Cintas, pulseras y enfermedades

Un reciente viaje a una clínica de salud mamaria para mi mamografía anual me hizo pensar en las diferentes subculturas de la atención médica en los EE. UU. Mi experiencia con las mamografías fue tal vez el mejor encuentro médico que he tenido. El personal, mujeres profesionales vestidas con uniformes de color rosa, fueron amables, pacientes y atentos; incluso se apresuraron en exceso cuando esperé mucho tiempo para la cita. La sala de espera tenía una decoración cálida en tonos azules y amarillos. Incluso el techo estaba cubierto con bellas imágenes de cielos abiertos. Podría haber estado en un spa a la espera de un masaje, en lugar de un examen de los senos de rutina, demasiado a menudo cargado de ansiedad.

Cuando llegué a casa, recordé un comentario hecho por una de las enfermeras con quien trabajé en una clínica de oncología torácica hace más de una década. Todos nuestros pacientes tenían cáncer de pulmón. Una enfermera con experiencia, que se encargó de ayudarme a orientarme en la clínica, me dijo esto acerca de nuestra población de pacientes: "No hay cintas para nosotros, (esto fue antes de que se introdujera la cinta del cáncer de pulmón), no hay carreras para la curación, solo estigma ".

La política de la enfermedad es compleja. Ciertas enfermedades tienen grandes comunidades de apoyo, portavoces de celebridades y amplios fondos. El aspecto financiero de la enfermedad puede ser visible, como en dos clínicas paralelas en un edificio médico donde solía trabajar. Una clínica tenía una vieja sala de espera casi en mal estado, con sillas incómodas y un techo desgastado. La otra clínica, con grandes donantes financieros, tenía sillas nuevas y equipos de oficina y fue separada por cristal tallado con diseños acentuados. Otra enfermera comentó que esta clínica se parecía más a la entrada de un Nordstrom insignia.

Por supuesto, es comprensible que algunas enfermedades, especialmente las más comunes, atraigan más apoyo de la comunidad e incluso dólares de investigación (que provienen de recursos privados y públicos). Pero, como ejemplifica el caso del cáncer de pulmón, el riesgo de mortalidad no necesariamente se traduce en un apoyo comunitario a gran escala. El cáncer de pulmón causa más muertes que cualquier otro tipo de cáncer.

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Aunque puede haber muchas razones para la prevalencia del cáncer de pulmón, presumiblemente, el hecho de que los fumadores contraigan cáncer de pulmón es solo una explicación. Sin embargo, como todos sabemos, incluso las personas que no fuman pueden contraer cáncer de pulmón. Sin embargo, en la curiosa industria de las cintas y pulseras dedicadas a la sensibilización (así como el apoyo a las personas afectadas por la enfermedad), existen dos cintas para el cáncer de pulmón. Se informa que hay una cinta para los no fumadores que tienen la enfermedad, mientras que el "otro" cáncer de pulmón comparte su cinta con otras 5 enfermedades, incluido el enfisema.

El emblema más reconocible de apoyo para la enfermedad crónica, la cinta, revela cómo el público percibe el cáncer de pulmón. Y para muchas personas con enfermedades, las cintas son un tema candente. Una persona con otro trastorno autoinmune relativamente común recientemente me dijo que las personas con su condición tenían que "compartir" una cinta con otra enfermedad. Él estaba enfadado. ¿Dónde está la cinta específica que marca su aspecto único de sufrimiento y discapacidad?

Una mejor pregunta podría ser: ¿Por qué ciertas enfermedades ganan nuestra atención y apoyo financiero?

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En el caso del cáncer de mama, la respuesta parece obvia. Esta es una enfermedad espantosamente común. La incidencia ha aumentado en nuestra vida (pero ha disminuido desde la década de 1990) y las causas siguen siendo difíciles de alcanzar. Y aunque la mayoría de los expertos dicen que el cáncer de mama ahora se considera una enfermedad crónica (como las tasas de mortalidad han disminuido drásticamente), la idea de tener un tumor maligno en la parte más privada, femenina y literalmente de soporte vital del cuerpo no es nada de nosotros queremos soportar. La ansiedad, e incluso el terror, que rodea el cáncer de mama es comprensible.

Sin embargo, pienso en mis pacientes que han tenido varios tipos de enfermedades autoinmunes o neurológicas que no reciben el mismo tipo de atención y apoyo social, porque su enfermedad no recibe una amplia cobertura pública y de los medios. Se sienten solos y aislados, y no están seguros de a dónde recurrir. Y como muchos de mis pacientes han señalado, cuando tienen enfermedades que no son tan conocidas, tienen muchas más explicaciones que hacer, especialmente si no se puede ver qué les pasa. Es posible que los amigos y familiares no entiendan cómo un nuevo medicamento no funciona de inmediato o cómo el dolor crónico o la fatiga, los síntomas invisibles y los que lo limitan, no desaparecen con una cita con el médico.

Ciertas enfermedades simplemente parecen tirar de nuestras fibras del corazón más que otras. Y como mujer que recientemente se hizo un examen de cáncer de mama, puedo entender por qué. Pero en mi trabajo, a menudo me recuerdan a las personas que tienen enfermedades que no captan la atención de los medios populares y para quienes las cintas, brazaletes, paseos y razas no son parte de la conciencia pública. Me dicen que el apoyo que reciben no es el mismo. Y tienen que buscar más a los grupos de apoyo y un sentido general en la cultura en general de que su sufrimiento es válido y digno de investigación y conciencia. Quizás deberíamos tratar de entender que el sufrimiento de cualquier enfermedad es aterrador, y no solo se limita a aquellas enfermedades de las que somos conscientes y que están a la vista del público.