“Si así es como va a ser la vida”, dijo mi padre, “no lo quiero”.
Estaba asombrado. Para mí, la vida parecía preciosa. Todavía lo hace.
Pero dos meses antes, había desarrollado leucemia y ahora estaba recibiendo quimioterapia agresiva. Tenía 78 años y había sobrevivido a la Gran Depresión, décadas de pérdida de audición y cirugía a corazón abierto. Mi padre era duro, pero ahora sentía náuseas implacables, no aliviados por la medicación. Había perdido peso y ahora estaba gris ceniza y débil. Nunca lo había visto tan angustiado. Sin embargo, sus doctores todavía estaban haciendo todo lo posible para mantenerlo con vida.
Lamentablemente, sus síntomas nunca desaparecieron. Un mes después, murió.
Recientemente, he estado reflexionando sobre la muerte de mi padre, después de leer sobre David Goodall, el científico australiano de 104 años que voló a Suiza en mayo para que los médicos pusieran fin a su vida. Hasta hace poco, Goodall había trabajado en una universidad y disfrutaba actuando en un teatro local. Pero con el deterioro de la salud, ya no era capaz de disfrutar de la vida como lo hizo una vez. Dada esta realidad, Goodall prefirió morir. Y quería su decisión de promover la legalización de la ayuda médica en la muerte en todo el mundo.
Quienes se oponen a la práctica tienden a llamarlo suicidio asistido por médicos, lo que conlleva una connotación negativa para muchos. Este término puede sugerir que estos pacientes con cáncer severo, como mi padre, simplemente quieren rendirse, no pueden arreglárselas y no quieren vivir. De hecho, estos pacientes quieren vivir, pero se dan cuenta de que enfrentan la muerte y desean evitar un sufrimiento innecesario y mueren con dignidad. Siendo este el caso, los proponentes prefieren el término muerte asistida por un médico o la ayuda médica en la muerte (PAD).
Aún así, la ayuda médica en la muerte sigue siendo controvertida. Como médico, la idea de que debería ayudar a los pacientes a poner fin a sus vidas me hace sentir incómodo; mi educación médica inculcó la necesidad de ayudar siempre a los pacientes tanto como sea posible. Durante mi entrenamiento, traté a varios pacientes que dijeron que solo querían morir. Sin embargo, parecían deprimidos, angustiados o, sentí, no entendían del todo que estábamos tratando de ayudarlos.
Muchos médicos tienen problemas para abordar este problema, a menudo les resulta difícil hablar de la muerte como parte de la vida. Generalmente vemos la muerte como un fracaso, no como parte de un proceso o trayectoria en curso.
“Nunca me gusta usar la palabra F”, me dijo recientemente un médico compañero.
“¿La palabra ‘F’?”
“Futilidad”. El término asusta tanto a los médicos como a los pacientes. A menudo es más fácil continuar brindando más tratamiento, incluso cuando no hay esperanza.
Pero después de haber sido testigo de cerca del sufrimiento de mi padre, cómo, cuando los tratamientos se vuelven inútiles, la enfermedad puede volverse demasiado, desarrollé una perspectiva diferente. Con mis pacientes, percibí estos problemas desde mi propio puesto como médico. Con mi padre, fue diferente. Sabía cuánto amaba la familia, el golf y la ópera. Vi la situación desde su punto de vista. Nunca antes lo había escuchado cuestionar el valor de la vida.
Gracias a él, me di cuenta de que, en cierto punto, lamentablemente, la vida puede no valer el sufrimiento inconmensurable de una enfermedad inalterable.
Esto no es cuánto de Estados Unidos ve la vida. Mientras que varios estados han debatido si legalizar la asistencia médica en la muerte, en los EE. UU., Ha sido una opción en solo seis estados y el Distrito de Columbia, y generalmente se limita a individuos con una enfermedad terminal que los médicos esperan morir dentro de los seis meses.
La Asociación Médica Estadounidense se opone oficialmente a la asistencia médica en la muerte, pero el mes pasado, su membresía le pidió a la organización que reconsidere este puesto. En una encuesta reciente, más de la mitad de los médicos estadounidenses la apoyó para pacientes terminales. Algunos defensores de la discapacidad, aunque de ninguna manera todos, temen una pendiente resbaladiza, que si se permite, la PAD se usaría de manera inapropiada contra los pacientes discapacitados.
Pero a pesar de los temores de los críticos, no hay pruebas claras de este abuso en estados como Oregón y Washington, donde la práctica es legal. Se tiene cuidado de asegurar que el paciente tome una decisión coherente e informada, y PAD ha representado menos del uno por ciento de todas las muertes en estos dos estados combinados.
Un gran obstáculo para darles a los pacientes con enfermedad terminal el derecho a la EAP parece ser nuestra propia dificultad para enfrentar nuestra mortalidad. He visto pacientes en estado de coma en la década de los 90, cuyas familias quieren que los médicos inicien procedimientos invasivos cuando los pacientes seguramente morirán en unos pocos días o semanas.
La mayoría de la gente espera que nunca tengan que enfrentar la realidad de una enfermedad terminal. Pero, desafortunadamente, muchos de nosotros nos encontraremos en esta posición, como lo hizo David Goodall.
Su decisión debería alentarnos a considerar cómo cada uno querría morir. Si los únicos tratamientos disponibles tienen poca o ninguna posibilidad de éxito y conllevan un alto riesgo de daño, se nos debe ofrecer a todos la opción de cuidados paliativos o los llamados “de confort”. Pero para algunos pacientes, el cuidado de la comodidad solo es insuficiente. Es importante destacar que debemos hablar de antemano con nuestros seres queridos y médicos acerca de nuestros deseos. Estas conversaciones de antemano son cruciales, ya que cuando se deben tomar estas decisiones médicas, los pacientes a menudo carecen de las habilidades cognitivas para realizarlas. Sin embargo, desafortunadamente, innumerables personas no pueden tener tales discusiones.
Tristemente, tomó el sufrimiento de mi padre enseñarme lo que la escuela de medicina no hizo: en cierto punto, el sufrimiento del tratamiento en curso no constituye una vida digna de ser vivida. Espero que otros pacientes y sus familias puedan considerar estos problemas mientras puedan, y que los legisladores y los votantes permitan que los pacientes tengan esta opción en circunstancias cuidadosamente especificadas y monitoreadas.
Espero, también, que si alguna vez tengo que enfrentar esta decisión, se me permita tomar una decisión.
Una versión anterior de este ensayo apareció en CNN.
