Pacific Heart Book Club – Tercer ritmo

1 de julio del 2013

El mes pasado, nuestro grupo leyó el segundo tercio de Far From the Tree , incluidos capítulos sobre Autismo, Esquizofrenia, Discapacidad y Prodigios. Dejaré que las palabras de Salomón y sus citas de cientos de entrevistas hablen por sí mismas. Por supuesto, no hay sustituto para leer el libro, lo cual recomiendo encarecidamente a cualquiera que esté interesado en la crianza de los hijos o los desafíos de tener una "situación difícil" que pueda verse como identidad o impedimento – plantear preguntas sobre uno mismo, la familia y la comunidad.

Autismo

"Una buena medida de una sociedad es cuán bien cuida a sus enfermos". Nuestra sociedad es un ultraje. "(Citando a Amy Wolf, madre de un niño con autismo, p 273)

"Cuando el niño es realmente pequeño, tienes que conseguir que alguien pase treinta y ocho horas a la semana trabajando con ese niño, manteniéndolos ocupados". No creo que el método importe tanto ". (Temple Grandin, p.274)

"Sin exaltarse a sí mismo, Temple ha convertido lo que el mundo llama enfermedad en la piedra angular de su brillantez" (p.275).

"El autismo es a la vez una discapacidad y una diferencia. Necesitamos encontrar formas de aliviar la discapacidad respetando y valorando la diferencia ". (Simon Baron-Cohen, p 282)

"Solo cuando se reconozcan las diversas formas de ser humano, la justicia y los derechos humanos serán posibles". (Activista de la neurodiversidad Amanda Baggs, página 283)

"Dos ficciones diametralmente opuestas contribuyen a un solo conjunto de problemas. El primero proviene de la literatura de milagros de los padres autistas. En su forma más extrema, describe a niños y niñas hermosos que emergen de su aflicción como si fuera una helada pasajera de invierno, y después de salvajes hazañas paternas, bailando en los campos primaverales de violetas … Tales narrativas de esperanza falsa evisceran a las familias que están luchando con el diagnostico. La otra trama es que el niño no mejora, pero los padres crecen lo suficiente como para celebrarlo en lugar de tratar de mejorarlo y están completamente contentos con ese cambio. Esto blanquea las dificultades que enfrentan muchas familias y pueden ofuscar los déficit auténticos del autismo. Si bien las vivencias de muchas personas con autismo siguen siendo inescrutables, la vida de las personas cuyos hijos tienen autismo es en su mayoría manifiestamente dura, algunas, insoportablemente … (H) es devastador desanimar a un niño que no expresa amor de manera comprensible. tener un niño que está despierto toda la noche, que requiere supervisión constante, y que grita y pataleta, pero no puede comunicar las razones o la naturaleza de su malestar, estas experiencias son confusas, abrumadoras, agotadoras e ingratas. El problema puede mitigarse mediante una combinación de tratamiento y aceptación, específica para cada caso. Es importante no dejarse llevar por el impulso solo de tratar o por el impulso solo para aceptarlo "(p. 290)

Esquizofrenia

"Para aquellos que están enfermos, sin embargo, la sugerencia de que la falta de disciplina y el carácter débil son la fuente de su psicosis es la tortura". (P. 308)

"Los burócratas que diseñaron programas a menudo nunca han visto a un paciente, mucho menos a uno tratado". (Ann Braden Johnson, autora de Out of Bedlam: The Truth About Deinstitutionalization, página 315)

"(S) algunos estudios sugieren que si fue capaz de eliminar el cannabis, podría reducir las tasas mundiales de esquizofrenia en al menos un diez por ciento.) (Dr. Cyril D'Souza, Psiquiatra de Yale, p 317)

"George es tan decente. Mira todo lo que hace con esto pasando en su cabeza. Yo podría estar más orgulloso de él ". (Giuseppe, hablando de su hijo, P. 327)

"Ahora tenemos medios médicos y sociales para ayudar a las personas. Pero debido a limitaciones en recursos, falta de conciencia y estigma, la mayoría de las personas no reciben ayuda ". (Dr. Jeffrey Lieberman, actual presidente de la Asociación Americana de Psiquiatría, p. 329)

"Creo que lo que finalmente llegué a un acuerdo es que si aprendes a vivir con cosas que no son placenteras, de repente, a veces lo son" (Bobbe, madre de Susan que padece esquizofrenia, página 346).

"Las familias se ponen a la altura de las diversas dificultades, luchan para amar a través de esas divisiones y encuentran en casi cualquier desafío un mensaje de esperanza y una oportunidad para el crecimiento o la sabiduría. En algunos casos, la esquizofrenia y los trastornos psicóticos relacionados pueden incluirse en este servicio. No obstante, la esquizofrenia puede estar en una clase en sí misma por un trauma no gratificante "(p. 353)

Discapacidad

"Los padres están preparados para el comportamiento de los padres con sus hormonas y el acto de nacimiento, pero para que su comportamiento continúe, deben tener parejas que respondan adecuadamente (Susan Allport, una autoridad de apego materno) … Probablemente no haya mamíferos en cuyo compromiso materno no emerge por partes y es crónicamente sensible a las señales externas … El cuidado debe ser extraído, reforzado y mantenido. Nutrirse a sí mismo necesita ser nutrido. (Bióloga evolutiva Sarah Hrdy) "(p.363)

"Muchas estrategias de afrontamiento tienen una simplicidad Zen. En lugar de resolver el caos, encuentra la belleza y la felicidad en medio del caos. Me recuerda a una amiga que dijo que cuando descubrió que su esposo no podía satisfacer sus necesidades, ella cambió sus necesidades; han tenido una vida larga y buena juntos ". (p. 371)

"Pedirle a los padres de niños gravemente discapacitados que sientan menos emociones negativas que los padres de niños sanos es absurdo. Mi experiencia de estos padres fue que todos sintieron amor y desesperación. No puedes decidir si ser ambivalente. Todo lo que puede decidir es qué hacer con su ambivalencia ". (P. 404)

Prodigies

"Al igual que una discapacidad, la prodigiosidad obliga a los padres a rediseñar sus vidas en torno a las necesidades especiales de sus hijos. Una vez más, los expertos deben ser llamados; una vez más, sus estrategias principales para lidiar con la aberración a menudo socavan el poder de los padres. La prodigiosidad de un niño requiere que sus padres busquen una nueva comunidad de personas con experiencia similar; pronto enfrentarán el dilema de la corriente dominante y deben decidir si ubicar a sus hijos con pares intelectuales demasiado viejos para hacerse amigos de ellos, o con compañeros de su misma edad que estarán desconcertados y alienados por sus logros. El brillo puede ser tanto un impedimento para la intimidad como cualquier anomalía del desarrollo, y la salud y la felicidad de las familias de prodigios no superan a las de los demás en este libro "(p. 406)

"Si bien la etiqueta exige que no miremos a los enanos, no hace tal reclamo por la privacidad del niño prodigio". (Página 443)

"Gore Vidal escribió: 'El odio a uno de los padres puede hacer que un Ivan el Terrible o Hemingway: el amor protector, sin embargo, de dos padres devotos puede absolutamente destruir a un artista'. Los traumas y las privaciones tempranas se convierten en los motores de la creatividad de algunos niños. "(Página 445. Me recuerda que cada rosa tiene sus espinas, y que para algunos, estas espinas son abrumadoras, RC).

"Hay más de trescientos mil niños en China aprendiendo instrumentos … Si ves a un niño en Chengdu que no lleva un estuche de violín, significa que está estudiando el piano". (Gary Graffman, página 454)

"(T) la Ley Que Ningún Niño se Quede Atrás … proporciona poco apoyo para los estudiantes dotados. El 2004 Templeton National Report on Acceleration afirma que el sistema escolar está diseñado para detener a los niños de habilidades notables … Leon Beotshoven comentó secamente: "Si Beethoven fuera enviado a la guardería hoy, lo medicarían, y él sería un empleado de correos . "(Pág. 458. Yo diría que aprecio mucho a los trabajadores de USPS, pero parece bastante cierto que muchos niños no apoyan adecuadamente a sus regalos: RC.)

De Nico Muhly, músico, pero esto podría ser un resumen de toda la empresa del libro: "Él ha integrado el espectro emocional para que podamos escuchar la alegría y la tristeza a la vez, pero él nunca los promedia. Puedes alcanzar su alegría y sacar un sorprendente puñado de dolor, pero cuando examinas esa pena, la encuentras impregnada de partículas de alegría "(página 471).

Citando a la madre de Goethe: "Esa frase, 'mi imaginación fue reemplazada a menudo por la suya', indica todo lo que es más hermoso en la crianza de un niño notable. Al reemplazar la propia imaginación, uno facilita el crecimiento del niño. Para los padres de los prodigios, esa sabia autocomplacencia puede exigir un alto precio, pero aquellos que pueden establecer su propio camino a la luz de la brillantez de su hijo pueden encontrar un gran consuelo en la forma en que el niño rehace el mundo ". (P. )

Sintonice el próximo mes para obtener notas sobre el último tercio del libro. Si quieres venir a un grupo de debate en San Francisco, únete a nuestro grupo de Facebook. ¡Gracias por leer!

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