Atrapado fuera de guardia por el cáncer de mama: primeras impresiones

En noviembre del año pasado, me encontré viviendo lo mejor que pude con varios problemas de salud, el más debilitante se debe a que nunca me recuperé de una infección viral grave en 2001. Me diagnosticaron Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad poco comprendida que puede leer mas sobre aqui . Me mantiene prácticamente confinado a mi casa.

En general, he hecho las paces con la sensación de malestar todo el tiempo. La extensa redacción que hice sobre vivir con dolor y enfermedad me ha ayudado a adaptarme a mis circunstancias. De hecho, recientemente he estado pensando que podría estar bien con la perspectiva de pasar el resto de mi vida con síntomas de gripe como mis compañeros constantes.

Entonces, de manera totalmente inesperada, me diagnosticaron cáncer de mama. Fue descubierto por casualidad cuando una prueba de rutina no asociada con mis senos mostró una leve sombra en la izquierda. Mi doctor ordenó un ultrasonido y reveló un bulto en una ubicación diferente de la sombra. Una biopsia del tumor condujo al diagnóstico: carcinoma ductal invasivo. "Invasivo" es una forma poco elegante de decir que el cáncer ya no está contenido en su lugar de origen (en comparación con el diagnóstico más favorable y más común de CDIS: carcinoma ductal in situ).

Me dijeron que necesitaba una lumpectomía, y si los ganglios linfáticos extirpados durante la cirugía dieron negativo para el cáncer (afortunadamente lo hicieron), el tratamiento recomendado sería un ciclo de radiación dirigida y cinco años de terapia hormonal (el último en forma de píldoras supresoras de estrógenos). He comenzado ambos tratamientos; es una lucha, pero estoy aguantando

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Excepto por lo que me contaron las personas que me escribieron sobre sus experiencias con el cáncer, esta era una nueva arena médica para mí. Aprendí que es un mundo en sí mismo de muchas maneras. En el centro médico al que he acudido durante más de 20 años, los pacientes con cáncer incluso van a un conjunto especial de edificios. Nada me era familiar allí. Ha sido una experiencia desorientadora.

Como tiendo a hacer, he estado escribiendo al respecto. Aunque mis observaciones se enfocarán en el cáncer de mama, gran parte de lo que tengo que decir se aplica a las enfermedades crónicas y al dolor crónico en general.

Aquí están mis primeras impresiones.

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Mejora tus habilidades de espera

No me refiero a estar sentado en las salas de espera para ver a los médicos, para hacerse exámenes o para recibir tratamientos (aunque también ha habido una gran cantidad de espera). Me refiero a esperar en tu mente, y no es una experiencia agradable. Esperar los resultados de las pruebas y esperar a escuchar lo que tiene que decir el próximo especialista en línea es particularmente difícil cuando estás confinado a tu casa, porque hay menos formas de distraerte para pasar el tiempo.

Primero, tuve que esperar los resultados de la prueba que llevaron a la necesidad de la biopsia. Luego tuve que esperar los resultados de la biopsia. Luego para una resonancia magnética. Esos resultados llevaron a una consulta con un oncólogo quirúrgico que dijo que necesitaba una lumpectomía. Luego tuve que esperar más de dos semanas después de la lumpectomía para obtener los resultados de las pruebas de patología en mis ganglios linfáticos y en muestras de tejido de la cirugía.

E incluso después de analizar los resultados de la patología con el cirujano, tuve que esperar para escuchar lo que los siguientes especialistas en línea tenían que decir (el oncólogo de radiología y el oncólogo médico), porque sus interpretaciones determinaban qué tratamientos recomendarían. Y, por supuesto, ahora habrá "espera crónica" para ver si el cáncer vuelve.

No hay forma de evitarlo: ha habido, y habrá, mucha espera.

¿Cómo he estado manteniendo la ansiedad y la preocupación a raya mientras espero? He estado tratando de mantener mi atención en el momento presente mediante el uso de prácticas como "dejar caer" de mi libro Cómo estar enfermo . Por ejemplo, cuando me di cuenta de que me sentía ansioso durante la larga espera de los resultados de la prueba de la cirugía, suavemente pero con firmeza me dije: "déjalo". Entonces, de inmediato, dirigí mi atención a algo agradable en el entorno que me rodea, quizás el la vista de las hojas que soplan en el viento fuera de mi ventana o la sensación física de un cálido rayo de sol sobre mi piel. Me involucré en este pequeño ejercicio muchas veces.

Además, practicar ecuanimidad ha sido extremadamente útil. La ecuanimidad se refiere a un estado mental equilibrado que acepta con gracia que la vida es una mezcla de experiencias agradables y desagradables sobre las cuales a menudo tenemos poco o ningún control. Tener que esperar tanto a veces ha dado lugar a una sensación aterradora de falta de control sobre mi vida. Cuando esto sucede, me recuerdo a mí mismo que hay muchas cosas sobre la vida que no controlo, como es cierto para todos. Negar esto o tratar de montar una batalla militante contra él solo empeora una situación desagradable. Y, he tenido que recordar que la vida no siempre es divertida; aunque pueda ser desagradable, esperar es a veces el orden del día.

También he estado cultivando la autocompasión. Cuando me siento abrumado por el deseo de tener todas mis preguntas respondidas en este momento , hablo en silencio o en voz baja para mí con una voz amable. Cuando estaba esperando los resultados de las pruebas, dije algo así como: "Es muy difícil querer los resultados en este momento, pero no tengo control sobre cuándo estarán disponibles". Cuando estaba luchando para dormir una noche debido a la ansiedad durante una consulta crucial al día siguiente, me dije: "Descansa tranquilo, dulce cuerpo; descansa pacíficamente, dulce mente ". Y ahora, a veces digo:" Es realmente difícil sentirse tan inseguro sobre el futuro de mi salud ".

Hablarme de esta manera hace que sea más fácil esperar, en parte porque me ayuda a reconocer una de las verdades de la vida -la falta de control sobre tantas cosas que suceden- y en parte porque aumenta mi conciencia de los demás que están en la misma situación, y esto me ayuda a sentirme menos solo.

Internet puede ser enemigo … y amigo.

Pasar horas en línea puede conducir a una sobrecarga de información (y peor: ¡sobrecarga de información conflictiva!). Es bueno respirar profundamente de vez en cuando y, como le gusta decir a mi amiga Alida, alejarse de la computadora . Cuando me diagnosticaron por primera vez, pasé horas en línea, saltando de esta página a esa página; me dejó abrumado y totalmente agotado.

Lo que mejor puedo ilustrar es lo loco que podría llegar a compartir una experiencia. Una pregunta crucial que se respondería en mi cita posquirúrgica fue si el cirujano había obtenido márgenes suficientemente "limpios" alrededor del bulto ("limpio", es decir, libre de cáncer). Si no, tendré que volver a hacer la tumorectomía, o quizás someterme a una mastectomía.

En preparación para esta cita, estaba leyendo sobre este tema en la web y aprendí que no hay una regla de línea brillante sobre lo que constituye un margen limpio. Algunos cirujanos quieren ver 2 mm, otros 1 mm, y otros están satisfechos con menos de 1 mm. ¿Qué? ¿No hay una regla de línea brillante? ¡Esto no me sentó bien a mí que ha sido entrenado como abogado!

En un mini pánico, dejé mi computadora portátil, corrí a la sala de estar y le anuncié a mi esposo: "¡Tenemos que obtener una segunda opinión sobre los márgenes limpios!" Levantó la vista de lo que estaba haciendo y dijo con calma: ¿Segunda opinión? Todavía no tenemos una primera opinión ". En ese momento, ambos comenzamos a reír, y me di cuenta de que era hora de alejarse de la computadora . (Como resultó, no necesité una segunda opinión. El cirujano obtuvo márgenes de limpieza más que adecuados).

No hay dudas al respecto: internet puede agregar una capa de ansiedad a una situación ya estresante. Pero también puede ser tremendamente útil. Unos días antes de la lumpectomía, en mi bandeja de entrada de correo electrónico apareció un informe patológico adicional sobre la biopsia. Dijo que el bulto era receptor de estrógeno positivo (ER +). Mi corazón comenzó a latir con fuerza y ​​pensé: "Oh, no. Eso suena mal . "Al no tener a nadie a quien preguntar, recurrí a Google. Aprendí inmediatamente que ser ER + es algo bueno porque hay medicamentos para tratarlo, medicamentos que suprimen la producción de estrógeno y, al hacerlo, hacen menos probable la recurrencia. Gracias a internet, en el espacio de un par de minutos, pasé de una gran ansiedad a un gran suspiro de alivio.

Puede ser difícil escapar de la "conciencia del cáncer".

Parece venir hacia mí desde todos los ángulos. He comenzado a llamarlo "cc". Cada vez que pienso que estoy a punto de tomarme un descanso de un día para pensar en tener cáncer de seno, algo siempre parece ponerlo de nuevo en el centro. No estoy criticando, todos tienen buenas intenciones y me doy cuenta de lo afortunado que soy de recibir una atención médica tan excelente. Pero a veces anhelo solo un día cuando pueda dejar de lado el CC. Hasta ahora, esos días han sido difíciles de encontrar.

La conciencia del cáncer puede aparecer en la forma de una llamada telefónica de mi proveedor médico, estableciendo una cita con el próximo especialista en la fila (cada cita parece engendrar dos más). Poco después, recibiré un formulario de "nuevo paciente" de varias páginas en el correo para completar y llevar a la cita. Una vez allí, me dieron un paquete de material de lectura para llevar a casa conmigo. Ya tengo una pila de papeles en casa que pesan más de una pulgada.

Además, cada nueva cita activa al menos cuatro comunicaciones de mi proveedor médico: una carta de recordatorio por correo; una llamada telefónica de recordatorio; un recordatorio por correo electrónico; una llamada telefónica después de la cita, preguntando si recibí esa llamada recordatoria antes de la cita! Con todos estos recordatorios y seguimientos que vienen, es difícil no tener siempre cáncer en mente.

Una noche, en las pocas semanas posteriores a la cita posquirúrgica y antes de que comenzara la radiación, apagué las luces y pensé: "Ah, mañana no tendré que pensar en absoluto sobre el cáncer". ¡Qué alivio! "Pero cuando abrí mi computadora portátil temprano a la mañana siguiente, había un correo electrónico de mi proveedor de servicios médicos en el que me indicaba que haga clic en un enlace para recibir información importante. Y ahí estaba: un programa animado interactivo de 30 minutos que explicaba todo lo que necesitaba saber sobre la radiación. Cuando la voz automatizada dijo: " Sé que ser diagnosticado con cáncer puede ser abrumador, pero no estás pasando por esto solo ", sintiéndome bastante solo, cerré mi computadora portátil y pensé: "Más tarde con esto".

Luego, hay familiares y amigos que quieren que los mantenga informados. Una tarde, cuando me sentía totalmente exhausto de otro día de cc, me dije: "Eso es todo. No más pensando en el cáncer hoy. "Entonces sonó el teléfono. Fue un buen amigo, llamando para averiguar los resultados de las pruebas posquirúrgicas. Y entonces … de vuelta a CC.

A veces, lo confieso, la conciencia del cáncer es de mi propia creación: algo que voy a escuchar o leer me lleva a buscar en Google, rastreando información. También parece "derivar" a los sitios de cáncer de mama. Hace unas semanas, en lugar de hacer algo divertido en mi computadora portátil, como navegar por Pinterest, me encontré en un foro en breastcancer.org donde las mujeres que habían completado el tratamiento publicaban que este era el peor momento para ellas porque Ya no estaban haciendo nada proactivo para combatir el cáncer, y esto alimentó sus temores de que regresaría.

Aquí estaba, a cinco años del tratamiento completo, leyendo sobre cómo me sentiría mucho peor una vez que terminara. Sí, cc de mi propia creación que no tenía un propósito constructivo y ni siquiera era amable conmigo mismo. Y, por supuesto, escribir sobre ello, como estoy aquí, aumenta el CC, pero la escritura parece ser la forma en que respondo a mis experiencias, especialmente a la adversidad.

Como dije, no estoy criticando a estas personas (ni siquiera a las automáticas … ni siquiera a mí mismo). Pero todavía es difícil. Ha sido útil no tenerlo en cuenta, como he estado tratando de hacer a veces en esta pieza y como ocasionalmente haré con mi esposo convirtiendo lo que sea que estamos haciendo en un momento cc al decir algo como " No lo olvides; ¡se trata de cómo tengo cáncer! ". Humor oscuro, lo sé. Pero nos ayuda a los dos a hacer frente. Dicho esto, me gustaría tener más días libres de "cc". Hasta ahora, han sido pocos y distantes.

Prepárate para un viaje emocional en montaña rusa.

En ocasiones me resulta difícil no dejarme llevar emocionalmente por lo que está sucediendo. He visto una vertiginosa variedad de asistentes médicos, asistentes médicos (sí, son diferentes), técnicos, enfermeras, estudiantes de medicina de cuarto año, residentes, becarios y especialistas en oncología.

Aparentemente, todos ellos también vieron a un grupo vertiginoso de personas: fue difícil mantener la calma cuando una enfermera ingresó a la sala de examen durante mi cita prequirúrgica el día antes de la lumpectomía y anunció que me iba a enseñar cómo mantenerme limpia. el drenaje que estarían insertando durante mi cirugía abdominal. "¿Cirugía abdominal?", Dije con alarma, cuando la montaña rusa comenzó a descender y mi estómago se enredó en mi garganta.

También es difícil permanecer fuera de la montaña rusa de altibajos cuando cada vez que un médico me da buenas noticias parece que van seguidas de noticias aleccionadoras: "No necesitará quimioterapia … pero necesitará un curso de radiación y terapia hormonal" . "O esta variación:" No necesitará quimioterapia … aunque hay una pequeña posibilidad de que una prueba recién desarrollada que pedimos en su tejido indique lo contrario . (Actualización: los resultados de esta prueba indicaron que no necesitaba quimioterapia).

Luego estaba esto: "La terapia hormonal es fácil, solo toma una píldora todos los días … pero tendrá que hacerlo durante cinco años, soportar sus muchos efectos secundarios, y ser monitoreado por el adelgazamiento óseo porque la medicación aumenta la riesgos de fracturas ".

Y este es mi momento favorito de "montaña rusa" hasta el momento: "Su informe de patología no podría ser más favorable … ahora echemos un vistazo a esta tabla de mortalidad que muestra las tasas de éxito asociadas con cada opción de tratamiento ".

Además, el costo físico del tratamiento puede hacerme perder el equilibrio emocionalmente. He pasado de tener el lujo de poder ocuparme de mi "enfermedad preexistente" a tener que ignorarla casi por completo para tratar eficazmente el cáncer de seno. Por ejemplo, la radiación implica tomar una ida y vuelta de una hora de duración a mi proveedor médico durante 21 días consecutivos de lunes a viernes. Eso se suma a más de cuatro semanas seguidas, muchas de ellas "no confinadas" a una persona que está prácticamente confinada a una casa por una enfermedad crónica. El costo que este y otros tratamientos están tomando en mi cuerpo pueden llegar a mi mente, haciendo que sea difícil mantenerse alejado de esa montaña rusa emocional.

Frente a este paseo salvaje arriba y abajo, una vez más, he estado practicando la ecuanimidad y la autocompasión. Me recuerdo que, aunque esta es definitivamente una experiencia no tan maravillosa, la vida siempre será una mezcla de alegrías y tristezas. Dado lo que está pasando, es comprensible que a veces me sienta mal. En este momento, lo más importante es que me trato amablemente y me aseguro de no culparme por sentirme tan vulnerable.

***

Todavía estoy cerca del comienzo de esta maratón (gracias a mi hijo Jamal por señalar que se trata de una maratón). Espero que esto sea útil de alguna manera para cualquier persona que padezca una enfermedad crónica y para aquellos que se preocupan por ellos.

© 2015 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica: una guía atenta (2015)

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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