Dejando atrás a la víctima de la demencia

Desafortunadamente, me encuentro con muchas historias anecdóticas sobre la muerte de cuidadores. Y como resultado, dejar atrás a la persona que dependía de ellos. Cada vez más, los que quedan atrás sufren de demencia.

Esta observación plantea dos preguntas. El más obvio, que es una pregunta emocional; ¿Quién se ocupará del destinatario de la atención ahora? Pero una segunda pregunta tiene un enfoque más radical; ¿Por qué estos cuidadores mueren antes?

Lo que se ha descrito como un "duelo vivo", el cuidado de un ser querido con demencia se vuelve cada vez más difícil a medida que avanza la enfermedad. A diferencia de la mayoría de los cuidados, donde la atención, en la mayoría de los casos, se vuelve menos estresante porque la persona mejora (por ejemplo, algunos pacientes con accidente cerebrovascular) o crecen (por ejemplo, niños) o mueren rápidamente (por ejemplo, algunos pacientes con cáncer), con demencia incapacita a la víctima. Con una mayor incapacidad viene una mayor carga para el cuidador. Los cuidadores de seres queridos con demencia tienen una carga adicional que se refleja en efectos más graves y negativos.

Aunque David Roth y sus colegas, en su estudio de 3,503 cuidadores familiares, informaron que el cuidado no se asoció con un mayor riesgo de muerte, no identificaron el tipo específico y la intensidad de la atención que se brinda. No todos los cuidados son lo mismo. Y aprendes eso cuando cuidas de una víctima de demencia.

Ya en 1990, Janice Kiecolt-Glaser de la Universidad Estatal de Ohio y sus colegas midieron el impacto diferente que el cuidado de un paciente con demencia tenía en sus cuidadores. Informaron que los cuidadores de personas con demencia tenían significativamente más depresión, reportaron menos apoyo y menos relaciones personales importantes, y experimentaron más días de enfermedades por infecciones, en comparación con los cuidadores de seres queridos no dementes. Lo que fue convincente en su argumento es que estos cuidadores tenían deficiencias inmunológicas físicas. Estaban más enfermos.

Richard Schulz y sus colegas de la Universidad de Pittsburgh en 1999 mostraron cómo incluso después de ajustarse por una variedad de factores, los cuidadores que experimentan tensión tenían riesgos de mortalidad que eran un 63 por ciento más altos que los controles sin cuidados. Los beneficios físicos y espirituales del cuidado no anulan los efectos negativos del cuidado de alguien con demencia.

Un indicador de la enfermedad, que también reduce su vida útil, es el tamaño de sus telómeros. Estos bloques de ADN al final de cada uno de nuestros 46 cromosomas se han comparado con un aglet, el plástico al final de los cordones de los zapatos. El tamaño de estos telómeros determina cuántas veces puede replicarse cada célula: cuanto más largos sean los telómeros, más podrá replicar su célula, cuanto más vivan, más tiempo vivirán. Se están publicando numerosos estudios que muestran cómo el estrés y el trauma reducen los telómeros. Con diferentes intensidades de cuidado hay reducción en estos telómeros. Los cuidadores de demencia no solo tienen telómeros muy acortados, sino que este cambio es permanente incluso después de que muere su ser querido. A pesar de que la mayoría de los cuidadores de enfermedades por demencia son mayores y más frágiles que otros cuidadores, la mayoría opta por cuidar a sus seres queridos. La decisión de si proporcionar esta atención acelera su mortalidad más rápido que la mortalidad de su receptor de cuidado no es fácil de tomar.

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