Nan de noventa y ocho años está muriendo de insuficiencia cardíaca congestiva y lo sabe. La visito como consejera, como parte del equipo interdisciplinario de cuidados paliativos. Estoy allí para su hija adulta tanto como para el paciente, porque como la hija me dice: "Estoy bailando alrededor de mamá y no sé de qué hablar". Le pregunto a Nan qué le gustaría hablar sobre eso. es posible que no pueda hablar con otras personas, ella deja escapar un suspiro y dice que se siente aliviada de que alguien se lo pregunte. "Todos cambian de tema cuando empiezo a hablar sobre mis últimos días", dice ella. Le pregunto sobre su ideal el último día; lo que le gustaría; a quién le gustaría estar con ella; donde le gustaría estar; lo que le gustaría mirar, probar y escuchar. Hemos "diseñado" su mejor muerte, y como hemos hablado de ella de manera directa, específica y abierta, podemos planificar, preparar y poner esos elementos en su lugar.
Dos semanas después, recibí una llamada de la hija de Nan en medio de la noche para pedirle que fuera a la casa porque cree que su madre está a punto de morir. Nan sabe que puede llamar a la enfermera del hospicio y a los miembros del equipo, en lugar de a una ambulancia, porque es una muerte esperada y no una emergencia. Cuando llegué, todas las piezas que Nan había descrito para su "mejor muerte" se han presentado. Su nieta favorita está sentada en la cama con ella; su sinfonía favorita es jugar; las ventanas están abiertas y la brisa es suave para que pueda escuchar el sonido de las olas del océano; y su hija está sirviendo el helado especial de helado de Nan, cubierto con salsa de chocolate, tal como lo había planeado Nan. Nan ya no tiene apetito y sus ojos están cerrados. Pero estamos completamente presentes con ella, y ella está rodeada de su gente favorita y sus cosas favoritas.
Nan murió esa noche, y fue una buena muerte porque reflejaba sus valores y sus deseos. Ella no murió sola, ni sufriendo, ni con miedo. Ella tomó su último aliento, rodeada de seres queridos en su propia casa. Así es como puede ser la muerte.
Tuve el gran honor de estar presente con miles de pacientes cuando enfrentaron el final de sus vidas y con sus familias, ya que se afligieron antes, durante y después de la muerte de su ser querido. Hospice ha sido la organización que me brindó acceso a estas personas valientes, y la filosofía de hospicio también refleja mi creencia de que debemos "apoyarnos en la muerte" para estar plenamente presentes en todo lo que el paciente y su familia experimentan. El objetivo de mi trabajo ha sido honrar al paciente y ayudarlos a vivir lo más posible, sin dolor físico ni sufrimiento emocional.
En 2011, más de 1,6 millones de personas recibieron servicios de hospicio y, sin embargo, miles que son apropiados y podrían beneficiarse de la atención de hospicio no son referidos por su médico, o no aceptan el servicio debido a mitos, miedos y malentendidos.
Muchas personas tienen una idea equivocada sobre el cuidado de hospicio. El hospicio se trata de vivir bien hasta el final de la vida. El mito es que el hospicio se trata de morir y que el hospicio es el lugar al que se debe ir cuando no hay esperanza ni más tratamiento. Este malentendido impide que los pacientes necesitados encuentren alivio y apoyo cuando más lo necesitan. La realidad es que el hospicio ayuda a las personas con una enfermedad que limita la vida a centrarse en vivir de la mejor manera posible durante el mayor tiempo posible.
El enfoque de hospicio ofrece un equipo multidisciplinario de médicos, enfermeras, asistentes de enfermería certificados, trabajadores sociales, capellanes y voluntarios que ofrecen educación, manejo del dolor, administración de medicamentos, asesoramiento, apoyo espiritual para el paciente, así como educación, asesoramiento y servicios de apoyo. y respiro a las familias Se brinda apoyo médico, emocional y espiritual.
El hospicio no es un lugar; es un cuidado de alta calidad y una filosofía que se centra en la comodidad y la calidad de vida.
Hospice es pagado por Medicare, Medicaid y la mayoría de los planes de seguro. Los malentendidos sobre el costo no deberían impedir que una persona acceda a la atención de hospicio.
Hospice atiende a cualquier persona con una enfermedad que limite su vida, independientemente de su edad o tipo de enfermedad.
La investigación ha demostrado que la mayoría de los estadounidenses quieren estar en casa al final de la vida; en 2011, el 66% de la atención de hospicio se realizó en el hogar del paciente. Hospice también atiende a personas que viven en hogares de ancianos y centros de vida asistida, y muchas comunidades tienen un hogar de cuidados paliativos independiente donde los pacientes pueden recibir atención cuando el cuidador principal está ausente o una familia necesita un descanso.
Los pacientes y las familias de hospicio pueden recibir atención durante seis meses o más. El cuidado del duelo después de la muerte a menudo se extiende más allá de un año.
Una persona puede mantener involucrado a su médico de referencia mientras recibe cuidado de hospicio.
Hospice ofrece servicios de duelo y duelo a los familiares para ayudarlos a adaptarse a la pérdida en sus vidas. No debemos perder la oportunidad de educar a los niños y apoyar a todos los afectados por la enfermedad y la muerte de un ser querido.
La investigación ha demostrado que las personas que reciben cuidados paliativos pueden vivir más tiempo que los pacientes similares que no optan por el hospicio.
La mayoría de los miembros de la familia aprenden sobre los recursos y el apoyo en medio de una crisis cuando las emociones son altas y la energía está comprometida. Es lo mejor para todos tomar decisiones personales sobre los valores y deseos de la atención médica antes de enfrentar una crisis médica.
El cuidado de hospicio significa que nadie tiene que morir solo, y nadie tiene que llorar solo.
