Dolor, pérdida ambigua y aceptación

Pérdida ambigua

La muerte puede ser un duro golpe, ya que alguien es arrancado de nosotros y ya no está presente en nuestras vidas. Tiene una finalidad, eso es parte del shock y mucho del dolor. Pero es real y concreto. La pérdida ambigua es fundamentalmente diferente, ya que es una pérdida en la que simultáneamente nos enfrentamos a dos estados simultáneos que no se pueden resolver.

• Un esposo es secuestrado y no sabemos si están vivos o muertos;
• Una madre tiene demencia de Alzheimer y se parece tanto a la persona que nos amó y cuidó, pero no conoce nuestro nombre;
• Un niño es arrastrado por una inundación y no pueden encontrar su cuerpo;

En este ejemplo de pérdida ambigua , debemos mantener dos ideas, vivas o muertas, en nuestras mentes y corazones simultáneamente. (Véase una discusión de Pauline Bloss sobre la pérdida ambigua y el mito del cierre).

La pérdida ambigua también puede estar presente cuando tenemos dos ideas simultáneas sobre alguien que nos importa. Un padre con demencia es un ejemplo de eso: tenemos en nuestra mente tanto a la persona que era como a la persona que es. Pero podemos tener los mismos sentimientos sobre un niño que nació con una discapacidad grave. En cada etapa importante, podemos llorar las cosas que no han hecho, los primeros pasos, las graduaciones y las amistades que extrañan, así como celebramos y amamos a las personas que son y los logros que tienen.

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Estaba pensando en la pérdida ambigua con respecto a los padres de niños con dolor. Debido a que mi propio hijo ha pasado tanto tiempo en el dolor de migraña debilitante, he pasado mucho tiempo hablando con otros padres de niños con dolor. Hay muchas emociones desgarradoras comunes a los padres de niños gravemente enfermos: la culpa, la ira y la impotencia se destacan. Pero también escucho con frecuencia gritos de pérdida por la vida que su hijo no tiene, porque las amistades no se formaron, las graduaciones perdidas, las graduaciones salieron temprano, las pijamadas que nunca pasaron. Y siempre esta idea de que su hijo tiene dos vidas: la que está viviendo y la que habría tenido sin el dolor.

Para los niños con dolor también hay dos futuros alternativos: un futuro con dolor y otro en el que el dolor ya no existe. El futuro de todos puede ir en muchos caminos posibles. Pero esta diferencia es particularmente dura para los niños que padecen enfermedades crónicas. Sostener simultáneamente esos dos futuros, uno que debe planear, uno deseado, es difícil. Especialmente como un padre, donde es tan fácil ceder a la culpa si eso no espera la vida sin dolor. Hay muchos imaginaban qué pasaría si: ¿Qué pasa si elegí al médico equivocado? ¿Qué pasa si enviarlo a la escuela lo empeora? ¿Qué pasa si hay una cura por ahí que me he perdido?

Aceptación

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En los círculos de dolor, hablan mucho sobre la aceptación. Siempre he pensado en la aceptación como en aprender a estar cómodo con cómo son las cosas. Eso no es algo en lo que soy bueno. Especialmente cuando pensé que debería sentirme cómodo con mi hijo que vive en dolor, para siempre.

Vi la aceptación como pasiva.

En los talleres de esta semana para padres de niños con dolor, sin embargo, descubrí que estaba equivocado. Hablaron sobre la aceptación como algo activo que uno eligió para el día.

HOY sé que mi hijo está sufriendo. Y hoy lo ayudaré a vivir la vida más plena que pueda, llevando ese dolor con él al mundo en lugar de acurrucarlo en su cama.

En otras palabras, aprender a aceptar que el dolor, en este momento, es su realidad. Vivir con esa realidad – luchar para hacer que su experiencia sea alegre en este momento en este momento – es aceptación. Sabiendo que el mañana podría ser diferente. LUCHANDO para que mañana sea diferente. Pero poniendo la mayor parte del esfuerzo en mejorar el AHORA y vivir el AHORA en lugar de esperar algo mejor en un futuro ambiguo.

Ese fue un concepto nuevo para mí. Pensado de esta manera, la aceptación es un verbo activo, no un estado pasivo.

Aceptación y pérdida ambigua

Lo que me lleva de vuelta a la pérdida ambigua . La cualidad definitoria de la pérdida ambigua es su naturaleza dialéctica. Al igual que con el gato de Schroedinger, debemos vivir con dos realidades potenciales antitéticas. Vivir con un niño crónicamente enfermo es así. Tenemos la realidad de nuestro hijo y la persona que son y la vida que viven. Han sido fundamentalmente moldeados por sus experiencias y su enfermedad es parte de lo que los ha convertido en lo que son. Pero también podemos vivir con la vida que podrían haber vivido sin su enfermedad: su pasado fantasmal. Ese es el niño que podemos llorar.

De manera similar, luchamos arduamente por dos posibles futuros: con y sin dolor. Así que lucho todos los días para que mi hijo aproveche su día y ponga su mente y su ser en otro lugar que no sea donde vive su dolor. ESO es la aceptación. Pero también tengo parte de mi energía, mi esperanza, en buscar otra realidad futura para él: un futuro sin dolor.

Vivir en ese futuro dialéctico es difícil. Se necesita mucha energía. Pero hacerlo me permite aferrarme a la esperanza sin sacrificar hoy por un tal vez mañana.

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Dos excelentes libros sobre crianza de niños con dolor crónico:

• Conquistar el dolor crónico de su hijo por Zeltzner y Schlank es una excelente introducción a cómo funciona el dolor y las técnicas para sobrellevarlo. Odio ese título, pero me ha ayudado tremendamente. Mi hijo también lo ha leído y lo encontró muy útil.
• Manejando el dolor crónico de su hijo por Palermo and Law es otro excelente libro. Es más un enfoque de taller y está dirigido a padres que no tienen acceso a una clínica de dolor. Incluyen muchas técnicas de "cómo hacerlo" sobre la relajación. Tienen ejercicios de respiración profunda aquí .

Una colección de mis publicaciones sobre la crianza de un niño con dolor crónico y ayudarlos a volver a funcionar: esto incluye todos los ensayos a continuación más otros sobre ayudar a los niños a regresar a la escuela, mantener a los niños organizados, crianza general y la frustración de tratar con personas simplemente no lo entiendo

• CRIANZA DE UN NIÑO EN DOLOR CRÓNICO: ENSAYS FROM THE INSIDE: Criar a un niño con migrañas crónicas Edición Kindle

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