¿Qué pasa con la siguiente imagen?
Dos investigadores médicos en un importante centro académico colaboran para estudiar la enfermedad X. Se les ocurre la pregunta de investigación, diseñan el proyecto, obtienen subvenciones y recopilan datos. Sus resultados se publican en una revista científica y se presentan en varias conferencias médicas. Con base en este primer estudio, los investigadores comienzan otro ciclo de generación de ideas, generación de datos y publicación.
Presenté este escenario a tres estudiantes de medicina de Harvard que trabajan conmigo en la sala de emergencias. Todos me miraron sin comprender. "No lo entiendo", dijo uno de ellos. "¿No es así como se hace la investigación?"
Ese es exactamente el problema. Esta es una investigación "tradicional", y la investigación tradicional deja de lado a un actor clave: el paciente.
Hace unos meses, tuve el honor de participar como miembro del panel asesor inaugural de PCORI sobre participación de los pacientes. PCORI es el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente, y es un nuevo instituto federal encargado de descubrir cómo involucrar significativamente a los pacientes en la investigación.
Algunos pueden discutir con la necesidad de tal instituto. Después de todo, ¿no se realiza una investigación para ayudar a los pacientes? Mientras las becas y las publicaciones avanzan en sus carreras, pocos investigadores se adentran en campos tan duros para ganar dinero o ganar fama. ¿La investigación ya no está sirviendo al bien público, que por definición está centrado en el paciente?
Pero aquí hay otra manera de pensar sobre eso. En la investigación "tradicional", los pacientes son sujetos. Su único propósito es participar en ensayos de investigación, y el alcance de su toma de decisiones se limita a si participan en el ensayo (dejemos de lado, por el momento, los muchos a lo largo de la historia que fueron investigados en contra de su voluntad). En muy raras ocasiones, si es que alguna vez, los pacientes participan en el diseño de la investigación, el análisis de datos o la diseminación de los resultados. Muy rara vez, si alguna vez, los pacientes inician la investigación y visualizan la pregunta de investigación en sí.
Sin embargo, ¿no es el paciente, el que tiene la enfermedad, el que tiene más conocimientos sobre lo que se debe estudiar y cómo? Sin duda, el investigador tiene experiencia irremplazable; pero, ¿no es el paciente también un socio vital en el proceso?
En esta era de reforma del sistema de salud donde finalmente se reconoce al paciente como una parte interesada necesaria, la creación de PCORI es un intento de cambiar el paradigma de cómo se realiza la investigación médica. En lugar de tener a los pacientes como sujetos invisibles e innombrables, PCORI les exige participar desde el principio en el diseño de la investigación. Se espera que los pacientes sean socios iguales para decidir qué proyectos financiar y determinar cómo diseñar estudios con un enfoque centrado en el paciente. Se espera que ayuden a descubrir qué es importante estudiar y cómo sacar los resultados más allá del ámbito de las reuniones científicas y las revistas médicas.
Mucho sobre este "nuevo" concepto de investigación médica es de sentido común. La mayoría estaría de acuerdo en que el tiempo precioso y el dinero de los impuestos deberían dedicarse a lo que realmente le importa a la gente. Sin embargo, este cambio de paradigma se aparta tanto de la investigación tradicional que no está exento de dudas. Los investigadores no acostumbrados a involucrar a los pacientes cuestionan si serían lo suficientemente sofisticados como para comprender el proceso de investigación. Los pacientes también dudan si tienen la experiencia requerida. Alimentar esto es una desconfianza mutua: ¿este nuevo enfoque centrado en el paciente hará fracasar la investigación existente? ¿Acaso los pacientes serán "utilizados" por algún motivo oculto?
Como parte de los esfuerzos de divulgación de PCORI, solicitó solicitudes para 4 paneles de asesoramiento. Se aplicaron más de 1,000 personas, muchas de las cuales son representantes de pacientes y grupos de pacientes. Veintiuno de nosotros fueron seleccionados para el panel asesor sobre participación de pacientes, y se reunieron durante dos días en Washington DC
Si bien muchos de nosotros somos optimistas y estamos entusiasmados con el potencial de PCORI, también planteamos varias preguntas, entre ellas:
* ¿Cómo pueden los investigadores cambiar su mentalidad para centrarse en el paciente de manera tal que no solo estén simplemente marcando una casilla para afirmar que sí, que los pacientes están involucrados?
* ¿Cómo puede PCORI asegurarse de que se adhiere a su objetivo de "investigación realizada de manera diferente" y abordar realmente el concepto de centrada en el paciente?
* Si bien es admirable que PCORI haya dado grandes pasos para involucrar a muchos grupos de defensa de pacientes, estos grupos representan solo una pequeña porción de pacientes. ¿Cómo puede PCORI ir más allá de escuchar las voces más fuertes, muchas de las cuales también pueden tener sus propios motivos, y realmente involucrar a las personas?
* ¿Cómo abordará PCORI los problemas descuidados en la investigación tradicional que son vitales para nuestra atención médica, como la medicina preventiva?
* ¿Cómo PCORI realmente involucrará a personas de todo el país para que presenten preguntas de investigación y redirijan las prioridades?
Reconocer que hay un problema fundamental con la conducta tradicional de la investigación es un primer paso crítico para lograr el cambio. PCORI ha abierto una puerta que ha estado cerrada durante demasiado tiempo. Ahora depende de todos nosotros, como médicos, investigadores y, sobre todo, como pacientes, garantizar que la investigación médica y la atención médica se centren en el paciente y se originen en él.
