Coma, ciencia dudosa y falsa esperanza

Como se supone que George Santayana dijo: "Aquellos que olvidan la historia están condenados a repetirla". Bueno, es posible que no haya dicho exactamente eso (ver Thomas, RK, 2007, Errores recurrentes en la historia reciente de los libros de texto de psicología. of Psychology, 120, 477-495), pero me gusta la cita de todos modos. Como señalamos en nuestro reciente libro, "50 grandes mitos de la psicología popular: Rompiendo conceptos erróneos generalizados sobre el comportamiento humano" (Lilienfeld, Lynn, Ruscio y Beyerstein, 2010, Wiley-Blackwell), muchas leyendas psicológicas urbanas se repiten hasta la náusea a pesar de los investigadores "repetidos intentos de desacreditarlos, en parte porque estos mitos a menudo hacen que las historias de noticias se sientan bien. Quizás en ninguna parte la sabiduría de Santayana sea más apta que en el hábito de los medios de comunicación de informar acríticamente los "avances" psicológicos y médicos mientras descaradamente ignora los hallazgos científicos previos.

El ejemplo más reciente de la amnesia colectiva de los medios en este sentido proviene de un flash de noticias que me llamó la atención el pasado lunes (23 de noviembre). Ese día, una serie de organizaciones noticiosas: CNN, Fox News, MSNBC y muchas más informaron que un belga de 46 años, Rom Houben, que ha estado en coma durante 23 años después de un devastador accidente automovilístico, de hecho sido erróneamente diagnosticado como en estado vegetativo. Durante más de dos décadas, sus médicos habían supuesto que Houben estaba inconsciente y era completamente incapaz de comunicarse.

¿Adivina qué? Bueno, los medios de noticias proclamaron con suprema confianza que estaban equivocados. Numerosas estaciones de televisión mostraron escenas de video desgarradoras de Houben, con la ayuda de su cuidador, escribiendo oraciones elocuentes en un teclado especializado conectado a su silla de ruedas. "En algunos momentos fue terriblemente solitario, pero sabía que mi familia estaba creyendo en mí", escribió. "Simplemente quiero disfrutar la vida. Noto una gran diferencia ahora que estoy de nuevo en contacto con el mundo ". Uno sería de corazón duro para no ser movido.

Prácticamente todas las organizaciones informativas informaron esta historia sin apenas escepticismo. Campbell Brown de la CNN llevó a cabo una entrevista con un neurólogo que sugirió que era posible un diagnóstico erróneo de la condición de Houben, si no plausible, y Brown expresó asombro ante la maravillosa noticia de la recién descubierta capacidad de comunicarse de Houben. Sky News, en una historia en línea publicada por el sitio web de Fox News, escribió que "un estudiante de ingeniería que se cree en estado de coma durante 23 años estuvo realmente consciente todo el tiempo, ha surgido".

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Debo aclarar que no sé si Houben está consciente. Espero que lo sea. Tampoco sé si realmente puede comunicarse. Espero que él pueda.

Pero hay una amplia razón para el escepticismo en ambos frentes. De hecho, al mirar el video de la mecanografía de Houben, me quedé con una extraña sensación de déjà vu. A principios de la década de 1990, los medios de comunicación estaban haciendo afirmaciones extraordinarias similares sobre la capacidad de las personas con autismo, algunas de las cuales eran completamente mudas, para comunicarse en teclados o blocs de notas con la ayuda de asistentes. La técnica de "avance" que anunciaron los medios, llamada comunicación facilitada, había sido importada de Australia y se extendía como un reguero de pólvora por Estados Unidos, en gran parte debido a los esfuerzos de diseminación de Douglas Biklen, un enérgico y bien intencionado profesor de educación en Syracuse Universidad. Aquí estaba el razonamiento: de acuerdo con Biklen y otros, los expertos estaban completamente equivocados sobre el autismo. El autismo, sostenía Biklen, no era principalmente un trastorno mental o neurológico en absoluto. Era esencialmente un trastorno motor. Las personas con autismo eran incapaces de comunicarse, no por un lenguaje severo y déficits cognitivos, como se había asumido ampliamente, sino más bien por déficits motores, lo que resultaba en una incapacidad para articular palabras verbalmente o escribir palabras independientemente en un teclado. Pero, y aquí está el truco, con la ayuda de un facilitador que ofreció una suave resistencia a sus manos, estos individuos ahora podrían comunicarse de repente. Y lo comunicaron, a menudo en oraciones profundamente conmovedoras que hablaban de su amor por sus padres, de sus esperanzas y sueños, y de su último sentimiento de liberación para poder llegar a los demás mientras están atrapados en un cuerpo deteriorado. En algunos casos, estas personas también "revelaron" historias de pesadilla de abuso sexual y físico en manos de sus padres.

Sin embargo, la comunicación facilitada, que se convirtió en una locura en los Estados Unidos durante varios años, resultó ser una ilusión cruel. Numerosos estudios cuidadosamente controlados mostraron que la comunicación facilitada realmente funciona por medio de un "efecto de tablero ouija", mejor conocido por los psicólogos como un efecto ideomotor. Cuando los facilitadores y las personas con autismo mostraban diferentes palabras (por ejemplo, si el facilitador veía hamburguesas y el autista con salchicha de Frankfurt), era invariablemente la palabra que veía el facilitador (en este caso, la hamburguesa), no el individuo con autismo. , eso fue escrito. Sin darse cuenta, los facilitadores guiaron las manos y los dedos de las personas autistas a las letras del teclado, tipeando inconscientemente las palabras intencionadas. Aunque hay algunos solitarios en la comunidad académica, como hay en casi cualquier tema, el consenso científico abrumador es que la comunicación facilitada simplemente no funciona. Es el resultado de las ilusiones de los facilitadores (totalmente comprensibles) que crean inadvertidamente la realidad. Sorprendentemente, sin embargo, la comunicación facilitada parece estar montando un regreso valiente en la comunidad de autismo, sin duda ayudado e instigado por la CNN y otras organizaciones de medios que le han dado un paseo virtual gratuito en cobertura en los últimos años.

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Sorprendentemente, ninguno de los medios de comunicación que he visto cubre la historia de Houben parece reconocer el vínculo obvio entre el fiasco de comunicación facilitado en los 90 y su trágico caso. Si uno mira el video de Houben (vea http://www.cnn.com/2009/HEALTH/11/24/coma.man.belgium/index.html?eref=ig…), está claro que la "comunicación" en el que se compromete es en realidad una comunicación facilitada. Su asistente claramente está guiando sus dedos hacia ciertas letras del teclado, al igual que decenas de miles de facilitadores durante la moda de la comunicación facilitada hace más de 15 años. Además, no es evidente en el video la cantidad de veces que Houben está mirando el teclado mientras tipea. A día de hoy, solo un puñado de personas valientes, como el bioético Arthur Caplan, el neurólogo Steven Novella y el ex mago e intrépido deudor paranormal James "The Amazing" Randi, han planteado serias dudas sobre las afirmaciones de Houben, señalando el uso obvio de comunicación facilitada en las imágenes de video. Pero aparte de eso, ha sido principalmente un silencio ensordecedor. Los medios de comunicación una vez más se tragaron una buena historia, un anzuelo, una línea y un plomo, sin siquiera un mínimo escrutinio científico.

Nada de esto prueba, por supuesto, que Houben no pueda comunicarse. Quizás él pueda. Pero sin las pruebas científicas bien controladas, que podrían llevarse a cabo con facilidad, no hay forma de saberlo.

¿Qué le pasa a la esperanza, podría preguntar, especialmente en vísperas de las vacaciones de Acción de Gracias? Y aún faltan varias semanas para Navidad, ¿por qué estoy jugando el papel de Grinch que llega prematuramente? La esperanza es algo maravilloso, pero solo cuando es genuina. A la larga, nada es más cruel que la falsa esperanza, que puede elevar injustamente las expectativas, en este caso, de los seres queridos y amigos de las personas en comas, y luego precipitarlos bruscamente. Esperemos que la historia de Houben no sea otro caso de un mito psicológico pernicioso que se repite.