La falta de facilidad de la enfermedad médica crónica

Por Ruth Livingston Ph.D.

La enfermedad médica crónica es un gran "club" no exclusivo. Sorprendente, entonces, que se le preste tan poca atención a los desafíos psicológicos de los miembros.

Y no se equivoquen, la membresía es enorme. Un informe de 2004 publicado por la Robert Wood Johnson Foundation estima que uno de cada dos tiene al menos una enfermedad / deterioro continuo o recurrente, mientras que el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Estimó recientemente que uno de cada cuatro tiene dos o más de esas afecciones. .

Teniendo en cuenta esos números, uno podría pensar que este club es popular. Pero como psicólogo que se especializa en el trabajo con enfermos médicos que he aprendido una y otra vez, no es así: nadie quiere unirse. Sin embargo, muchos de nosotros lo hacemos, aunque a regañadientes. Yo mismo también soy uno de esos miembros reticentes.

Renuente, porque la membresía del club viene con una serie de "beneficios" no deseados. Estos incluyen: aislamiento y marginación; pérdidas profundas en el sentido de uno mismo e integridad del cuerpo, independencia y sentido de la inmortalidad; así como las preocupaciones constantes sobre el futuro incierto y los efectos que la enfermedad tiene o tendrá en los amigos, la familia y las relaciones profesionales, la carrera profesional y las finanzas.

La iniciación puede ser repentina o más gradual; independientemente, la membresía del club separa a los miembros de los que no son miembros y, a veces, de la persona que alguna vez fue el nuevo miembro. De hecho, la separación psicológica puede llegar a ser tan amplia que a menos que ya pertenezcas (o estés a punto de unirte, te guste o no), ahora puedes sentirte tentado a dejar de leer. Pero por favor no dejes de leer; las personas con una condición médica crónica no son "otras". Seguimos siendo usted, y necesitamos su ayuda.

Las afecciones médicas crónicas son enfermedades y / o discapacidades físicas que se espera que duren un año o más, limiten lo que se puede hacer (como en las actividades de la vida diaria) y generalmente requieren atención y atención médica continua. En esta amplia categoría se pueden encontrar, entre otras enfermedades, artritis, asma, cáncer, parálisis cerebral, síndrome de fatiga crónica, enfermedades respiratorias crónicas, diabetes, enfermedades cardíacas, VIH, enfermedad del intestino irritable, lupus y otros trastornos autoinmunes, esclerosis múltiple , Parkinson, Síndrome Post-Polio y Lesión Cerebral Traumática o Médula Espinal.

Una lista bastante heterogénea, de hecho. Pero por diferentes que sean estas condiciones, quienes se encuentran entre esta fraternidad indeseable de los enfermos crónicos tienen a menudo una psicología común: duelo, negación, vergüenza, ira, miedo, frustración, pasividad, resignación, autocompasión, resentimiento. , desafíos de ajuste.

Si esto no es suficiente, el mundo exterior agrega otra capa. La enfermedad en nuestra sociedad es tabú, por lo que no es de extrañar que muchos pacientes crónicamente enfermos hablen sobre el estigma y el rechazo, tanto de los individuos como de la cultura. La compasión, por ejemplo, (diferenciada de la empatía y la compasión) es la más desagradable, ya que presupone una jerarquía, con la persona sana, arriba, y la que tiene la enfermedad, más abajo. La sobreprotección de amigos y familiares bien intencionados puede dejar al infantil médicamente comprometido y sentirse infantilizado. Y el escepticismo sobre los síntomas y el sufrimiento, especialmente si la enfermedad no es visible o aún no se ha diagnosticado, plaga a la persona enferma y a menudo contribuye a su vergüenza interior, entre otros posibles efectos.

Claramente, cómo uno maneja un conjunto tan complejo de desafíos psicológicos puede hacer una diferencia en el curso de la enfermedad: cómo la persona finalmente se siente acerca de sí misma como un "miembro del club crónicamente enfermo" y cómo otros responden al miembro como persona. Tristemente, los miembros del club no siempre están en sintonía con la miríada de efectos y es posible que no busquen tratamiento externo o ayuda para sus respuestas emocionales.

Además, sus médicos a menudo no están equipados para ayudar cuando se trata de estos problemas psicológicos. Cuando se les preguntó, un grupo de médicos (muchos de los cuales consideran que las afecciones crónicas son "pan y mantequilla") dijeron que su entrenamiento no los preparó adecuadamente para manejar los aspectos psicológicos y sociales de la atención crónica y estuvieron de acuerdo en que los pacientes con enfermedades crónicas necesidades de salud que no se estaban cumpliendo. Este es un estado de cosas especialmente triste ya que está bien documentado que la combinación de tratamiento médico y psicológico para las afecciones médicas predice el mejor resultado.

Aquí hay una breve lista de algunos de los miembros de mi club: el club de personas con necesidades médicas crónicas:

Para que otros nos traten, siempre que sea posible, como miembros del club más "aceptado" de los completamente sanos.
Para un testigo, un "otro" que puede tolerar nuestra experiencia (incluidos los a veces angustiosos detalles de la enfermedad), y que no se cansa de oírnos hablar de ello.
Para un mediador, alguien que puede explicar a familiares, amigos, compañeros de trabajo, otros cómo estar con nosotros, seguir nuestras solicitudes y comprender nuestra situación.
Para una otra persona confiable-idealmente una presencia imparcial-que tiene el coraje de hacer las preguntas difíciles, quién puede alejarnos lo suficiente como para escuchar los sentimientos no expresados, a veces inconscientes, sobre una vida que ha cambiado drásticamente: externamente, es decir, cómo es visto por otros; internamente: cómo un miembro se ve a sí mismo, ahora y en el futuro; y mortalmente, cómo uno se enfrenta a la conciencia espontánea de la fragilidad de la vida.

Satisfacer estas necesidades en realidad puede marcar la diferencia entre un resultado positivo o un resultado adverso, tanto desde el punto de vista médico como emocional. De hecho, con el tiempo, podemos volvernos más resilientes y aceptar nuestras condiciones médicas. Y, aunque es probable que nos aferremos a esta pesada membresía del club, quizás, un día, después de todo no será tan difícil pertenecer.

——
Sobre el Autor:
Ruth Livingston, Ph.D., es la fundadora y directora de LIVING WITH MEDICAL CONDITIONS, un grupo de estudio y servicio de referencia afiliado al William White White Institute, y editor ejecutivo de la revista profesional del Instituto Contemporary Psychoanalysis . Posee un certificado en Bioética y Humanidades Médicas de la Facultad de Medicina Albert Einstein y la Universidad Yeshiva y también está en la facultad de Columbia University Teachers 'College. La Dra. Livingston tiene una práctica privada en la ciudad de Nueva York, en la que su especialidad es trabajar con los enfermos médicos. Ella escribe y da conferencias sobre el tema del tratamiento psicoanalítico para personas con afecciones médicas agudas y crónicas. Vea www.ruthlivingstonphd.com.

Intereting Posts

Toma de decisiones intuitiva Una entrevista con Marianne Williamson La raíz de todo mal Cuidado espiritual en tiempos cambiantes Cáncer de mama vs. Mojo menopáusico: ¿debemos elegir? Ansiedad y soledad después de una vida de independencia Pistas para cuando CEOs y políticos mienten a usted La verdadera intimidad puede existir solo entre iguales ¿Están los amigos de su cónyuge interfiriendo en su matrimonio? ¿Nuestra aguda ansiedad estadounidense se ha convertido en desaliento? Count The Hits; No las señoritas Curación del cuerpo: vergüenza y trauma: compartir mi historia para sanar la tuya Autorreferencial es ser auto referenciado internamente Tecnología: Web en tiempo real, vida en tiempo real Enfrentando la ambigüedad