Jonny Hawkins explica por qué la enfermedad mental es un asunto familiar

"Estaré contigo durante todo esto".

– "Jenny" por Nothing More

La comunidad médica ha reconocido cada vez más que las enfermedades mentales pueden ser tan devastadoras para un individuo como una enfermedad física, con un riesgo sustancial de sufrir, pérdida de funcionamiento e incluso pérdida de vidas.

Sin embargo, incluso a medida que seguimos aprendiendo más sobre la prevención y el tratamiento de las enfermedades mentales entre los individuos, se discute poco acerca de una de las principales formas en que las enfermedades mentales causan sufrimiento; a saber, su efecto en la familia.

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Y ahora, Jonny Hawkins de la banda Nothing More está valientemente compartiendo la historia de su familia sobre cómo lidiar con enfermedades mentales con la nueva canción y video "Jenny" y está colaborando con organizaciones caritativas para crear conciencia sobre problemas de salud mental con la campaña #IKnowJenny.

A través de sus esfuerzos, Hawkins está haciendo una declaración clara: necesitamos terminar con el estigma de las enfermedades mentales y comenzar a tratar a las personas con enfermedades mentales y sus familias con la misma amabilidad que mostramos a las personas y familias con enfermedades físicas.

En mi entrevista, Hawkins describió cómo descubrieron que su hermana sufría de trastorno bipolar. "Al principio, simplemente le diagnosticaron TDAH y luego le diagnosticaron ansiedad", dijo. "Y a medida que creció, se diagnosticó como bipolar. Ella comenzó a tener episodios maníacos muy intensos, muy, muy arriba y muy abajo ".

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El trastorno bipolar es una enfermedad mental caracterizada por episodios "maníacos" en los que un individuo puede estar "drogado" o demasiado confiado o agitado por días. Como individuos con "niveles altos" de experiencia bipolar, también pueden experimentar "mínimos" extremos de depresión. El trastorno bipolar a menudo se acompaña de un comportamiento de riesgo e impulsivo, como el abuso de sustancias y la dependencia.

Hawkins describió cómo el uso de drogas de su hermana complicó la situación. "Pensamos que su comportamiento estaba relacionado con las drogas. A veces, era un poco turbio, porque estaba drogando, pero luego había momentos en que ella no estaba, y ella era completamente maníaca. A veces, parecía como si estuviera completamente loca en algo ", dijo.

Hawkins pasó a explicar la dificultad de tratar el diagnóstico dual de enfermedad mental y adicción a las drogas de su hermana. "Si ella fue a un centro de rehabilitación, no parecían entender el panorama completo ni atender su problema, que era mucho más complicado que la adicción a las drogas", dijo. "Es como el huevo o la gallina, donde las drogas pueden causar algunos problemas. Pero encuentro que hablar con mucha gente que ha sido adicta a las drogas, había algo que estaba fuera que inicialmente los atraía [a las drogas] ".

Existe evidencia de que el trastorno bipolar causa un estrés sustancial en la familia, y este estrés a menudo puede resultar en un peor funcionamiento familiar. Un estudio comparó el funcionamiento familiar de 58 familias de adolescentes bipolares con las normas nacionales de familias sin un niño con enfermedad mental. Los resultados mostraron que las familias con un niño bipolar tenían mayores niveles de conflicto y menores niveles de cohesión y adaptabilidad.

Hawkins describió cómo este estrés se manifestó en su familia. "Pareció intensificarse con el tiempo, y fue un lento goteo al principio de, supongo, disfunción o peleas en la casa. Pero lo que puedo recordar vívidamente cuando crecía era que cada vez más veces me despertaba a gritos de peleas entre mi madre y mi hermana, Jenna ", dijo. "Todos los adolescentes pasan por una fase de rebeldía, y no es raro que empiecen a pelear más frecuentemente con sus padres. Pero la naturaleza de eso y cómo se intensificó parecía irse de las manos con mi hermana. Con el tiempo, se hizo evidente que no era solo la rebelión o la urgencia natural de un adolescente alejarse de sus padres, ser independiente y hacer lo suyo ".

Por el contrario, así como la presencia del trastorno bipolar puede provocar un aumento del estrés familiar y un funcionamiento familiar deficiente, la investigación sugiere que el entorno familiar predice el resultado. Existe una larga historia de investigaciones que demuestran que el ambiente familiar, particularmente la presencia de un ambiente que es crítico para el paciente, se asocia con niveles más altos de recaída para el individuo con enfermedad mental como el trastorno bipolar.

En reconocimiento de los efectos del bipolar en la familia y los efectos del funcionamiento familiar en el curso del trastorno bipolar, mientras que la medicación generalmente se considera el tratamiento de primera línea para el trastorno bipolar, la investigación ha investigado el efecto de agregar terapia familiar a la medicación en para mejorar los resultados clínicos

Por ejemplo, un estudio aleatorizado y controlado de 101 pacientes bipolares comparó los asignados a terapia familiar y farmacoterapia con una intervención menos intensiva y farmacoterapia. La terapia familiar consistió en 21 sesiones de psicoeducación, capacitación en comunicación y capacitación en resolución de problemas. Durante un seguimiento de dos años, los pacientes en terapia familiar tuvieron menos recaídas, reducción en los síntomas del trastorno del estado de ánimo y menor adherencia a la medicación, en comparación con aquellos en la intervención menos intensiva.

Hawkins habló tanto del apoyo familiar como de los aspectos de medicación del tratamiento de su hermana. "Hay dos lados de esto", dijo. "En mi opinión, lo he separado en el lado de la relación, donde no estás tratando de arreglar nada. Solo estás tratando de hacerle saber a esa persona que estás ahí para ellos y los amas. Y eso para mí es la mitad de eso. Y la otra mitad está tratando de arreglar el problema, o al menos lidiar con él. Creo que ambas partes se rompieron durante mucho tiempo ".

Desafortunadamente, la adherencia al tratamiento puede ser un problema significativo con individuos bipolares, con algunos estudios que muestran que el 50 por ciento de los pacientes no se adhiere a los protocolos de tratamiento. "Jenna tomó algunos medicamentos, y uno de ellos terminó pareciendo que funcionaba bien desde afuera … pero el desafío, creo, para ella y para la mayoría de la gente en esta situación es que no lo siguen tomando. ," él dijo. "Ella lo describe como que ya no es ella. Se siente como un zombie, o echa de menos la emoción de la fiesta o el estilo de vida al que se había acostumbrado y que le permitió escapar de esos sentimientos que tenía. Lo he visto funcionar, donde parecía equilibrada, tenía un trabajo por primera vez en su vida y conseguir que siguiera tomando [su medicación] fue todo un desafío ".

"Por otro lado, en lo que respecta a las relaciones, llegamos a un buen punto en nuestra relación, donde dejamos atrás muchas cosas del pasado, y ambos nos dijimos que nos queríamos, pero eso no realmente cambia la forma en que una persona actúa y la cantidad de tiempo que realmente puede estar a su alrededor sin que eso lo vuelva loco o que lo pongan en peligro debido a la actividad en la que deciden participar ".

A pesar del progreso que se ha logrado en la comprensión y el tratamiento del trastorno bipolar y las enfermedades mentales en general, aún queda mucho por hacer para ayudar a las personas que tienen problemas mentales y ayudar a sus familias.

En un nivel práctico, el costo de cuidar a un ser querido con trastorno bipolar puede ser muy alto. Un estudio de investigación comparó a 43.448 familias con un miembro con trastorno bipolar con 122.769 familias sin trastorno bipolar. El estudio encontró que el costo anual total de atención médica de las familias con una persona bipolar era tres veces mayor que las familias sin un miembro de la familia con enfermedades mentales graves, debido a las visitas a pacientes ambulatorios, más hospitalizaciones y más uso de medicamentos recetados.

Además, según la Organización Mundial de la Salud y el Foro Económico Mundial, la enfermedad mental representa la mayor carga económica de cualquier problema de salud en el mundo, con un costo de $ 2.5 billones en 2010 y se proyecta que costará más de $ 6 billones para 2030, con dos tercios de el costo debido a la discapacidad y la pérdida de trabajo.

Parte del motivo del alto nivel de discapacidad es que las personas con enfermedades mentales a menudo demoran o ni siquiera buscan tratamiento. Por ejemplo, un estudio de 9,282 personas examinó el tratamiento de adultos mayores de 18 años. Los resultados encontraron que aunque la gran mayoría de las personas con enfermedades mentales finalmente buscaron y recibieron tratamiento, las personas con trastornos del estado de ánimo demoraron de seis a ocho años antes de establecer contacto y las personas con trastornos de ansiedad demoraron de nueve a 23 años antes de buscar atención.

En 1999, el Cirujano General de los EE. UU. Etiquetó el estigma como quizás una de las mayores barreras para las personas que buscan atención de salud mental. John MacPhee, el CEO de la Jed Foundation, que busca promover la conciencia sobre la prevención y el tratamiento de enfermedades mentales, me explicó cómo se manifiesta el estigma: "Debido al estigma en torno a la enfermedad mental, las familias pueden ser reacias a discutir su situación abierta y honestamente, incluso con amigos y seres queridos. Parte de esto puede ser el resultado del estigma externo, las actitudes prejuiciosas que hacen que otras personas reaccionen con miedo o juicio equivocado hacia la enfermedad mental. Pero a veces, el estigma internalizado puede desalentar a las familias de buscar apoyo emocional durante lo que puede ser un período muy difícil. El resultado puede aislar tanto al individuo que tiene problemas mentales como a [su] familia ".

La investigación sugiere que parte de lo que alimenta el estigma es la creencia de que las personas con enfermedades mentales tienen el control de su estado de ánimo y comportamiento. Hawkins explicó cómo su perspectiva ha evolucionado con el tiempo. "Mi mamá sabía … que había un problema que tal vez otras personas pasaron por alto. Ella estaba leyendo todos estos libros en el cerebro. Creo que estaba en el extremo opuesto del espectro, donde vi a mi hermana Jenna habilitada por mamá, pensando que tenía un problema. Y que incluso si ella tuviera un problema, tratarla como tal empeoraría el problema; Sentí que potenciaba la muleta mental. Peleamos mucho por eso, y con el paso del tiempo, llegué un poco más al lado de mi mamá en cuanto a entenderlo ", dijo.

"Es realmente complicado porque creo que una gran parte de la comprensión del estigma es realmente mirarme a mí mismo en el pasado y muchos de los comentarios intuitivos que realiza tu mente cuando tratas con alguien como este. Hay ciertos estigmas que se perpetúan por todo tipo de fuerzas diferentes dentro de los medios y solo la forma en que hablamos de personas y cosas. Pero creo que el estigma más común se basa en nuestro proceso de pensamiento natural y en cómo reaccionamos frente a personas que nos actúan de manera muy extraña ".

Hawkins habló sobre la importancia de entender que cuando alguien está viviendo una vida destructiva debido a una enfermedad mental, no es porque elijan vivir de esa manera. "Las personas no son tan libres como a todos nos gusta creer que lo son, y creo que reconocemos que cuando estamos atravesando momentos difíciles nosotros mismos, pero cuando estamos pasando por buenos momentos, parece que lo olvidamos casi de inmediato y sentimos que las personas deben ser y son libres de cambiar las cosas con mucha facilidad cuando es mucho más complicado que eso ".

Hawkins también ha visto otra forma de estigma; a saber, el estigma contra el uso de medicamentos en general. Este sesgo contra el uso de medicamentos para la enfermedad mental puede en parte derivarse de la creencia de que la enfermedad mental no es un trastorno "real", sino más bien un reflejo de un defecto personal que puede modificarse mejor a través del cambio de personalidad.

"Justo el otro día, en Facebook, hice una publicación que provocó una discusión entre varias personas acerca de buscar ayuda y obtenerla en forma de medicamentos", dijo. "Había personas que decían que tomar cualquier forma de medicación, debido a sus puntos de vista conspirativos, [básicamente] era solo envenenar, y no estaba buscando una solución real. Y aunque entiendo parte de esa perspectiva, idealmente, no tomar medicamentos y estar saludable, es el objetivo de cualquier ser humano, sino retratar que es una conspiración, y que estás tomando veneno, esa es una de las cosas más importantes que me impidieron la hermana Jenna de continuar con la medicación que realmente estaba funcionando y arreglar su vida ".

En respuesta a las luchas de su propia familia, Hawkins escribió la canción "Jenny" sobre su experiencia con su hermana. Y en colaboración con varias organizaciones benéficas, como la Fundación Jed, Hawkins lanzó la Campaña #IKnowJenny para concienciar sobre las luchas de las personas con enfermedades mentales y sus familias, y dinero para organizaciones de caridad enfocadas en la salud mental.

Hawkins describió la canción como "casi como una cápsula del tiempo".

"Me permite mirar lo que estaba sintiendo en ese momento y constantemente volver a evaluarlo a la luz de lo que pienso ahora, que es una perspectiva en constante evolución y la comprensión de todo esto. Por lo tanto, es muy saludable a largo plazo para mí ".

Estaba preocupado por el efecto que la canción podría tener en su hermana, especialmente si ella está en un punto bajo, "Por lo tanto, me aseguré de hablar con ella sobre ello si la canción alguna vez se lanzó. Es una canción muy deprimente, pero es algo que ha estimulado las discusiones entre nosotros que, de otro modo, no habríamos tenido. Por lo tanto, ha sido algo bueno en el panorama general ".

Hawkins ha quedado impresionado con la respuesta a la campaña #IKnowJenny, y espera trabajar en la reducción del estigma de la enfermedad mental. "También diría que en la escuela, por ejemplo, hay tantas clases que realmente no usamos en nuestras vidas día a día. Si una de esas clases se intercambiara por una clase sobre psicología o relaciones interpersonales, o comprensión de inteligencia emocional o enfermedades mentales, o todo lo anterior, creo que estaríamos cien veces más lejos ".

MacPhee explicó lo que cree que ayudará. "Sobre todo, cuidado y compasión. La prioridad para las personas que están luchando con problemas de salud mental debe ser buscar y recibir la ayuda que necesitan. La enfermedad mental es tratable. Nadie debería enfrentar estos desafíos solo. Pero a veces pedir esa ayuda requiere coraje, por lo que las personas que luchan contra la enfermedad mental necesitan nuestra compasión y apoyo ", dijo. "Al construir una cultura de compasión para aquellos que sufren de enfermedades mentales y sus familias, rompemos la vergüenza y el secreto que con demasiada frecuencia rodean estos problemas y se interponen en el camino de las personas que reciben ayuda".

"Como comunidad, debemos reconocer que las enfermedades mentales afectan a todas nuestras familias de alguna manera. Es parte de la condición humana, al igual que los desafíos de salud física. Como resultado, todos tenemos la oportunidad de brindar apoyo y comprensión para que todos sepamos que no estamos solos cuando enfrentamos los desafíos personales de lidiar con la enfermedad mental ".

Hawkins continuará enfocándose en difundir la conciencia de las luchas de las personas con enfermedades mentales y sus familias. "Casi todas las personas, si veían a alguien que no tenía piernas, en una silla de ruedas, irían y les abrirían la puerta en un restaurante o harían un bonito gesto. Y probablemente sentirían de cierta manera sobre esa persona, incluso si no supieran nada sobre ellos ", dijo. "Pero no creo que hagamos lo mismo para las personas que tienen problemas mentales, porque no lo reconocemos, y no lo separamos de lo que consideramos que es la personalidad de una persona".

"Entonces, mi objetivo final es lograr que las personas sean un paso más conscientes de las limitaciones o comportamientos de las personas y lo vean.

"Podrían estar en una silla de ruedas en su mente".

Michael Friedman, Ph.D., es un psicólogo clínico en Manhattan y miembro del Consejo Asesor Médico de EHE International. Siga al Dr. Friedman en Twitter @DrikeFriedman y EHE @EHEintl.