A un residente muy conocido y muy querido en nuestro vecindario se le diagnosticó recientemente una etapa avanzada de cáncer. A pesar de que estaba recibiendo quimioterapia y medicamentos para el dolor la estaban aliviando del dolor implacable que la llevó a buscar ayuda médica, ella y todos los que la conocían reconocieron que “… era solo una cuestión de tiempo …” antes del cáncer. ganaria. Pero hace que sea emocionalmente fácil para todos visitarla o hablar con ella por teléfono porque parece ser la misma persona divertida, inteligente y optimista que siempre ha sido. Tener cáncer no parecía cambiarla en absoluto y los amigos, tal vez aliviados de no haber tenido que hablar con ella sobre el impacto de su diagnóstico en su vida, pueden haber ofrecido menos apoyo emocional del que deberían haber brindado. Esto fue obvio cuando, hace unos días, dijo algo que indicaba que la vida con este cáncer agresivo estaba (por supuesto) teniendo un impacto en su bienestar emocional.
“Realmente no me importa ir a la quimioterapia”, comentó, “porque puedo hablar con otros pacientes de cáncer, escuchar sus historias y me hace sentir cómodo estar cerca de ellos. Ellos entienden por lo que estoy pasando y me apoyan mucho ”. Lo que no se dijo fue que, en cierto nivel, quienes pasaban por un tratamiento similar, en lugar de sus familiares y amigos cercanos, satisfacían mejor sus necesidades emocionales. Nosotros, ella implicaba, realmente no podíamos entender cómo se sentía ella.
Su necesidad de más apoyo emocional del que le estábamos brindando resuena cuando un comunicado de prensa sobre suicidio y cáncer apareció en varios sitios web hace varios días. Un artículo publicado en el Journal of American Medical Association en línea examinó la tasa de suicidio entre los pacientes con cáncer recién diagnosticados en Inglaterra.
Los autores analizaron los registros médicos de casi 5 millones de pacientes y encontraron que los pacientes con cáncer tendían a tener una tasa significativamente mayor de depresión clínica y suicidio que la observada en la población general. Los suicidios fueron especialmente altos durante las primeras semanas después del diagnóstico, particularmente entre ciertos cánceres difíciles de tratar, como el mesotelioma, el páncreas, el pulmón, el esófago y el estómago.
Los autores de este estudio sugieren un mayor apoyo psicológico y, de hecho, nuestra amiga vio a un psicólogo por recomendación de su oncóloga a los pocos días de recibir su diagnóstico. La terapeuta, preocupada por su rápida pérdida de peso, recomendó un antidepresivo conocido por aumentar el apetito, pero no le habló de cómo estaba lidiando con su diagnóstico, ni sugirió reuniones futuras para apoyarla durante la quimioterapia y más allá.
Que la tasa de suicidios sea tan alta durante las primeras semanas después de que los pacientes descubran que tienen cáncer no parece demasiado sorprendente. Este es un momento en que el paciente y su familia y amigos son extremadamente vulnerables. Y aunque los departamentos de oncología son competentes para programar las pruebas, consultas, tratamiento recomendado, medicamentos e incluso citas en una tienda de pelucas en el hospital, la mayoría no tiene en su personal a alguien capacitado para ayudar al paciente y su familia a navegar el viaje desde Tratamiento para la recuperación, remisión o, tristemente, muerte. Estos departamentos no ofrecen lo que muchos departamentos obstétricos ofrecen: una doula, una persona que está capacitada para ayudar a un paciente a pasar por una experiencia desconocida que cambia la vida.
Como cualquier persona que ha tenido cáncer sabe, hubo un “antes” y ahora hay un “después”. A menudo, el tratamiento, incluso cuando es completamente exitoso, causa efectos secundarios permanentes de la pérdida del gusto a una disminución de la función cognitiva. Además, el tratamiento del cáncer no detiene las exigencias de la vida. Las facturas deben pagarse, el trabajo, si es posible, el mantenimiento, los niños a los que hay que cuidar, los padres ancianos que deben preocuparse y, a menudo, las decisiones sobre el final de la vida deben tomarse.
No hay ensayo para nada de esto.
Se puede organizar rápidamente una red de familiares y amigos para proporcionar comidas, traslados al hospital, cuidado de los niños y de la casa, y para recoger recetas en la farmacia. Pero a veces es necesario tener a alguien que sepa qué hacer cuando suceda lo imprevisto, como un efecto secundario que causa la hospitalización, o cómo maniobrar para salir del laberinto de cuentas, dónde pedir equipo médico para el hogar o cómo para hacer una voluntad. Si estos problemas son abrumadores para alguien que está sano, imagine cuán difíciles serán para el paciente.
Capacitar a las personas para que se conviertan en una doula para pacientes con cáncer puede resolver estos problemas. Las dolas han sido utilizadas por mujeres embarazadas. Según el diccionario, su definición de trabajo es una persona no médica, generalmente una mujer, que actúa como asesora de partos y asiste a la mujer embarazada antes, durante y después del parto. La doula también puede ayudar a la pareja y la familia de la mujer durante estos meses de embarazo y después del parto.
Los departamentos de oncología podrían capacitar a las personas para que asuman un papel similar para el paciente con cáncer. Tal persona estaría disponible desde el principio cuando el diagnóstico se aprende y esté disponible hasta que ya no sea necesario. Si es posible, una doula podría trabajar con la familia y los amigos para ayudarlos a comprender mejor cómo ayudar, emocional y logísticamente, las necesidades del paciente con cáncer. Y lo que es más importante, la doula estaría disponible, si el paciente lo desea, cuando él o ella se enfrente a las evaluaciones semestrales de si el cáncer ha regresado.
A pesar de los informes casi semanales de nuevos tratamientos exitosos para el cáncer, esta enfermedad en sus muchas manifestaciones todavía está con nosotros. Y también lo es la necesidad de ayudar al paciente a superar esta enfermedad sin sufrir un dolor emocional adicional. Hasta que uno ha pasado por el cáncer, como paciente, miembro de la familia o amigo, a menudo se debe aprender cómo ayudar y apoyar de la manera más efectiva. Tal vez una doula podría estar allí para enseñarnos cómo.
Referencias
“Riesgo de suicidio después del diagnóstico de cáncer en Inglaterra”, Henson K, Brock R, Charnock, J et al JAMA Psychiatry en línea, 21 de noviembre de 2018.
