Una súplica por la verdad en el etiquetado de las condiciones médicas

Las personas rápidamente forman juicios sobre las etiquetas, incluidos los que se dan a muchas afecciones médicas. Si la etiqueta de una enfermedad utiliza un lenguaje como "fatiga", nos abstraemos de nuestra experiencia y pensamos que sabemos lo que es sufrir de ella.

La tendencia es nombrar enfermedades y condiciones de dolor mediante la descripción de sus signos o síntomas principales. Puede haber razones sólidas para esta tendencia, pero puede llevar al etiquetado incorrecto de las personas y al sufrimiento innecesario de las personas a quienes se les ha diagnosticado el trastorno o la enfermedad.

Por ejemplo, las personas con artritis reumatoide se colocan con frecuencia en la misma categoría que las personas con osteoartritis, una afección común generalmente asociada con el envejecimiento en la que las articulaciones se vuelven dolorosas y rígidas. Pero la artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune sistémica. El sufrimiento de aquellos con AR a menudo se trivializa porque están agrupados junto con aquellos que tienen artritis. A las personas con AR se les dice que no es gran cosa y que a menudo tienen que aguantar comentarios insensibles, como "Eres demasiado joven para tener dolor en las articulaciones".

Un segundo ejemplo. Las personas con fibromialgia (fibro: fibras que contienen tejido, mialgia: dolor muscular) sí tienen dolor muscular en sus tejidos. Pero cualquiera puede tener dolor muscular si se mueve mal o se excede en el ejercicio. El dolor muscular de la Fibromialgia puede ser tan debilitante que algunas personas no pueden moverse sin un dolor insoportable. Además, el dolor muscular no es el único síntoma de la Fibromialgia; sin embargo, ahí lo tienes: fibro (tejido que contiene fibras) mialgia (dolor muscular).

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Un tercer ejemplo. Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica experimentan fatiga. Pero cuando aquellos de nosotros con este diagnóstico escuchamos a otros decir, "También estoy cansado", sabemos que hemos sido etiquetados de la manera más incorrecta y que la gravedad de nuestra enfermedad ha sido ignorada. También sabemos que la etiqueta dolorosa "malingerer" puede no estar muy atrás. He escrito sobre lo absurdo de ese nombre en mi obra The Stigma of Chronic Fatigue Syndrome. Te animo a que lo leas si quieres entender nuestra frustración con esta etiqueta destructiva.

Por último, este es el nombre más absurdo para una condición médica que todavía tengo que encontrar (los lectores pueden superarme en esto, ¡por favor deje un comentario si puede!): Síndrome de Piernas Inquietas. He sufrido este desorden neurológico por más de 20 años. Veamos con qué precisión la etiqueta describe el trastorno.

Inquieto

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Cuando recibo un ataque de RLS, mis piernas no están inquietas. Se apoderaron de olas de sensaciones desagradables que son insoportables, me obligan a mover las piernas para tratar de obtener alivio. Después de cada ola, las sensaciones disminuyen, solo para regresar dentro de otros 30-60 segundos. Esto puede continuar por horas. Cuando un ataque ocurre por la noche (que es cuando ocurre con mayor frecuencia el RLS), es imposible dormir. El resultado puede ser una noche de insomnio y un día muy largo y desagradable.

Pierna:

A veces tengo estas olas de sensaciones de roedura en mis manos. Otros los toman en sus brazos. No hay nada exclusivamente "leg" en el síndrome de piernas inquietas.

Síndrome :

Me opongo a esta etiqueta en general porque trivializa lo que puede ser un sufrimiento debilitante. RLS es un trastorno neurológico. No es un síndrome. Tampoco es el llamado Síndrome de Fatiga Crónica.

Esta es la primera vez que comparto con alguien más que mi esposo y mi médico que sufro de síndrome de piernas inquietas. Ni siquiera se lo he contado a mis dos hijos. ¿Por qué? Porque el nombre es francamente embarazoso. La FDA ha aprobado dos medicamentos recetados: Requip y Mirapex. Estos son medicamentos para el Parkinson que, cuando se toman en dosis bajas, ayudan a prevenir un ataque de SPI.

Uno pensaría que la aprobación de dos medicamentos por un desorden de la Administración Federal de Drogas (FDA) lo haría legítimo. No tan. Las etiquetas "inquieto" y "pierna" son demasiado tontas. El año pasado, escuché a un comediante de la noche que se burlaba de él, diciendo: "Y ahora hay un medicamento para el síndrome de piernas inquietas". Venga ya. Tus piernas están inquietas? Consigue una vida. "Irónicamente, solo escuché su comentario porque estaba despierto debido, sí, al RLS.

Entonces, salí del armario: tengo el Síndrome de Piernas Inquietas. En las noches cuando el Mirapex no funciona, me encontrarás deambulando por el piso, dispuesto a probar casi cualquier cosa para evitar que continúen las sensaciones insoportables. No importa cuán fría sea una noche, puse hielo en mis pies y pantorrillas; o envuelvo mis piernas tan fuertemente en vendajes que tengo que tener cuidado de no cortar la circulación sanguínea. A veces estos remedios caseros ayudan, pero generalmente no lo hacen porque solo son efectivos si capturo un ataque justo cuando comienza, y el SPI solo me despierta una vez que está "en funcionamiento", por así decirlo. Y eso significa que estoy buscando otra noche de sueño roto.

Como sugiere el título de la pieza: ¿A quién se le ocurren estos nombres?

© 2012 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor crónico y la enfermedad: una guía atenta (2015). El tema de este artículo se amplía en este libro.

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obtener más información y opciones de compra.

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