Para algunos pacientes, perder un estilo de vida valioso en un esfuerzo por curar su cáncer es una compensación inaceptable, y no pocas veces, optan por la calidad en lugar de la cantidad de vida. Este no es un concepto moderno; de hecho, ciertos filósofos romanos enseñaron que era más importante haber vivido bien que vivir durante mucho tiempo (1). Como un medio para enfatizar esto, a menudo relaté la historia de un paciente al que llamaré el Sr. C., a quien vi por primera vez en 1983, cuando era cirujano del Servicio de Cabeza y Cuello en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center en New York City. Tenía un cáncer de laringe bastante avanzado, que para el nivel de atención estándar en 1983 requería una laringectomía total (extirpación de la laringe) y radioterapia postoperatoria. Si bien ese paquete de tratamiento era curativo en un alto porcentaje de pacientes, habría alterado irreversiblemente su capacidad para hablar, y habría requerido una apertura permanente en su tráquea (tráquea). El Sr. C. era el urbanita por excelencia: un neoyorquino culto y refinado. Cuando le conté las "buenas noticias" -la alta probabilidad de curación- sonrió y dijo, esencialmente, "gracias, pero no, gracias". Estaba dispuesto a probar solo la radioterapia, pero nada más.
Este anciano digno procedió a decirme que él y su esposa no tenían hijos y que su vida muy placentera consistía en sus actividades con la Ópera Metropolitana, el teatro, su calendario de conferencias académicas, y su vida social muy ocupada entre la intelectualidad en las galerías y museos de la ciudad de Nueva York. Él y su esposa habían decidido que la cuestión de la calidad de vida era más importante que todo lo demás, y que si no podíamos encontrar una forma más aceptable, él no quería vivir, y de hecho, "se haría cargo de sus propios arreglos para el final. "Esta menos que sutil amenaza de suicidio fue entregada con una sonrisa cortés que en mi mía seguramente desmentía lo que debajo había de ser un hombre desesperado y deprimido. Tal no era el caso, sin embargo, y la actitud fría y la determinación de acero de esta declaración escalofriante me pusieron nerviosa. Cuando recurrí a la Sra. C. para que me ayudara, se puso de pie, se acercó al lado de su esposo, apoyó la mano en su hombro, sonrió, hizo un contacto visual inequívoco conmigo, y por su semblante confirmó que, de hecho, estaba en junta con este plan. Luego jugué mi carta de triunfo diciendo que si utilizáramos solo la radiación, había pocas posibilidades de curación, y unos meses después, estaríamos de vuelta en el mismo lugar, excepto que la posibilidad de curación mediante cirugía de rescate sería mucho peor. Él respondió diciendo que la cirugía en ese momento no sería más aceptable de lo que era en ese momento; por lo tanto, mi declaración fue discutible. No mencioné que una muerte por cáncer de laringe no controlado era la manera más desagradable y prolongada de morir. Ya había negado esa discusión con su plan para terminar con su propia vida, en lugar de enfrentar tal indignidad. "Entendemos todo esto", dijo el Sr. C., "y nunca lo responsabilizamos por el fracaso. Esto es lo que hemos decidido, y esto es lo que queremos. ¿Lo organizará y seguirá siendo nuestro médico después del tratamiento? Confiamos en usted por completo y, por cierto, no es necesario que sugiera una segunda opinión; usted es la segunda opinión ". Después de mi propio ajuste a la firme resolución del paciente al ignorar por completo mi consejo, acepté lo que me pidieron. El paciente fue tratado con radiación, permaneció en el consejo de la Ópera Metropolitana y, además, la pareja continuó su estilo de vida durante un tiempo. Recibí tarjetas anuales de Navidad del Sr. y la Sra. C. durante más de diez años, y en cada tarjeta había una pareja elegante, cada año un poco mayor, vestida de punta en blanco y una dulce nota que deseaba a mi familia y a mí. felicidad y bienestar El "PS" que siempre estuvo en la parte inferior notó el número de años desde que tratamos su cáncer "a su manera". Nunca interpreté esto como sarcasmo, sino que prefiero dejar que me recuerde que a veces el paciente conoce mejor y ese debe seguir la antigua regla empírica: "Doctor, escuche a su paciente; a menudo es un buen consejo". Vale la pena señalar que en el momento de escribir esto, treinta años después, el estándar de atención para el cáncer del Sr. C es: de hecho, radiación, en lugar de la laringectomía que yo había recomendado. A menudo me he preguntado si el Sr. C. tenía información confidencial en 1983.
Hay una medida de madurez en la disposición de un cirujano para enfrentar la situación que acabo de citar con el Sr. C., y debo agregar que mi interacción con él fue una de esas situaciones educativas significativas en mi propia maduración. Estaba realmente frustrado por su tranquila determinación de ignorar mi consejo, sin importar lo fuerte que haya hecho el caso. No podía creer que su respuesta final fue "¡gracias, pero no, gracias!" Mi inclinación era permitirle encontrar un radioterapeuta y no asumir ninguna responsabilidad por su cuidado. En cambio, cedí a regañadientes, lo derivé al oncólogo radioterapeuta adecuado, y acordé mantenerme involucrado y verlo en seguimiento junto con el oncólogo tratante. El resto es historia.
El mensaje aquí para los oncólogos jóvenes no es tanto el hecho de que el paciente resultó estar en lo correcto y yo estaba equivocado (según los estándares actuales), ni es que buscara el tratamiento correcto por las razones equivocadas. Lo importante es que después de una considerable investigación y contemplación, él y su esposa decidieron que el tratamiento recomendado era peor que la alternativa, que en su caso era un suicidio planificado. Este era claramente un paciente educado e inteligente, de cabeza firme y no deprimido, que insistía en la autonomía . Otros pacientes que conocí en mi carrera -un diplomático, un noticiario de televisión, un destacado actor de Broadway, un presidente de una cadena de televisión y un consumado actor de cine- tampoco aceptaron procedimientos quirúrgicos sustanciales que paralizarían su habla y voz o los desfigurarían. Las razones del Sr. C para decir "gracias, pero no, gracias" están relacionadas con la posible incapacidad para socializar dentro de su red cultural y sofisticada. En el caso de estos otros pacientes, se trataba de rechazar el tratamiento que termina la carrera. La mayoría de las veces, su elección de tratamiento fracasó, pero en estos, generalmente no hubo arrepentimientos.
No importa cuán fuertes sean los instintos competitivos del médico para vencer la enfermedad, en el análisis final, la decisión debe tomarse en función de lo que sea mejor para la salud física y psíquica del paciente. Para decirlo de otra manera, lo que hacemos debe ser sobre el paciente, no sobre el médico. Las razones del paciente para ir en esta dirección son esencialmente irrelevantes. Si todavía sienten lo mismo después de que los hechos se les hayan expuesto sin rodeos, que así sea. He tenido una carrera clínica larga y ocupada, y la reflexión me recuerda varios casos similares a los que he citado en los que el paciente ha dicho "gracias, pero no gracias". Esta no es una situación rara.
El concepto de autonomía del paciente completo ha cobrado vida propia en la era actual de información ampliamente distribuida, grupos de defensa y pacientes que hacen sus deberes. Con la población actual de pacientes, las proclamaciones de un médico no son necesariamente aceptadas como un evangelio, y los jóvenes de la profesión deben aceptar, y los de mi generación deben adaptarse a esta alteración permanente del comportamiento en el mundo de la atención médica. Recuerdo una serie de operaciones y planes de tratamiento muy radicales que impuse a los pacientes en el pasado, y cuando lo pienso, confieso que sabiendo lo que sé ahora, en algunos de ellos, no recomendaría lo que hice. Aún más revelador con mi autoevaluación, ahora no aceptaría por mí mismo lo que les hice. He discutido este asunto con otros cirujanos experimentados que comparten mis sentimientos de que en el pasado no siempre prestábamos suficiente atención a la calidad de vida del paciente. En el mundo contemporáneo del cuidado del cáncer, debemos comprometernos con el objetivo de maximizar las posibilidades de curación y, a la vez, mantener un fuerte énfasis en la calidad de vida del individuo. Curar el cáncer a cualquier costo -esto es, devolver al paciente a la sociedad, curarlo pero incapacitarlo- ya no es una estrategia aceptada automáticamente, y tal enfoque siempre debe ser desafiado severamente. Por lo tanto, las estrategias de preservación y función de los órganos se desarrollan y utilizan constantemente en el mundo de la oncología actual.
Durante el siglo XX, los cirujanos empujaron apropiadamente los límites, todo el tiempo buscando perfeccionar operaciones más grandes y audaces; lo que se ha logrado es realmente notable. A pesar de que siempre hemos buscado la iluminación y el conocimiento, este énfasis en la elegancia quirúrgica nos ha dominado en gran parte debido a la falta de alternativas con base científica. Eso es, sin embargo, ya no es el caso. En general, ahora estamos debidamente enfocados en múltiples métodos para combatir el cáncer.
Por ejemplo, aunque la Administración de Alimentos y Fármacos de EE. UU. Aún no ha aprobado una vacuna terapéutica contra el cáncer, actualmente se están realizando pruebas clínicas experimentales. Vacunas para melanoma, cáncer de pulmón no microcítico, linfoma no Hodgkin, cáncer de mama HER 2 positivo, carcinoma de células renales, glioma, cáncer de próstata, leucemia mieloide aguda, cánceres de cabeza y cuello relacionados con el virus del papiloma humano (VPH) y otros se encuentran actualmente en ensayos de Fase I, II o III, respectivamente. Donde todo esto finalmente se resolverá es incierto, pero sospecho que los futuros tratamientos contra el cáncer utilizarán métodos combinados -quirúrgicos, quimioterapéuticos, biológicos y nucleares- de forma rutinaria, y a medida que la investigación genómica evolucione, la prevención y la alteración superarán gran parte de lo lo hacemos hoy El intelectualismo y la creatividad científica es el futuro canon del cuidado del cáncer.
Roy B. Sessions, MD, FACS
Charleston, SC
Referencia:
(1) La Filosofía estoica de Séneca, Carta 70 en la serie de Cartas a Lucilius: Moses Hadas (NY: WW Norton, 1958
