¿La información es buena para tomar decisiones médicas?

Tomar decisiones importantes en la oscuridad puede ser estresante. Pero un estudio reciente sugiere que arrojar luz sobre las decisiones puede hacer que los responsables de tomar decisiones estén aún más ansiosos. La pregunta sigue siendo: ¿esta ansiedad es buena o mala?

El estudio, de la edición de junio de 2011 de Medical Decision Making , se centró en un grupo de mujeres que portan uno de los genes BRCA, genes altamente predictivos del cáncer de mama y de ovario. Los portadores de este gen, si también tienen antecedentes familiares de dicho cáncer, podrían enfrentar hasta un 85% de riesgo de por vida de una de estas horribles enfermedades.

No es de extrañar que estar informado de que eres un operador de BRCA sea estresante. Pero, ¿qué hay de estar informado sobre lo que puede hacer para combatir estos cánceres, tal vez incluso para prevenirlos? Esa es la pregunta que estos investigadores se propusieron investigar. Ejecutó un ensayo aleatorizado, que ofrece "atención habitual" a la mitad de las más de 300 mujeres en su estudio, por ejemplo, una consulta con un asesor genético. Este grupo estaba bien informado, en otras palabras, sobre sus alternativas de atención médica.

Pero la otra mitad estaba aún mejor informada. Recibieron información adicional, una ayuda a la decisión diseñada para ayudarlos a comprender sus alternativas. Cuento varias historias sobre estas novedosas ayudas para la decisión en mi próximo libro, Critical Decisions . Baste decir que una ayuda a la decisión bien diseñada ayuda a empoderar a los pacientes, informándoles sobre su tratamiento o alternativas de prevención de maneras calculadas para colocar sus propias preferencias en el centro de la decisión.

Pero, ¿qué sucede cuando los pacientes están facultados por las ayudas a la decisión? En este estudio, las mujeres que recibieron la ayuda para la decisión estuvieron significativamente más estresadas sobre el cáncer en los meses posteriores a su uso de la ayuda para la decisión. El empoderamiento a través de la información llevó a la ansiedad.

No hace muchos años, algunos líderes en el mundo de la toma de decisiones compartidas -los visionarios que ayudaron a establecer el valor de las ayudas de decisión en la práctica clínica- desarrollaron una medida de ansiedad relacionada con la decisión con la idea de que las ayudas a la decisión ya habían demostrado aumentar el conocimiento de los pacientes sobre sus alternativas de atención médica, reduciría el estrés del paciente. Algunos expertos incluso sugirieron que la reducción de la ansiedad relacionada con la decisión sería una buena medida de si una ayuda a la decisión estaba bien diseñada.

Pero comprender las decisiones de uno no conduce necesariamente a la calma del pensamiento. Ignorancia, como dice la simplificación excesiva, puede conducir a la dicha. No hay nada fácil a la hora de decidir si se extirpa quirúrgicamente la mama o los ovarios para protegerse de desarrollar un cáncer que ponga en peligro la vida. Esa es una terrible y terrible elección para cualquier mujer. Lo que plantea una pregunta: al ayudar a las mujeres a tomar estas decisiones, ¿deberíamos protegerlas de la ansiedad inevitable que tales elecciones crean? ¿Es cruel presionarlos para que estén completamente informados sobre sus elecciones, y sobre el papel crucial que juegan sus valores para determinar la opción "correcta"? ¿Las ayudas a la decisión son tóxicas?

Mi punto de vista es que debemos dejar de engañarnos a nosotros mismos de que el empoderamiento es fácil. La activación del paciente es costosa. Es estresante para los pacientes. Sin embargo, eso no significa que deberíamos regresar a un mundo en el que los doctores deliberadamente dejaran a los pacientes en la oscuridad, para que no se preocupen. En cambio, al mismo tiempo que informamos a los pacientes, debemos ayudarlos a sobrellevar su ansiedad, reduciendo así la posibilidad de que se vean afectados por el empoderamiento. Además, debemos reconocer que la ansiedad puede ser un signo saludable de que la gente está lidiando con la dificultad de sus situaciones.

También debemos tener en cuenta que, a la larga, la información no causa que los pacientes experimenten ansiedad crónica. En este estudio de BRCA, por ejemplo, una vez al mes, las mujeres que recibieron la ayuda para tomar decisiones no estaban más estresadas que sus compañeros menos informados.

Un mes de ansiedad es un pequeño precio a pagar por estar mejor informado sobre una decisión que cambia la vida.