Los niños estan bien

He estado despierto por un tiempo cuando escucho la puerta del dormitorio por el pasillo al menos por cuarta vez. Antes de eso, golpeando con los pies la delgada alfombra, un cuerpo, no petite, se inclinó sobre el colchón, sus antiguos resortes llorando en señal de queja. Susurrando, una carcajada salvaje y luego el portazo, haciendo sonar la perilla de 100 años. Escucho la voz de Margaret dos puertas más abajo, ahogada de alegría: "¡No eres tío Michael!" Y luego se ríe a carcajadas y anhela a sí misma en la oscuridad.

Estoy agotado, pero cuando abro los ojos a la oscuridad, le rezo al dulce Niño Jesús para la mañana. Porque al menos entonces, esta noche infernal con mi hermana mayor Margaret y su autismo, la primera de esas noches en una década en la cabaña familiar del lago, habrá terminado.

Algunas horas más tarde, mis hermanos mayores y yo nos sentamos alrededor de la mesa del comedor como sobrevivientes de naufragios. Fuera del gran ventanal, el sol de septiembre baila sobre la superficie verde oscuro del lago. Pequeñas olas recorren la playa, oscureciendo la arena. Mi mirada se ve atraída por el par de pinos Ponderosa que se elevan sobre el mundo al pie del muelle, y creo que he vivido una fracción de sus 400 años. Son parte de la razón por la cual la vista parece atemporal, apenas cambiada en las cuatro décadas que hemos estado reuniendo en esta antigua casa del lago en Idaho. Pero lo que ha cambiado es que todos hemos crecido desacostumbrados y demasiado viejos para la noche de insomnio que acabamos de soportar.

Curvo mis manos alrededor de mi taza de café, consolada por su calidez. Sé sin mirar que tengo los ojos hinchados y pálidos. Mike acuna su cara en sus manos. El cabello de Larry, más grueso que nunca, se eriza como el de Radovan Karadzic.

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"¡Me dormí como un tronco anoche! Dijo que nadie en el segundo piso ", chilla. Mike resopla y me río tanto que quiero llorar. Ann, la mayor, parece divertida. Ella también parece descansada. Ella durmió abajo, tan lejos de las travesuras nocturnas de Margaret como podía uno.

Margaret, sin embargo, no dice nada. Ella espera pacientemente el desayuno. Sentada allí con un dedo enganchado en su taza de chocolate caliente, con la cabeza apoyada en una mano mientras mira a nuestra madre freír el tocino, es una imagen de calma. Nunca sospecharías que ella había interrumpido nuestro sueño la noche anterior, para nuestra niñez colectiva, y en los primeros 30 años de nuestras vidas. A menos que la conocieras. Y las últimas 24 horas nos han recordado que sí, que hacemos. Chico, alguna vez conocemos a Margaret.

Éramos cinco niños nacidos en seis años. Margaret quedó en segundo lugar, y fue diagnosticada con autismo a los tres años. Esto fue en 1970, y el efecto que tuvo en nuestra familia fue devastador. Cuando leo historias sobre el autismo hoy, parece tener algún tipo de contexto social. La gente sabe qué es y cómo se trata, incluso si todavía no hay una causa conocida o cura. En general, se entiende que el autismo, un llamado trastorno del espectro, se presenta de forma única en cada persona. Todos conocen a alguien con autismo, o conocen a alguien que lo hace. Dado que algunas estimaciones dicen que afecta a uno de cada 100 niños, es fácil ver por qué se entiende la palabra autismo, a diferencia de cuando éramos niños y los adultos bien intencionados me corrigieron gentilmente; seguramente quise decir que mi hermana era artística. El hecho de que el autismo sea más comúnmente reconocido, lo único que puedo esperar, ahora ayuda a suavizar el golpe para las familias.

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En mi familia, el autismo era un martillo. Nuestra niñez estuvo dominada por las limitaciones de Margaret y, más significativamente, por sus frustraciones. Incapaz de comunicar sus ansiedades o preguntas, ella rápidamente escalaría gritando y tirándose al piso. Su magnífica furia podría durar horas. Cuando era una niña pequeña, era aterrador. Cuando llegó a la pubertad, fue aterrador. Mis padres inevitablemente tomaron partido: papá enojado y mamá haciendo control de daños, mientras que el resto de nosotros estaba en el fondo, desconcertado y asustado. En aquel entonces, pensé que Margaret estaba enojada, pero ahora sé que estaba ansiosa y temerosa. Y como adulto, lamento no haber visto la diferencia. Podría habernos ayudado a los dos.

Autismo a un lado, nuestra familia de siete era un estado de caos apenas controlado. Mis primeros recuerdos son de mañanas apresuradas: vestirse, cepillarse los dientes, sacudir Cheerios, tratar de mantenerse al margen del camino de nuestro padre, el obstetra carente de sueño crónico. Un primer y más vivo recuerdo es el sonido de mi hermano mayor Michael llorando en la oscuridad en la habitación que compartió con Larry cuando nos vestimos para la escuela. Tenía 6 años y lo adoraba, pero recuerdo haber pensado con cansancio: "Oh. Cerrar. Arriba."

Había una pila interminable de ropa, cajones que nunca se abrían o cerraban adecuadamente, un enredo de calcetines desiguales compartido por las tres chicas. Nuestro guardarropa se simplificó haciendo coincidir los uniformes de cuadros de la escuela católica. La heladera era un museo de macarrones azules y judías verdes, y Dios te ayudaría si estuvieras en el baño cuando le tocó a papá bañarse. Nos esforzamos la vista en el televisor pequeño en el extremo de la sala de familia durante dos horas cada noche, pero siempre hizo nuestra tarea primero. La fuga estática del fútbol de los lunes por la noche de papá sobre la "Carmina Burana" de Margaret en la sala de estar y el susurro de la olla a presión en la cocina. El olor de las cebollas y el jabón de Jergen. Debajo, todo era una sensación constante y terrible de que las cosas nunca estarían bien.

Nos las arreglamos. Más tarde, todos podríamos admitir que la vida con Margaret alimentó un sentido del humor colectivo y deformado que nos convierte en lo que somos y también nos unimos como familia. Pero no fue un picnic.

Durmiendo en dos habitaciones de arriba, los niños compartimos el malestar nocturno de Margaret. Una pequeña figura con un camisón de franela, ella se deslizaba por el oscuro pasillo y bajaba las escaleras por una urgencia que no podíamos entender pero que todos estaban oprimidos. Por lo general, estaba revisando sus registros: cientos de álbumes en portadas con orejas de perro metidos en un delgado armario de cocina. Sus lomos se habían vuelto ilegibles tiempo atrás, pero Margaret los conocía a todos por el color y la sensación.

Encendiendo las luces de la cocina, abría la puerta de un tirón, pasaba el dedo índice por la colección hasta que llegaba al registro en cuestión, tiraba de él, lo inspeccionaba. Luego la volvería a meter, cerraría la puerta, apagaría las luces y subiría escaleras arriba, por lo general regañándose a sí misma en voz alta, nunca en silencio.

El resto de nosotros estaba arriba escuchando y agarrando las sábanas en nuestros dedos de manos y pies. Algunas veces uno de nosotros podía ir tras ella, lo que todos sabíamos que era inútil. Nunca una vez habíamos impedido que completara su misión. Ni una sola vez. Éramos como arena y ella era el océano. Auge. Choque. Ni siquiera parecía vernos.

Nuestra ansiedad provenía de saber que despertaría a nuestro padre y que había venido rugiendo por las escaleras en ropa interior. Esta acción también era inútil, pero lograría despertar y asustar a cualquiera que hubiera tenido la increíble suerte de dormir durante la primera fase de las divagaciones nocturnas de Margaret.

Entonces él bajaría las escaleras y golpearía la puerta de su habitación, maldiciendo. Margaret se castigaba con la mano ahuecada, haciendo una perfecta imitación de la voz de nuestra madre. "¡Ahora vete a la cama, cariño! ¡Ahora calla! ¡Es hora de irse a la cama! "Y entonces el impulso de revisar los registros se apoderaría de ella, y todo volvería a suceder.

Años más tarde, nuestros recuerdos se suavizaron y toda esta rutina de Laurel y Hardy se convirtió en algo de lo que nos reiríamos, mis hermanos y yo. ¿Recuerda esa vez que Margaret arrojó una albóndiga y zipped la oreja de papá? Recuerda cuando ella saltó desnuda a la cocina y el padre. Kuhns había terminado? ¿Qué tal la vez que subió corriendo al escenario durante tu concierto de coro? ¿Recuerdas cuando vomitó por toda la mesa en The Old Spaghetti Factory justo después de que pagamos la factura? ¿Recuerda?

Es curioso cuando estábamos sentados en el porche lateral bebiendo cervezas y recordando los días pasados. No fue tan gracioso durante una noche sin dormir que todos estábamos fuera de forma. Al menos, cada uno de nosotros había crecido lo suficientemente inteligente o cansado como para darnos cuenta de que salir de la cama para razonar con Margaret sería inútil. Anoche todos nos habíamos quedado despiertos y escuchábamos su carga arriba y abajo del pasillo, esta vez revisando su bolsa de artículos de tocador, su toalla u otra cosa que había llamado su atención en el baño. La verificación la tranquilizó. Papá, con veinte años de jubilación, durmió todo.

Cuando finalmente es de mañana, escucho a Margaret correr por el pasillo y arrojar agua a la bañera roja con patas. Estoy bastante seguro de que la puerta del baño está abierta de par en par y mi hermana mayor está sentada en la bañera tan desnuda como una patata pelada. En el pasado, hubiera saltado de la cama para tratar de manejar la situación: cerrar la puerta, recordarle cerrar la puerta, asegurarse de que tuviera una toalla y ropa antes de abrir la puerta. Pero ahora solo me acuesto en la cama y pienso: "Oh, a quién le importa". Somos solo nosotros ".

Somos solo nosotros. El hecho de que toda mi familia se había reunido en la casa del lago este fin de semana era tan precioso como parecía poco probable. Hace diez años, después de tres décadas de no hablar sobre la olla a presión de nuestra infancia con Margaret, mi familia explotó. Alguien dijo algo equivocado en el momento correcto y todo salió a chorros. No fue lindo No fue resuelto, pero fue inevitable. Sobrevivimos. Todos seguimos adelante. Margaret también.

Después de la explosión, Margaret ya no salió a la cabina. Y de repente, la persona que había retenido a nuestra infancia como rehén con sus incomprensibles ansiedades, su constante necesidad de igualdad y su feroz control de la atención de nuestros padres, de repente estuvo ausente. Ella dejó un agujero. ¿De qué se trataba nuestra familia si no estaba haciendo frente a lo que sea que Margaret nos infligiera – risa, enojo o algo intermedio? No parecemos saberlo.

Mis padres vinieron a veces, pero menos. Mis hermanos y yo volvimos de dos en dos, siempre felices de estar juntos pero sintiéndonos huérfanos. Y ahora, de alguna manera, estábamos todos juntos en el fin de semana del Día del Trabajo de un hermoso verano que simplemente no se detuvo.

Que Margaret hubiera aceptado venir fue una sorpresa maravillosa porque en algún momento a lo largo de los años había dejado claro que su propia casa y su rutina tranquila eran más fáciles de manejar que estar entre todos nosotros. Y eso hizo que todos los años que habíamos luchado por incluirla de alguna manera aún más triste para mí, ya que me di cuenta de que estar con nosotros era más difícil para ella de lo que podríamos haber imaginado.

La había visto cenando la noche anterior, vigilándose a sí misma, mudándome a la habitación contigua cuando nos poníamos muy ruidosos, buscando la forma de estar con nosotros, a pesar de lo perturbadores que estábamos con su vida. Fue una gran ironía lo que finalmente entendí, lo difícil que le hicimos las cosas. Pero ella vino, se quedó y tuvimos ese tiempo juntos. El hecho de que ella nos mantuvo despiertos toda la noche no disminuyó la gracia de eso.

Cuando el tocino finalmente está listo, el desayuno sucede en una pelea, como suele ser el caso cuando mi hermana está involucrada. Mis padres reúnen sus cosas. Larry los llevará en el bote y llevarán a Margaret a su casa, donde sabemos que se despedirá con un grito y les cerrará la puerta en la cara con una sonrisa alegre. "¡Adiós! ¡Gracias por venir! "Gritará ella.

Antes de irse, insisto en una foto grupal. Porche delantero. ¡Todos! Nunca recordamos tomar fotos en esta familia, digo. Cuando veo esta foto, recuerdo por qué. Todos nos vemos terribles.

Mike tiene su albornoz viejo y aterrador, como si no tuviera nada debajo. En pijamas desiguales, me parezco a papá, que no es mal parecido, pero es un hombre y de unos 70 años. El cabello eslavo de Larry parece más sal que la pimienta. Ann parece más vieja de lo que creo que debería ser, como la tía bonita de alguien, no mi pequeña hermana mayor, que una vez se había puesto el tocado de la cabeza y había comprado en el departamento de niños hasta la escuela secundaria.

Margaret, por otro lado, se ve bastante bien. Ella se bañó, después de todo. Su espeso cabello, que comenzó a colorear, se eriza como un erizo y tiene una gran sonrisa falsa en su rostro. "¡Sonríe!", Dice ella. Nos apretujamos con las manos juntas, y justo antes del clic, Margaret dice: "¡Ahora, cállate, Margaret!" En una imitación perfecta de mi voz adolescente. Diez años atrás, me habría hecho llorar. Ahora nos hace a todos aullar. Ella sonríe. Ella me deja besar su mejilla y luego se sube al bote para irse a casa. Todos decimos adiós. Y tres de nosotros nos tambaleamos hacia la cama.

En los años posteriores a la explosión de la familia, Margaret me hizo darme cuenta de que amar a alguien tiene muy poco que ver con la otra persona y saber si alguna vez absorberán lo que sientes por ellos. Siempre he amado a mi hermana E incluso a través de décadas de frustración, lo sabía. No tenía más control sobre amarla que sobre su comportamiento loco. Ella era el centro de todo en nuestra casa y el centro de mi vida, para bien o para mal. Era consciente de ella antes de conocerme a mí mismo. Mi hermana mayor: grácil y silenciosa en un minuto y cayendo en pedazos al siguiente.

Continúo amándola en el medio de nuestras vidas cuando finalmente me di cuenta de que nunca podría alcanzarla, que nunca sería capaz de comprender cuánto me importa y cómo me despierto en la noche preocupándome por ella y que lloro después de verla, todo el tiempo. O si ella sabe algo de esto, no hay manera concebible de que ella pueda decirme qué significa para ella. En cambio, trato de ser paciente y amable cuando estoy con ella. Y recuerda estar agradecido por todo lo demás que tengo. Tengo muchas otras cosas en mi vida. En particular, lo que ha quedado claro últimamente, tal vez incluso hasta este fin de semana, es lo afortunado que soy de tener a mis otros tres hermanos.

Nuestra volátil infancia con Margaret no nos dejó preparados para la vida de muchas maneras. Mientras estábamos programados para una persecución enloquecedora y maníaca a través de Costco en busca de un caso perdido de Ding Dongs, nunca aprendimos, por ejemplo, cómo hacer pequeñas charlas ligeras con nuevos conocidos o organizar una cena que no involucraba alguien arrojando comida desde un extremo de la mesa al otro. Ann una vez bromeó que llegó a la universidad y abrió su proverbial caja de herramientas y la encontró vacía. Cómo conseguir una mujer desnuda de 170 libras en su traje de baño frente a 50 espectadores curiosos, no hay problema. Pero apareciendo semi-normal en una entrevista de trabajo o en una primera cita: Señor ayúdanos a todos.

Cuando estaba luchando por mi adolescencia y juventud, mis hermanos y Ann eran los únicos que podrían haber entendido por lo que estaba pasando. Pero pedirles ayuda podría haber sido como pedirle a una persona que se está ahogando si pudiera tomar prestado su chaleco salvavidas durante unos minutos.

De alguna manera, todos logramos llegar a nuestros propios botes salvavidas. Soy escritor y hago las paces con el mundo al grabar la vida mientras la veo desarrollarse. Es mi forma de verificar los registros, supongo. Ann les enseña a los hijos de inmigrantes a leer en inglés. ("¡Ah! Putin! ¡Muy mal hombre!", Relató recientemente uno de sus alumnos de primer grado de Rusia). Mike es un científico que usa frases que no entendemos como "polimorfismos de un solo nucleótido". Solo asentimos y sabemos que sabe que no lo hacemos. Sé lo que quiere decir y que lo dejará pasar. Larry, un abogado, trata con personas en su peor momento: divorcio, batallas de custodia, mentiras, engañándose entre sí, pero luego se va a casa y cuida a sus mullidos gatitos de rescate y pacientemente saca los arañazos de la barca familiar cada invierno, año. despues del año.

Solía ​​pensar en estas tres personas como participantes accidentales en el drama sin guión de mi vida con Margaret. Pero ahora me doy cuenta de cuánto los he necesitado siempre. En algún momento, cruzamos los límites que definían nuestras relaciones como niños: la cultura de la escasez, el dolor y la impotencia. No nos hicimos amigos, sino mejores que amigos, porque nunca necesitamos historias de disculpas ni disculpas. Ahora me doy cuenta de lo mucho que forman parte de mi historia, que incluye mi futuro mucho más que mi pasado. Porque el pasado, esos años con Margaret, se han ido. Me ha llevado tanto tiempo dejar esos días. Recientemente, realmente acepté el hecho de que el obstáculo con el que construí mi propia vida, como un árbol que crece alrededor de una roca, simplemente ya no existe. Y que yo, al igual que Margaret, tengo que avanzar urgentemente y no perderme lo que vendrá después.

Esta es la película casera parpadeante de mi infancia: Montones de Margaret. Pero también: cuando Ann se deslizó del muelle en abril y se sumergió en las aguas heladas del lago; Ann se mudó a su dormitorio de la universidad y dejó un vacío en nuestra habitación compartida; su boda en una hermosa tarde de invierno en una gran catedral. Larry en la escuela secundaria cantando "Book of Love" en el escenario frente a una casa llena con un pequeño esmoquin; Larry matándolo en la batería de su banda de la universidad; su habilidad perfectamente inconsciente al timón de cualquier barco desde que tenía 9 años. Mike se encorvó sobre su escritorio, estudiando química, biología y cálculo; El verano obtuvo una enorme construcción de trabajo y nos dimos cuenta de que ya no podíamos golpearnos más; su vigilia solitaria y paciente a la orilla del agua, caña de pescar en la mano, desde que tengo memoria. Y la película sigue avanzando hacia el pasado reciente y hacia el futuro.

¿Recuerdas cuando te divorciaste? Cuando tu chico estaba enfermo? ¿Recuerdas cuando mi casa se incendió y cuando perdiste tu trabajo? ¿Recuerdas cómo estuve allí, y tú estabas allí y siempre estuvimos todos juntos, a pesar de que no sabíamos cómo consolarnos el uno al otro?

Los amo de la misma forma en que solo puedes amar a alguien cuyo nombre conocías antes de conocer el tuyo, incluso antes de que supieras que era amor, esta lealtad feroz y sin prisioneros. Mike, ahora en todo el mundo en Israel, se queda hasta tarde en Skype y me escucha hablar sobre el libro que estoy tratando de escribir; Me cuesta entender qué está haciendo con las pequeñas salamandras de color de joyas que está cultivando en su laboratorio y por qué a veces tienen dos cabezas. Larry me escucha llorar cuando muere mi dulce perro viejo, y me preocupo por él, su trabajo, su salud, el estado adolescente de su automóvil, como solo una hermana puede. Ann, con tres hijos, un trabajo de tiempo completo y una vida ocupada, siempre retoma cuando llamo. Y cuando las cosas van hacia el sur, son las primeras personas en las que pienso.

Nadie te dice que tu familia puede romperte el corazón y luego arreglarlo de nuevo. A los 6 años, nunca hubiera creído que esos otros tres niños sentados alrededor de la mesa de desayuno pegajosa, poniendo cucharadas de cereales en sus rostros cansados, serían el pegamento para mantener la segunda mitad de mi vida juntos. Pero aquí están, los tres, en mi equipo y año tras año cada vez más valioso para mí. Tenerlos a mi lado es como una linterna en un sótano oscuro, como lo siento por el interruptor de la luz. Y debajo de todo está la sensación gozosa y creciente de que todo podría estar bien después de todo.