones, tienen derecho a esta información".
Damovsky hace un gran punto comparando niños concebidos con esperma de donantes con niños adoptados. Y mientras que para muchos niños, puede ser solo un vistazo, para otros se trata de recuperar información médica.
Nuestros gametos frescos y congelados se controlan ampliamente para detectar varias enfermedades infecciosas y algunas enfermedades genéticas. Pero más allá de eso, el mantenimiento de registros es poco sistemático. Además, la última vez que alguien en los EE. UU. Contó la cantidad de ampollas de esperma vendidas o los bebés que nacieron de ellas fue en 1988 por la difunta Oficina de Evaluación de Tecnología. Se estima que 30,000 bebés nacieron de esperma de donantes entre 1986 y 1987. Desde entonces, nadie ha contado cuánto se compra y se vende espermatozoides a nivel nacional y cuántos bebés nacen de esperma de donantes o, lo que es más importante, cuántos bebés nacen de cada donante . No hay manera de saber si su bebé donador de esperma tiene uno o 50 medios hermanos. No hay manera de saber si los bebés que nacen de un donante en particular sufren de la misma enfermedad genéticamente relacionada porque nadie está haciendo un seguimiento.
La mayoría de los bancos confían en los padres para informarles sobre el nacimiento y la salud del bebé. Francamente, con todos los hombres del medio involucrados en la fabricación de bebés moderna, sin mencionar todo lo demás que viene con el cuidado de un recién nacido, no es de extrañar que el chequeo con el banco de esperma no sea una prioridad entre las nuevas madres. Aproximadamente una de cada cinco mujeres informa al banco, de acuerdo con una encuesta de Wendy Kramer, quien dirige The Donor Sibling Registry, un servicio sin fines de lucro basado en la web que conecta a los donantes con sus descendientes.
Hace unos años, un donante de esperma de 23 años descubrió que tenía un defecto cardíaco congénito grave, miocardiopatía hipertrófica. Afortunadamente, se puso en contacto con el banco de esperma, que pudo rastrear a 22 de sus destinatarios, de los cuales 16 se hicieron la prueba del defecto. Ocho dieron positivo, dos tienen síntomas de enfermedad cardíaca y un niño murió por insuficiencia cardíaca. Este caso, publicado en la edición de octubre de 2009 de The Journal of the American Medical Association, destaca -como señalan los autores- la necesidad de establecer un sistema nacional para que los donantes y los descendientes sean contactados inmediatamente cuando se detecten problemas médicos. Esta vez los niños tuvieron la suerte de que su donante de esperma fue lo suficientemente considerado como para ponerse en contacto con el banco de esperma en medio de su propia crisis médica. Otros niños pueden no tener tanta suerte.
