Un regalo inesperado del día del padre

Mi esposa y mis hijas se han acostumbrado a conducir desde Boston todos los años para pasar el Día del Padre con mis padres griegos en la ciudad de Nueva York. Esperan con ansias ver la habitación en la que crecí, todavía abastecida con mis libros de medicina y mi vieja cámara de 16 mm de hace años. Les encanta escuchar las historias de mis padres sobre el negocio familiar, un restaurante griego, así como las interminables filas de baklava después del almuerzo. Hace tres años, sin embargo, no estaban preparados para el tema de conversación que mi padre presentó después de nuestro almuerzo del Día del Padre. En verdad, yo tampoco. Él quería hablar abiertamente sobre el final de su vida.

Ese año fue difícil para mi padre y nuestra familia. La enfermedad cardíaca, la diabetes y un derrame cerebral le habían golpeado el cuerpo. Nos volvimos tan frecuentes en nuestros hospitales locales, hogares de ancianos e instalaciones de rehabilitación que muchos de los empleados nos conocían por nuestro primer nombre. Como médico, reconocí que con cada visita al hospital, las opciones de mi padre para la atención médica y la posibilidad de curación disminuían. Pero para muchos de los médicos que lo estaban cuidando, "darse por vencido" era lo más alejado de sus mentes.

"Una de sus arterias carótidas tiene una estenosis de alto grado y podemos limpiar la arteria con cirugía para evitar cualquier accidente cerebrovascular; Piense en ello como Roto-Rooter para sus conductos cerebrales ", sugirió un cirujano vascular durante una de sus hospitalizaciones. En otra ocasión, un cardiólogo intervencionista bien intencionado recomendó un cateterismo cardíaco para investigar otro posible bloqueo.

A pesar de ser un inmigrante, mi padre no era ajeno al paisaje moderno del hospital estadounidense. Se había sometido a un bombardeo de procedimientos médicos: numerosas cirugías, tres cateterismos cardíacos, endoscopias, colonoscopias y el último y mejor procedimiento disponible. Pero esta vez, su respuesta a los médicos fue marcadamente diferente. Con su fuerte acento griego, él respondió: "¿Estás loco? No más."

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Ya había tenido suficiente del sistema de atención médica. Pero el sistema de salud no había tenido suficiente de él.

Realmente creo que tanto el cirujano vascular como el cardiólogo pensaron que lo que recomendaban era la mejor forma de actuar para mi padre. Sí, tenía obstrucciones tanto en las arterias carótidas como en las arterias de su corazón. Pero ninguno de los dos médicos le preguntó a mi padre qué era importante para él en esta etapa de su vida.

A los médicos les gusta abordar problemas y solucionarlos. Y es realmente sorprendente lo que la medicina moderna ha logrado en un lapso de tiempo relativamente breve. No se puede respirar? Podemos arreglar eso con respiradores. ¿Tienes una infección de sangre? Podemos arreglar eso con poderosos antibióticos. Sin embargo, el problema más difícil es cuándo reconocer que las pequeñas soluciones no cambian la imagen más grande, para reconocer que corregir problemas específicos puede no solucionar al paciente en su totalidad.

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Esta es la versión de la medicina de no ver el bosque por los árboles. El cirujano vascular y el cardiólogo podrían reparar el cuerpo de mi padre, pero ¿cómo lo beneficiaría? ¿Podría seguir viviendo de una manera que fuera significativa para él? En lugar de buscar el próximo "arreglo", necesitamos saber cuándo usar, o no usar, nuestro conjunto de herramientas de crecimiento de "arreglos".

Mi padre ha sido el afortunado beneficiario de los últimos adelantos tecnológicos de vanguardia en investigación médica, los cirujanos y cardiólogos más capacitados, y la atención médica más sofisticada brindada en algunos de los mejores hospitales del país. Pero después de revisar sus opciones, decidió que no quería intervenciones agresivas para prolongar la vida. También sabía que no estaba listo para seguir un camino puramente orientado a la comodidad. Y así, hace tres Días del Padre, quería contarnos a nosotros, a su familia, sobre su preferencia por algo intermedio, un camino que le permitiera disfrutar de su vida lo mejor que pudiera durante todo el tiempo que pudiera. Quería compartir con nosotros sus valores, sobre qué hace una buena vida, y sí, una buena muerte, para guiar nuestra toma de decisiones médicas en su nombre. Y quería que nos aseguráramos de que pasaría sus últimos días en casa. "Asegúrate", dijo "de que no muero en un hospital con todas esas máquinas".

Ciertamente, nunca esperé esa conversación hace tres años, pero he llegado a ver que discutir su muerte abiertamente es una afirmación crucial de su vida, incluidas sus creencias y prioridades. Tener la conversación reconoce nuestra mortalidad, y reconoce que algún día, quizás el próximo día del padre, él no estará con nosotros en la cena.

Los estadounidenses reciben algunos de los mejores cuidados de salud que el dinero puede comprar; también experimentan algunas de las peores muertes en el mundo desarrollado. Según la mayoría de las versiones, la transformación estadounidense de la muerte de un proceso natural que ocurre en el hogar a un evento medicalizado que tiene lugar fuera del hogar ha sido desastrosa. Lo que la gente más necesita en este viaje no es la promesa de la próxima nueva tecnología, sino una guía para ayudarlos a navegar en este bosque oscuro en el que todos sin duda nos encontraremos. La gente necesita médicos que sean lo suficientemente honestos y capaces de explicar las nuevas tecnologías con los riesgos y beneficios que conllevan, y discutir si esas tecnologías realmente los beneficiarían. El sistema de cuidado de la salud está repleto de científicos brillantes, pero hay una escasez de comunicadores y defensores efectivos.

El regalo de mi padre para nosotros -su disposición a hablar sobre estos temas cuando estábamos juntos el día del padre- ha ayudado a mi familia a asegurar que respetemos y respetemos sus deseos para que reciba la atención adecuada, en el momento adecuado y en su condiciones. Mi familia ahora se ha acostumbrado a The Conversation, que mi padre presenta todos los años después de nuestro almuerzo del Día del Padre. Es su regalo para nosotros. También es una de las conversaciones más importantes que hemos tenido.

Angelo E. Volandes, MD, MPH está en la facultad de Harvard Medical School y Massachusetts General Hospital. Su primer libro, The Conversation: A Revolutionary Plan for End-of-Life Care, acaba de ser lanzado por Bloomsbury Press.