Lo que les sucede a las personas autistas a medida que envejecemos es más misterioso de lo que parece, porque la definición de autismo ha cambiado mucho en la vida de la mayoría de los estadounidenses que viven hoy en día. Los cambios en los criterios de diagnóstico (según se definen en la guía DSM) en la década de 1990 dieron como resultado el diagnóstico de miles de jóvenes. Estos diagnósticos a menudo se hacían en asociación con escuelas públicas, cuando los niños mostraban problemas académicos o de comportamiento. Los criterios diagnósticos revisados también se aplicaron a los adultos, pero no hubo un mecanismo comparable para el diagnóstico en adultos, por lo que el aumento en los diagnósticos fue principalmente entre los escolares.
Muchos eran brillantes y verbales, con desafíos sociales o de comportamiento. Se contrastaron con los autistas previamente diagnosticados, que tenían discapacidades verbales y cognitivas más obvias. El autismo tenía una reputación temible. Los padres estaban asustados por las etiquetas pegadas a sus hijos. Después de escuchar que “no había cura”, la intervención rápida y agresiva parecía ofrecer la mejor esperanza. Eso llevó a un impulso para la identificación temprana que continúa hasta hoy, con autismo diagnosticado ahora en niños pequeños e incluso en bebés.
Los padres preguntaron de dónde venía el autismo. Las respuestas tardaron en llegar, lo que llevó a los padres a formar sus propias teorías. Los científicos reconocieron un fuerte componente genético del autismo, pero no todo el autismo se hereda. Los estudios demostraron que algunas enfermedades maternas aumentan las posibilidades de un niño autista. Otros estudios encontraron conexiones entre los factores ambientales y el autismo. Las familias observaron cambios dramáticos con el ir y venir de las fiebres, y para algunos se sugirió la enfermedad como un camino hacia el autismo.
Parecía haber muchas causas posibles para el comportamiento autista. Eso no le sentó bien al público, que quería una sola causa que pudieran identificar y curar. No sucedió nada de eso, y la incertidumbre abrió la puerta para hablar de una “epidemia de autismo”. Las teorías de la conspiración eran desenfrenadas; Un problema que persiste hasta nuestros días.
Muchos científicos y un número creciente de adultos abiertamente autistas creían que el autismo siempre había estado aquí. Desde su perspectiva no había epidemia, solo un reconocimiento de lo que siempre había sido. Desde ese punto de vista, los autistas más viejos se diagnosticaron incorrectamente o no se diagnosticaron. Eso fue respaldado por las cuentas de los autistas que recibieron sus diagnósticos de autismo en la mediana edad.
Un gran número de padres se negaron a aceptar eso. “Muéstrenos los adultos autistas”, dijeron, pero los adultos autistas no fueron identificados en grandes cantidades, ni ahora ni entonces. Para algunos, eso era una evidencia de que el autismo no había existido en su forma actual en el pasado reciente. Para otros, era la evidencia de un fracaso masivo de la salud pública: la incapacidad de identificar el autismo en toda una generación, lo que lleva a resultados de vida deficientes y un sufrimiento considerable.
Con miles de millones de dólares gastados en la investigación del autismo en la última década, el destino de los adultos sigue siendo una pregunta sin respuesta. Los británicos han hecho algunos progresos. En 2011, un grupo dirigido por el Dr. Terry Brugha, de la Universidad de Leicester, publicó un estudio que analizó la prevalencia del autismo en 7.274 cabezas de familia en Inglaterra. Encontraron una prevalencia de autismo similar en todos los grupos de edad, pero las personas mayores en el estudio rara vez fueron diagnosticadas. Las extensiones de ese estudio original sugirieron una prevalencia de autismo en torno al 2% en los hombres, o el 1,1% para la población general. Ese estudio sugiere que el autismo no se ha vuelto más común, sino más bien reconocido.
Los investigadores británicos encontraron una tasa muy alta de autismo entre los adultos que habían sido diagnosticados con graves discapacidades de aprendizaje en la infancia. Más de un tercio de esos individuos demostraron ser autistas. También encontraron altos índices de autismo en entornos de vida comunal, que albergan a personas con discapacidades de desarrollo de todo tipo.
Un estudio de California comparó el reciente aumento en los diagnósticos de autismo en ese estado con una caída en los diagnósticos de discapacidad intelectual. Ese estudio sugiere que las etiquetas de diagnóstico han cambiado porque los servicios para el autismo parecen ser más útiles para la población afectada. No es probable que una condición haya disminuido y la otra se haya vuelto más común.
Estos estudios apoyan la idea de que la prevalencia del autismo ha sido relativamente estable en los tiempos modernos. Muestran que la aplicación de herramientas modernas de detección conduce a la identificación de rasgos autistas en personas a una tasa que es en gran medida independiente de la fecha de nacimiento.
Dados estos hallazgos, es probable que algo más del 1% de todas las personas sean autistas. Los datos más recientes de prevalencia en la infancia sugieren que el número se acerca al 2%. Eso significa que hay una población autista total de cuatro a seis millones de personas solo en los Estados Unidos, mucho más de lo que realmente se diagnostica o recibe servicios.
Sabemos muy poco acerca de la gran mayoría de esa población, pero lo que sí sabemos es aterrador. Los estudios de Kaiser Permanente y otros han demostrado una mayor mortalidad en adultos autistas diagnosticados. Kaiser encontró que las personas diagnosticadas con autismo mueren en promedio 16 años antes que sus compañeros no diagnosticados. Los estudios británicos han encontrado que los autistas institucionalizados tienen una esperanza de vida inferior a 50 años.
Los datos de mortalidad autista que tenemos son principalmente de individuos diagnosticados nacidos antes de 1965, lo que sugiere que su autismo se encuentra en el extremo más grave del espectro. Otros estudios muestran que la gravedad del autismo se correlaciona con la gravedad de las afecciones médicas concurrentes. Dado que esas condiciones son a menudo responsables de la muerte, no conocemos el impacto en los autistas menos afectados, como los identificados en la infancia en la generación actual.
Otros datos de resultados de adultos sugieren altas tasas de desempleo o subempleo entre las personas mayores con autismo. Pero si la mayoría de los autistas más antiguos no están identificados, es posible que nos engañen los subconjuntos de datos que miden solo a la población adulta más obviamente afectada. No tenemos manera de saber los resultados del resto.
Se habla ocasionalmente de que las empresas de tecnología y las firmas de contabilidad están llenas de personas autistas no diagnosticadas. Si eso fuera cierto, el resultado promedio para los adultos autistas podría ser mejor que el sugerido actualmente. Iniciativas corporativas como Autism at Work actualmente están tratando de construir sobre esa idea. Pero aún no sabemos si es verdad, o simplemente una ilusión.
Los limitados datos de resultados de adultos que tenemos son lo suficientemente alarmantes como para que podamos averiguar más. Desafortunadamente, no está claro cómo lo haríamos, particularmente en Estados Unidos. Las personas se resisten a participar en largas encuestas médicas. La determinación de la prevalencia de autismo en adultos requeriría un extenso examen de detección de autismo, y muchas personas serán sometidas a evaluaciones de una hora de duración con ADOS o una herramienta similar.
En una encuesta informal en las redes sociales recibí muchas respuestas similares a la idea:
Fuera de la comunidad del autismo, el entusiasmo por un proyecto como este parece estar cerca de cero.
Es por eso que tenemos datos detallados sobre la prevalencia del autismo en niños pero no en adultos. Los niños tienen problemas en la escuela o sus padres tienen problemas de comportamiento, y son evaluados a petición de sus padres. Los padres tienen un incentivo para evaluar a sus hijos, ya que ese es el camino para obtener servicios que ellos creen que les ayudarán a tener éxito.
No existe un incentivo comparable para que la mayoría de los adultos busquen una evaluación. Existen pocos servicios para adultos, y muchos adultos saben que cualquier diagnóstico médico puede excluirlos de las oportunidades de empleo, hacer que se les nieguen las licencias y someterlos a tasas más altas de seguro y otras formas de discriminación. En conjunto, esas cosas forman un fuerte desincentivo para que los adultos busquen una evaluación, precisamente la situación opuesta que presentan los niños.
Han pasado más de 20 años desde la oleada de diagnóstico provocada por la redefinición del autismo por parte del DSM IV. Los jóvenes que fueron diagnosticados en esa ola de la década de 1990 y 2000 ahora son adultos, y pueden hablar sobre sus diagnósticos y las intervenciones que recibieron, que fueron más agresivas que las que se dieron a los autistas en las generaciones anteriores. Hay sorprendentemente pocos datos estadísticos sobre este grupo, incluso cuando hay una gran cantidad de datos anecdóticos en cuentas personales de libros, blogs y redes sociales.
La gran mayoría de las cuentas son duramente críticas con las intervenciones en la infancia, en particular con la terapia ABA (análisis de comportamiento aplicado). Estos adultos denuncian los intentos de “normalizar” su comportamiento y los obligan a ser alguien que no son. Algunos autistas comparan las terapias modernas para el autismo con la desacreditada terapia de conversión gay. Los padres a veces tienen una visión diferente, creyendo que la terapia les daba a sus hijos habilidades esenciales para tener éxito.
Con cientos de millones gastados en terapia de autismo en las escuelas cada año, nos convendría recopilar y escuchar las palabras de los receptores autistas. Sin embargo, eso es difícil, porque los registros educativos generalmente están sellados y los investigadores no tienen forma de encontrar a esos adultos jóvenes. Las cuentas en línea son una pista tentadora de que las intervenciones de la sociedad no están teniendo el efecto deseado, pero carecemos de los datos para impulsar un cambio constructivo. ABA sigue siendo la principal terapia de autismo para los niños a pesar de una ausencia casi total de apoyo de los presuntos beneficiarios en la comunidad de adultos autistas.
Los adultos autistas de hoy también cuestionan el papel que juega la sociedad en la mortalidad autista. Algunos dicen que la ausencia de apoyo y servicios para adultos aumenta la probabilidad de que los autistas mueran por enfermedad o accidente. También apuntan al supuesto aislamiento de muchos autistas más antiguos y sugieren que la soledad y la depresión reducen la esperanza de vida. Todos esos son argumentos razonables, pero nos faltan datos estadísticos para ponerlos en contexto para los responsables de la formulación de políticas.
En los últimos dos años, el Comité Interinstitucional de Coordinación de Autismo (el comité de autismo de alto nivel para el gobierno de los EE. UU.) Ha cambiado su enfoque de la infancia y la adolescencia a los problemas de la vida. Los miembros de la IACC han pedido más estudios para adultos y una buena información que el Congreso pueda usar para tomar decisiones que beneficien a la comunidad del autismo. Hasta que eso suceda, permaneceremos en la oscuridad con respecto al impacto del autismo en los adultos.
Mientras el autismo conlleve un estigma, y la gente se avergüence o le tenga miedo, las personas seguirán siendo reacias a dar un paso adelante. Esa es una tragedia, tanto porque necesitamos los datos para descubrir la mejor manera de ayudar a nuestra población, como porque los autistas más jóvenes necesitan modelos adultos a los que admirar. Cada grupo necesita a sus adultos mayores, hombres sabios y mujeres, y las personas autistas no son una excepción.
Referencias
Datos del Reino Unido sobre la prevalencia del autismo en adultos.
https://files.digital.nhs.uk/publicationimport/pub05xxx/pub05061/esti-prev-auti-ext-07-psyc-morb-surv-rep.pdf
El Comité Interinstitucional de Coordinación de Autismo (comité de gobierno de los Estados Unidos)
https://iacc.hhs.gov
