Más de una década después de la finalización histórica del Proyecto del Genoma Humano, los problemas éticos, legales y sociales (ELSI) están lejos de ser resueltos. El papel de la información genética en el tribunal, en proyectos de investigación, en compañías con fines de lucro, en todas las etapas de los embarazos y en las compañías de seguros se está negociando a través de múltiples planos diariamente. Con tantos intereses en conflicto, llegar a un consenso sobre el uso responsable puede parecer una quimera. No obstante, se han logrado avances importantes en varias de estas áreas a través de recomendaciones, regulaciones y una defensa incansable.
¿Hay lecciones que aprender de estas luchas que podrían ayudar a aliviar los dolores de crecimiento de los próximos proyectos para comprender el cerebro?
Los proyectos cerebrales ciertamente se perfilan para ser no menos importantes o controversiales. Según la empresa de diez mil millones de libras y diez años en Europa conocida como Proyecto del Cerebro Humano,
Comprender el cerebro humano es uno de los mayores desafíos que enfrenta la ciencia del siglo XXI. Si podemos hacer frente al desafío, podemos obtener conocimientos profundos sobre lo que nos hace humanos, desarrollar nuevos tratamientos para enfermedades cerebrales y construir nuevas tecnologías informáticas revolucionarias.
La Iniciativa BRAIN en los Estados Unidos (llamada el primo del Proyecto Cerebro Humano de Europa) no es menos ambiciosa. Está previsto que reciba $ 4.5 mil millones en fondos federales durante los próximos 12 años.
Estos proyectos ayudarán a dar sentido a lo que probablemente sea la parte menos entendida del cuerpo humano. Los orígenes de nuestros pensamientos, recuerdos, deseos, acciones y emociones podrían ser menos elusivos y proporcionar claves importantes para ayudar a las personas a lidiar con los trastornos neurológicos.
Pero ya en esta etapa inicial, se han expresado extensas críticas. Lo más sorprendente es que se ha cuestionado el punto de partida conceptual de incluso poder mapear con éxito el cerebro de una manera inteligible. El psicólogo investigador de la Universidad de Nueva York, Gary Marcus, señaló recientemente en un artículo de opinión del New York Times que ni siquiera sabemos cómo sería una buena teoría del cerebro porque "[b] iology no es elegante como parece ser la física". ser ". Continuó,
Sabemos que debe haber alguna relación legal entre las asambleas de neuronas y los elementos del pensamiento, pero actualmente no sabemos cómo describir esas leyes … El problema con ambos proyectos del cerebro grande es que muy pocos de los cientos de millones de los dólares gastados se dedican a abarcar este abismo conceptual.
Además, la metodología y el alcance de los proyectos han sido criticados. En la actualidad, hay más de 700 signatarios de una carta abierta a la Comisión Europea de la comunidad europea de neurociencia. La carta establece que las partes firmantes boicotearán el Proyecto Cerebro Humano a menos que se modifique para ser más abierto, inclusivo y flexible.
También hay grandes preocupaciones éticas que deben abordarse de manera más exhaustiva en ambos proyectos. Nature los llamó "una larga lista de cuestiones éticas", incluido "el uso responsable de dispositivos de mejora cognitiva, la protección de datos neuronales personales, la predicción de enfermedades neurodegenerativas intratables y la evaluación de la responsabilidad penal a través del escaneo cerebral".
Otro riesgo digno de mención es cómo la afluencia de recursos y la emoción por un solo elemento de la biología humana pueden eclipsar otros factores importantes y fomentar el determinismo biológico, incluso cuando dicho enfoque sea inapropiado o incluso perjudicial. Saltarse el determinismo genético causado por el HGP ha sido un desafío. En estos proyectos cerebrales, tenemos la oportunidad de aprender de tales experiencias y no comenzar completamente desde cero. De lo contrario, dentro de cinco años, el fenómeno del "gen de la semana" simplemente podría convertirse en la "neurona de la semana".
Otras lecciones relevantes para recordar incluyen los límites apropiados para las patentes del cuerpo humano, las fallas de la protección de la privacidad, el daño a la información errónea en modelos no regulados dirigidos al consumidor, el problema de tratar de modificar cosas que aún no comprendemos y la discriminación contra ciertos tipos de cuerpos Realmente no necesitamos más ejemplos de cómo se puede usar la "ciencia del día" para justificar el daño o la devaluación de ciertos grupos de personas.
Abrir nuestros cerebros para el examen va a despertar no solo estos problemas, sino también completamente nuevos. Necesitamos aprender de los errores del pasado y estar preparados para enfrentar los nuevos problemas a medida que surjan. Por ahora, es alentador ver la cantidad de discusiones que tienen lugar en todo el mundo sobre estas complejidades. Afortunadamente aquellos que están en primera línea no solo estarán a la defensiva acerca de su "gran visión", sino que también se darán cuenta de que incorporar la complejidad científica y social en las primeras etapas es la mejor opción para todos.
