61% DE LAS PERSONAS SABEN MUY POCO SOBRE MBC (cáncer de mama metastásico)
NO HAY CURA PARA MBC, PERO PUEDE SER TRATADO
MBC SE EXTIENDE AL HUESO EN EL 70% DE LOS CASOS
LA SUPERVIVENCIA MEDIA DE UN DIAGNÓSTICO MBC ES DE 3 AÑOS
NADIE MUERE DE CÁNCER DE MAMA QUE PERMANECE EN EL SENO
A veces, vivir con MBC (cáncer de mama metastásico) puede hacerme sentir incomprendido y aislado. Las personas que tienen MBC estarán en tratamiento por el resto de sus vidas.
Aunque el tratamiento para MBC no se puede comparar con los primeros 12 meses de tratamiento que tuve para mi cáncer de mama primario, en 2011-2012, que consiste en quimioterapia radical, muchos procedimientos quirúrgicos (incluyendo lumpectomía, mastectomía, ablación hepática) y radioterapia – tratamiento para MBC es un tratamiento "para siempre" y puede ser duro e implacable.
La gran cantidad de efectos secundarios de este tratamiento a veces es difícil de soportar, pero esta no es la única carga. Tenemos que educar constantemente a los demás sobre esta enfermedad, explicando una y otra vez que este cáncer es incurable. Eso, no, mi tratamiento nunca se detendrá. Sí, tengo que ser tratado cada tres semanas, y sí, tengo que tener tomografía computarizada, escáneres de mascotas y escáneres cardíacos de forma regular. Y luego, cuando se comenta que seguramente esa cantidad de escaneos son malos para ti, ¿qué le dices a eso? "Err, sí, pero la alternativa no es muy atractiva, ¿de verdad crees que tengo una opción aquí?"
Entonces, para las personas con MBC no puede pretender estar en remisión o recurrencia. Usted tiene NED (no hay evidencia de enfermedad) pero usted sabe que en realidad tiene una enfermedad residual microscópica que es indetectable mediante cualquier forma de exploración.
Tenemos que explicar que debido a que nuestro cáncer se ha diseminado, no significa que no nos hayamos cuidado de nosotros mismos, que si va a los pulmones, no está relacionado con el tabaquismo, el cáncer en los pulmones es "cáncer de mama". cáncer en los pulmones ", no cáncer de pulmón. Si se extiende al hueso, es "cáncer de mama en el hueso, no cáncer de hueso". Eso es lo que es el cáncer metastático: es un cáncer primario que luego se diseminó a otras partes del cuerpo.
MBC es totalmente impredecible. Te sientes como si estuvieras en una noria, sin saber cuándo vas a aterrizar, cuando tu tiempo se acaba. Usted está en tratamiento que con suerte "estabilizará" la enfermedad, no la curará. Usted sabe que en algún momento dejará de funcionar y luego pasará a otro tratamiento. Pero no sabes si es el próximo mes o en 3 años. Que he "hecho" 5 años, según mi maravilloso oncólogo es más que un "milagro".
Afortunadamente, desde que me diagnosticaron, hay dos o tres tratamientos más para continuar. Pero cualquier persona con MBC, o cualquier tipo de cáncer metastásico, desea que esta primera línea de tratamiento sea exitosa durante mucho tiempo, porque una vez que haya tenido que pasar a una segunda línea de tratamiento, ya sabe que las cosas acaban de llegar. ese poco más serio.
También vi una sensación de malestar en el estómago y una enorme alegría y gratitud cuando una nueva droga llega al mercado con gran fanfarria, pero luego, en la letra pequeña, explica que "se ha demostrado que aumenta la esperanza de vida en 14 días". meses"! "Gosh", estoy pensando cínicamente, "14 meses" – wow – mejor continuar con eso ". En realidad, es un poco desagradable si te permites pensarlo demasiado.
Finalmente, y muy importante, el cáncer metastásico ahora está recibiendo algunos minutos en los medios de comunicación, y ahora estamos siendo incluidos en informes, por lo que estoy muy agradecido, ya que aumentará la conciencia de esta enfermedad caprichosa y errática, y con suerte aliviar la presión que a veces podemos sentirnos al explicar nuestra situación incierta.
Además, estoy muy contento de ver que hay una cantidad cada vez mayor de sitios web que ofrecen soporte. Por ejemplo, hay un grupo de apoyo a pacientes en línea de 15 semanas, que comienza el 7 de junio http://www.cancercare.org/support_groups/44-
para personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico en etapa 4 que actualmente reciben tratamiento.
También hay muchos otros sitios web que ofrecen soporte, incluidos http://www.mbcn.org y http://www.everydayhealth.com/breast-cancer/support-groups-for-metastati…
Este es un gran paso adelante para ofrecer apoyo a los que tienen MBC y les animo a todos a que participen de esto. Cuanto más lo hablemos, más apoyo recibiremos.
