Niños que van a la escuela con dolor

Hace unos meses, escribí un blog sobre migrañas adolescentes. Se llamaba Retirada, Adolescente Irritable? ¿Es una migraña? Repasó brevemente qué son las migrañas (un desorden neurológico crónico responsable de más días perdidos de trabajo que casi cualquier otra discapacidad), un poco sobre sus causas y cómo pueden manifestarse en niños y adolescentes.

Déjame contarte sobre mi mañana

Supongo que mi mañana comenzó anoche. Tal vez comenzó hace unos meses.

Durante los últimos meses, mi hijo, como un reloj, sufre una migraña el domingo por la tarde. Comienza con él sintiéndose un poco extraño y espacial. Luego comenzaría a encender luces delante de sus ojos. A veces, todo el cuarto que está mirando se distorsiona, como una de esas extrañas anomalías espaciales en Star Trek.

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Entonces el dolor comienza. Dolor agudo y punzante en la parte superior de su cabeza (dolores de cabeza por picadura de hielo), el golpeteo en la base de su cuello y la presión en ambas sienes.

Pero la peor parte son las sensibilidades. Hacer una mueca por el ruido insoportable del gato caminando por la habitación o los pájaros cantando afuera o la radio en tres habitaciones. Y encogerse de la luz en el pasillo. ¿Sabía que puede sentir dolor cuando alguien simplemente pone su mano 3 "sobre la parte superior de su cráneo? Usted puede. Se siente como presión profunda e implacable.

Y la nauseu. Y vértigo.

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La primavera pasada, la migraña comenzaría el domingo y partiría el jueves o el viernes. En junio, hubo tres días en los que no tuvo migraña. Después de meses de dietas especiales y medicamentos, estamos en domingo. Todos los domingos comienzan entre las 2:30 y 4:00. Y en realidad está mejorando mucho, generalmente terminando antes de acostarse o por la mañana. Habíamos estado sintiendo un rayo de esperanza.

Así que ayer, estuvimos muy contentos cuando llegó hasta las 6:00 antes de que comenzara. Desafortunadamente, esta mañana todavía estaba allí. El dolor fue un poco menor, pero con los vómitos hasta que no quedó nada y él tuvo el aliento seco. Afortunadamente, sin sensibilidades.

Después de darle un desayuno que inmediatamente perdió, lo empaqué, lo ayudé a vestirse y lo empujé por la puerta de la escuela. Es lo más difícil que he tenido que hacer, como padre o no, cuando lo llevo por la puerta cuando obviamente está sufriendo. Pero su neurólogo y el especialista en dolor dicen que es como terapia física y que ayudará a reentrenar su cerebro. Su cerebro necesita aprender que la luz y el sonido y la brisa en su rostro no son dolor. Y tienen razón: la escuela lo ayuda. Y mi hijo sabe que tienen razón. Pero él todavía no quiere ir. Y no lo culpo.

Niños en la escuela con dolor crónico

En los últimos meses, he conocido a muchos padres con niños que tienen dolor como este. O mucho peor dolor

A través de un amigo, conocí a una mujer cuyo 16 años de edad fue golpeada en la cabeza con el softbol y ha estado en un dolor insoportable, como la peor de las migrañas de mi hijo, durante más de cuatro años. Ella acaba de comenzar la universidad este otoño.

He visto imágenes adorables de un niño corriendo con auriculares que anulan el sonido porque cuando tiene migrañas, llora descontroladamente por los sonidos normales de una casa. Con los auriculares puestos, puede correr por su habitación.

He escuchado a los padres hablar sobre traer a sus hijos a 33 tiros de botox cada 3 meses para reducir los dolores de cabeza crónicos diarios de 20 días al mes a solo unos días a la semana. Otros intentan la cirugía de descompresión nerviosa para detener el dolor en preadolescentes que se ha prolongado durante dos, cuatro o cinco años. Cirugía y medicamentos experimentales en la parte superior de las sesiones de quiropráctica, masajes, remedios herbales, cambios en la dieta, meditación y ejercicio que ayudan a algunas personas.

Algunos de estos niños tienen problemas congénitos. Algunos han sufrido conmociones cerebrales o han estado en accidentes automovilísticos. Todos ellos están sufriendo, muchos de ellos durante años.

Reconciliando el dolor con la escuela

Al igual que los padres con niños con discapacidades cognitivas o físicas tienen cosas que simplemente se cansan de que la gente diga, hay cosas que los padres con hijos con dolores de cabeza se cansan de escuchar.

• También tuve algunas migrañas. Puedo simpatizar. (Una migraña de dos horas, sin importar qué tan mal sea, no lo ayuda a comprender completamente lo que es tener ese tipo de dolor día tras día, semana tras semana, a veces durante años. Simplemente no lo hace).
• ¿No pueden simplemente superar el dolor? (No. Si pudieran, lo harían)
• ¿Estás seguro de que no lo están fingiendo? (Sí.)
• ¿Has probado Excedrin Migraine / Alleve / Tylenol? . . ? (Sí. ¿Sabe que muchos dolores de cabeza crónicos son causados ​​por el uso excesivo de medicamentos de venta libre que están diseñados para tomarse raramente, pero no para el dolor continuo?)

Y mi menos favorito: tal vez solo les estás presionando demasiado. Muchos niños sufren dolores de cabeza por el estrés. Justo lo que necesito: que me digan que es todo culpa mía. Es suficientemente malo que no puedo arreglarlo cuando todo lo que quiero es quitarle el dolor. Sería mucho más fácil de llevarlo yo mismo. Los dolores de cabeza crónicos y las migrañas no son causados ​​por el estrés. Este tipo de dolores de cabeza son causados ​​por problemas o problemas neurológicos. El estrés puede empeorar las cosas; al igual que el estrés, es más probable que se enferme con un virus. Pero el estrés no es la causa. Sin embargo , experimentar dolores de cabeza y dolor es muy estresante.

Catch-22: Fingir estar bien

Los niños también entran en este Catch-22.

Si van a la escuela con dolor, a menudo se vuelven realmente buenos escondiéndolo. Se ríen y bromean. Ellos caminan alrededor. Hablan con amigos Usualmente no lloran. Vomitan secretamente en el baño para que no los envíen a casa. Intentan participar en actividades extracurriculares para distraerse del dolor. Y cuanto más normales se vean, es más probable que las personas los vean actuar normalmente y decidan que solo lo están fingiendo.

Lidiar con la enfermedad crónica no es lo mismo que lidiar con una enfermedad a corto plazo

Somos bendecidos con una enfermera escolar que realmente entiende lo que son las migrañas serias y crónicas. Tenemos un distrito escolar comprensivo y mi hijo tiene muchos maestros pacientes y preocupados. Pero déjame decirte una razón más por la que estar crónicamente enfermo es diferente a estar fuera de la gripe por dos semanas o tener una pierna rota o tener mono.

Nunca se va. Piensa en lo que eso significa para el trabajo escolar, que tampoco desaparece nunca. Significa que cuando mi hijo va a la escuela con dolor, trabaja despacio y tiene dificultades para concentrarse. Él está distraído y desorganizado, como las personas después de una conmoción cerebral o un ataque. Su cerebro no está funcionando bien. Es por eso que tiene una migraña. Entonces su trabajo escolar no se hace.

Llega a casa después de un día de dolor en la escuela, con toda su tarea regular y todo el trabajo extra de la escuela que no completó.

Se pasa los fines de semana haciendo el trabajo de la semana anterior.

Cuando sus migrañas realmente se ponen en marcha, él siempre está sufriendo o haciendo el trabajo que no podía hacer cuando tenía dolor. Él nunca tiene un día libre. Él nunca llega a relajarse. Él nunca llega a simplemente relajarse y no hacer nada. O cuando lo hace, sabe que le va a costar. Porque siempre hay más trabajo que debería estar haciendo. Y luego él se preocupa por eso. Lo que lo hace estresarse. Lo que, de hecho, puede desencadenar migrañas. O no puede dormir. Lo que, de hecho, puede desencadenar migrañas.

Con increíble fuerza de voluntad, no se ha perdido un día de clases después de la primera semana a causa de las migrañas. Ha ido a la escuela con dolor. Ha ido a la escuela a vomitar. Él ha ido a la escuela cuando lloriqueaba por el sonido de las palomas fuera de la ventana de su habitación.

Y cuando tuvo gripe, se perdió dos semanas de escuela. Y ahora tiene más trabajo para compensar.

Hay decenas de miles de niños en este país que sufren de migrañas. Hay otros con conmociones que causan dolor crónico. Hay niños con defectos congénitos de la columna vertebral que detienen el flujo normal del líquido espinal y causan un dolor insoportable. Hay niños con malformación de chiari. Hay muchos niños en dolor por muchas razones diferentes. Hay padres en todo el mundo que están lidiando con esto y niños con muchas otras formas de enfermedades invisibles y crónicas.

Merecen admiración, apoyo y soluciones creativas para sus problemas, como podemos encontrar.

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