Más de 1.7 millones de personas sufren una lesión cerebral en los EE. UU. Cada año, y esas cifras están aumentando rápidamente. Mientras que la familia es impactada más directamente, un efecto dominó de conmoción y preocupación se extiende a través de su círculo de amigos y conocidos. En mi última publicación, compartí "Cinco consejos para hacer amistad con un cuidador" en las primeras etapas de la recuperación de lesiones cerebrales. Afortunadamente, muchos sobrevivientes de lesiones cerebrales finalmente se recuperan sin impedimentos o discapacidades graves.
Desafortunadamente, muchos otros deben aprender a adaptarse a una vida muy cambiada. Un padre, cónyuge o hermano puede convertirse en un cuidador con enormes responsabilidades, alegrías y desafíos en los años venideros. Los cuidadores a largo plazo se benefician de diferentes tipos de asistencia y apoyo que aquellos en los primeros años. Los siguientes consejos provienen de mi experiencia, así como la de los miembros de grupos de apoyo que facilité.
1. Llegar como un nuevo conocido o amigo que regresa . No seas tímido al presentarte o decir que quieres volver a involucrarte. A menudo las necesidades de asistencia práctica y contacto humano aumentan a medida que pasan los años. Tuvimos mucha ayuda en los primeros años de la enfermedad de Alan que me sentí un poco culpable o codicioso pidiendo ayuda cuando su condición empeoró cinco años después. La verdad es que la lesión cerebral grave, como la mayoría de las enfermedades crónicas, es una condición dinámica. Surgen nuevos problemas y requieren más cuidado y un cambio en los planes.
2. Ofrezca organizar un círculo de apoyo . Primero ayude al cuidador a generar una lista de necesidades y deseos de múltiples categorías. Pensar más allá de la persona enferma a cada miembro de la familia. Llame a una reunión de todos los interesados en participar. Luego, configure un sistema de programación en línea como Lotsahelpinghands para voluntarios.
Los voluntarios pueden inscribirse para pasar tiempo con el sobreviviente de maneras amistosas, como salir a almorzar, jugar a las cartas, ver una película, salir a caminar o hacer un proyecto de manualidades. O brinde un respiro para el cuidador. ¡Nadie rechaza una buena comida! ¡Mi amiga, Marla, nos trajo una cena o pan casero de vez en cuando durante siete años! No tiene que comprometerse con siete años, ¡pero una vez al mes es excelente!
Cada voluntario compara su habilidad con una necesidad. Por ejemplo, mantenimiento de automóviles, trabajos de jardinería, formularios de seguros, limpieza de la cocina, manejo de niños, entradas a un juego de pelota, etc. Sea creativo con las solicitudes y ofertas.
3. Redefinir qué es la mutualidad ahora. Hay muchas buenas razones por las cuales es difícil para los cuidadores mantener amistades. A medida que pasan los años haciendo malabares con el cuidado, las prioridades familiares, las responsabilidades laborales y las amistades se vuelven demasiado complicadas. Muchos cuidadores simplemente no tienen el tiempo o la energía para mantener las amistades de las formas tradicionales. Pronto estás en diferentes caminos de vida, con diferentes prioridades y preocupaciones. A menudo, el cuidador ni siquiera puede salir a cenar o a un concierto sin semanas de planificación anticipada y un asistente capacitado (pagado) para quedarse con la persona enferma.
Y, sin embargo, anhelamos amigos más allá de los maravillosos nuevos amigos que encontramos en las salas de chat y foros de cuidadores en línea. Dios bendiga las redes sociales! Anhelamos una mutualidad madura con un amigo con quien podamos hablar, compartir, reír, estar en desacuerdo y disfrutar de intereses comunes. Si el cuidador ha perdido la mutualidad con su pareja debido a una lesión cerebral, el ansia es aún más fuerte.
Entonces, si quieres mantener una amistad, habla abiertamente sobre las expectativas de cada lado. Sea claro sobre lo que cada uno puede ofrecer. Esté abierto a nuevas formas de mantenerse en contacto y pasar tiempo juntos. Dígale al cuidador qué hay de nuevo en su vida, pídales consejo, diviértase. Habla de sus intereses fuera del mundo de las enfermedades.
4. Aprende del cuidador. Su sabiduría acumulada y sus lecciones aprendidas serán valiosas cuando enfrente su inevitable giro como cuidador o destinatario de la atención. Escuche, mire y haga preguntas sobre actitudes, valores, fortalezas y habilidades de una manera curiosa y sin prejuicios.
5. Ofrezca regalos para calmar el cuerpo y la mente. A medida que pasa el tiempo, los cuidadores corren el riesgo de absorber cantidades acumuladas de estrés, trauma y dolor físico en sus cuerpos y mentes. Esta acumulación puede causar serios problemas físicos y emocionales. Tuve varias lesiones musculoesqueléticas mientras cuidaba a Alan, y nunca tuve tiempo de sanar adecuadamente. Esa es una historia común. El trauma físico y emocional aumenta el riesgo del cuidador de la fatiga de la compasión. Escribiré más sobre ese tema importante en una próxima publicación.
Si el cuidador está abierto a la carrocería, ofrece un certificado de regalo para un masaje, una clase de yoga o una sesión de Reiki. Ofrezca quedarse con el sobreviviente mientras recibe ese físico anual de suma importancia o participa en un grupo de apoyo.
Gracias por tu amistad. La amistad es el regalo más vital que puede ofrecer a un cuidador. ¡Y prometo que recibirás al menos tanto como inviertas en la relación!
En mi próxima publicación, compartiré algunas de las responsabilidades y privilegios de los amigos cercanos.
Janet Cromer, RN, MA, LMHC, autora del profesor Cromer, aprende a leer: La nueva vida de una pareja después de una lesión cerebral, es un orador nacional sobre resistencia al estrés, fatiga por compasión, problemas con el cuidador familiar y lesiones cerebrales. Por favor visite www.janetcromer.com.
