Queridos lectores,
Lo siento por mi ausencia estos últimos meses han sido extremadamente ocupados, ¡pero bastante emocionantes! He terminado nuestra primera serie de estudios sobre la plasticidad en ASD que tienen algunos resultados muy interesantes que esperamos sean publicados pronto. También he viajado mucho a conferencias en Washington DC, Amsterdam y Francia, donde conocí a otros investigadores que estudian autismo y neurociencia. Fueron unos meses emocionantes, pero agotadores, pero ahora estoy volviendo a la normalidad y comenzaré la próxima serie de estudios en enero.
Para esta entrada, quería hablar sobre algo en lo que he estado pensando bastante recientemente. Esto es, ¿qué les sucede a los niños con autismo cuando crezcan? He trabajado con muchos niños con autismo cuyos padres pasan muchas noches sin dormir preocupándose por esto. ¿Podré cuidarlos? Tendrán que ir a una institución? ¿Qué servicios hay cuando mi hijo con autismo se convierte en un adulto con autismo?
Afortunadamente, hay varios programas patrocinados por organizaciones gubernamentales y privadas para adultos con TEA. Como actualmente vivo en Nueva Inglaterra, estoy más familiarizado con los programas aquí, pero estoy seguro de que existen programas similares en otras áreas del país.
Por ejemplo,
Para las personas de más alto rendimiento que pueden vivir por su cuenta, tener un trabajo, ir a la escuela, etc. Hay grupos de apoyo. Por ejemplo, donde yo estoy, la organización más grande que proporciona grupos de apoyo es la AANE (Asociación de Asperger de Nueva Inglaterra) http://www.aane.org, que tiene reuniones de grupos de apoyo, actividades, oradores, clases, etc. para adultos de todas las edades. Tienen talleres con temas centrados en el empleo, las relaciones (tanto románticas como de amistad) y la vivienda. Son un recurso excelente para las personas con autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger que solo necesitan un poco de ayuda de vez en cuando y quieren un grupo de apoyo para discutir los problemas.
¿Pero qué hay de aquellos que no pueden vivir solos? Hace poco estuve en una conferencia en la que escuché acerca de centros realmente interesantes donde los adultos con discapacidades, incluido el autismo, así como otros, pueden vivir y trabajar en una comunidad de apoyo. Específicamente, los que conozco son Camphill. http://www.camphill.org/ y Amego http://www.amegoinc.org/index.html Me gustan mucho estos programas ya que hacen hincapié en la independencia y la confianza en sí mismos. Para aquellos que no pueden vivir solos, tienen personal médico y de apoyo disponible, pero también enfatizan la independencia y tienen programas de trabajo que les dan a los residentes un sentido de responsabilidad y orgullo de contribuir a la sociedad.
Por lo tanto, puedo decir con confianza a los padres que se preocupan porque las opciones de sus hijos viven con ellos o una institución, que tenemos muchas otras opciones disponibles que le darán a su hijo o hija la oportunidad de vivir en un ambiente de apoyo y respeto. comunidad, sin dejar de darle la tranquilidad de que están a salvo y bien cuidados. Si desea obtener más información sobre centros como el que mencioné anteriormente, lo aliento a que se ponga en contacto con su capítulo local de la Sociedad de Autismo de América http://www.autism-society.org/site/PageServer
Animo sus comentarios sobre estas y otras publicaciones.
¡Gracias y les deseo unas muy Felices Fiestas y Año Nuevo!
