La primera vez que conocí a un grupo de pacientes gravemente discapacitados de la enfermedad de Lyme, pasé horas escuchando sus historias, algunas de ellas desgarradoras, y llorando, con ellas, sus vidas de frustración y dolor. Un mes después, cuando volví a encontrarme con los mismos pacientes, varios no pudieron recordarme. Al principio me sentí insultado. ¿Había sido tan olvidable, mi empatía tan banal?
Luego me di cuenta de algo que nunca había captado por completo a pesar de mi investigación, a pesar de mi propia enfermedad de Lyme. A menos que se haya encontrado personalmente con la tierra sombría de los pacientes más afligidos -un mundo eclipsado por extraños lapsos de memoria, discurso roto y la lucha por seguir el tren de pensamiento más simple- no puede comenzar a comprender la niebla densa e incapacitante que puede acompañar al enfermedad.
Hasta el día de hoy, la percepción popular sostiene que la enfermedad de Lyme es una afección de las rodillas, caracterizada por articulaciones inflamadas y la incapacidad de servir en el tenis o de bajar un tramo de escaleras. Los síntomas musculoesqueléticos pueden ser un sello distintivo de la enfermedad de Lyme, pero los primeros reumatólogos habían reconocido solo una parte del elefante; tomaría más tiempo, y una amplia gama de especialistas, para que surgiera la imagen cada vez más amplia.
Algunos de esos pacientes tempranos, seleccionados para los estudios debido a su artritis recurrente remitente, recordaron la aparición de una erupción roja en expansión antes de que la artritis había comenzado. Siguiendo el ejemplo, los científicos de Yale buscaron pacientes con sarpullido (los comienzos de Lyme) y comenzaron a estudiarlos prospectivamente, al comienzo real de la enfermedad. Descubrieron que solo algunos pacientes desarrollaron artritis. En otros, la erupción dio paso a dolores de cabeza y rigidez en el cuello (meningitis); caída facial, asfixia o pérdida visual como sufrí (ataque de los nervios craneales); o terribles dolores punzantes en todo el torso y las extremidades. Cuando estos signos devastadores aparecieron juntos, a menudo el diagnóstico fue Lyme.
En Stony Brook, mientras tanto, el neurólogo John Halperin estudió una "neuropatía periférica" mucho menos devastadora pero más común, una especie de entumecimiento o sensación de "hormigueo" en las extremidades. ¿Podría el entumecimiento y el hormigueo intermitentes en los dedos de un paciente derivan de la misma disfunción que el dolor punzante en el torso y las piernas de otro paciente? Para 1990, utilizando la herramienta de la electromiografía (EMG) para estudiar las células nerviosas, Halperin descubrió que estos síntomas, aunque diversos, se debían a lo mismo: células nerviosas dañadas y, más específicamente, anomalías en el axón, largas y esbeltas. parte de la célula que propaga los impulsos nerviosos a lo largo. Las neuronas estaban siendo "cortadas" de a una por vez, en grupos dispersos, como si francotiradores estuvieran trabajando. Si la enfermedad eliminó un gran pedazo en un lugar, es posible que tenga dolor punzante. Si eliminara pequeños grupos de nervios dispersos, podría experimentar entumecimiento en los dedos de los pies o debilidad al caminar. El estudio de Halperin, publicado en la revista Brain , concluyó que el patrón subyacente de la anormalidad de las células nerviosas era el mismo sin importar cuál fuera la queja. "Todos ellos realmente tenían la misma enfermedad", dijo. "Fue solo variaciones en un tema".
Otras veces, Lyme causó una enfermedad psiquiátrica. Uno de los primeros en tener esta idea fue Andrew Pachner, un neurólogo de Yale que se quedó dormido en los hospitales psiquiátricos. En uno de esos conciertos, se le pidió que evaluara a un niño de doce años que, antes de ser admitido, había pedaleado con su bicicleta estacionaria.
bicicleta que apenas se detiene para dormir o comer. Antes del inicio de este comportamiento, el chico había sido un excelente y trabajador estudiante con talento para el fútbol. Pero sus días de fútbol se vieron alterados cuando desarrolló dolorosas e hinchadas rodillas y fue diagnosticado con artritis de Lyme. los
el niño fue tratado con doxiciclina y pareció mejorarse. Cuando su pedaleo obsesivo comenzó algunos años más tarde, su enfermedad anterior de Lyme ya era un recuerdo lejano, y nadie vio la relación entre los dos.
Excepto por Pachner: dado lo que sabía sobre la sífilis, se preguntó si la enfermedad de Lyme y el ciclismo obsesivo podrían estar relacionados. En un acto de perspicacia, llevó al niño a Yale y lo infundió con penicilina durante catorce días. Fue como un milagro. Literalmente en cuestión de días, el niño comenzó a mejorar, interactuando con el personal y comiendo alimentos. Dos semanas más tarde regresó a casa y regresó a la escuela. Cuando Pachner lo vio unos meses después, incluso había vuelto al fútbol. Parecía curado. En 1989, escribiendo para los Archives of Neurology , Andrew Pachner, para entonces en la Facultad de medicina de la Universidad de Georgetown, describió seis casos de enfermedad de Lyme del sistema nervioso central, de los cuales su "chico de la bicicleta" era solo uno. Otro paciente, un hombre de veintiún años, tuvo arrebatos violentos y risas salvajes, atribuidas a un virus del herpes que se cree que infecta su cerebro. Pero dio positivo en la prueba de la enfermedad de Lyme y, tratado con antibióticos, finalmente se curó. Una niña de seis años, tan afligida por el vértigo que se tambaleó, dio positivo en la prueba de Lyme y recibió tratamiento; ella también se puso bien.
El neurólogo alemán Rudolph Ackermann descubrió que los pacientes más enfermos de estos neuroborreliosis sufrían una inflamación del cerebro y la médula espinal llamada encefalomielitis, que también se observa en la sífilis. Cuando la afección involucraba a la columna vertebral, se parecía a la esclerosis múltiple y cuando afectaba al cerebro, especialmente a la corteza cerebral, podía producir psicosis o convulsiones. La condición fue progresiva y degenerativa sin tratamiento, pero incluso después de la terapia con antibióticos, la mayoría de los pacientes retuvo los síntomas, aunque en menor grado.
Desde el devastador síndrome descrito por Ackermann hasta las extrañas presentaciones informadas por Pachner, la neuroborreliosis parecía casi proteica y, como la sífilis, podría confundirse con una serie de otros males. La sífilis era conocida desde hacía tiempo como "la gran imitadora" entre los médicos.
Ahora Pachner declaró que la enfermedad de Lyme era "el nuevo gran imitador".
Su declaración pareció desatar un torrente de informes extraños que fluyeron en las revistas médicas. Un grupo de Stanford describió a una mujer de veinticinco años con alucinaciones, hipersexualidad, pesadillas y sarpullido. Científicos de Alemania descubrieron que Lyme podría causar el síndrome de Tourette, la catatonia e incluso la esquizofrenia. Varios equipos han informado que la enfermedad de Lyme se ha disfrazado como, o incluso desencadena, la enfermedad de Parkinson. Y en lo que sería un gran avance, si se confirma en otros estudios, la neuropatóloga Judit Miklossy de la Universidad de Lausana en Suiza informó que había aislado espiroquetas de la sangre, el líquido cefalorraquídeo y el tejido cerebral de catorce pacientes con Alzheimer en la autopsia . Más de dos docenas de artículos publicados asocian neuroborreliosis con accidente cerebrovascular, y otros documentan que la enfermedad de Lyme puede causar convulsiones.
Tal vez lo más tentador es el trabajo realizado en ALS. En 1987, por ejemplo, un equipo de Wisconsin descubrió que cuatro de los cincuenta y cuatro pacientes diagnosticados con ELA también dieron positivo para la enfermedad de Lyme, y dado que la ELA es mortal, decidió que el tratamiento con antibióticos no haría daño. Después del tratamiento, una de las cuatro pacientes se estabilizó, la progresión de sus síntomas se detuvo para siempre. Intrigado por el informe, Halperin hizo un seguimiento formal, probando diecinueve pacientes con ELA del área hiperendémica del condado de Suffolk, Nueva York. De estos, nueve tenían anticuerpos de Lyme y los doctores de Stony Brook, al igual que sus colegas de Wisconsin, los trataron con antibióticos. Tres pacientes, aquellos con anormalidades principalmente en la parte inferior del cuerpo, mejoraron. Pero tres de los pacientes más enfermos declinaron dramáticamente después del tratamiento, lo que pareció acelerar su muerte. Aunque los científicos de Stony Brook no podían decir con certeza lo que estaba sucediendo, afirmaron la importancia estadística entre ALS y la enfermedad de Lyme, y teorizaron que en los que se deterioraron, la causa podría ser la avalancha de espiroquetas moribundas.
Haga clic aquí para Neurological Lyme Disease, segunda parte.
(Siga este enlace para leer mi historia personal).
Extraído de Cure Desconocido: Dentro de la epidemia de Lyme , St. Martin's Press, 2008
